Après un long silence ...

Après un long silence….

Parfois je ressens le besoin de prendre du recul face à l’autisme de petite grenouille. J’ai besoin, à l’occasion, d’une pause. Dans ces moments, je suis moins active sur le net.

La rentrée scolaire est faite depuis déjà quelques semaines. Petite grenouille est en première année. C’est donc une grosse année d’apprentissage qui nous attend. Petite grenouille est intégré dans une classe régulière, comme l’an dernier pour sa maternelle. Un accompagnement à temps plein avait été demandé. Malheureusement, nous n’avons obtenu qu’un accompagnement à 50% du temps. Au départ, çà m’inquiétait. L’an dernier, il avait eu une TES (technicienne en éducation spécialisée) à temps plein. Mais, je peux dire qu’après un mois, tout se déroule très bien. L’accompagnatrice de petite grenouille est expérimentée et compétentes. Son enseignante perçoit l’intégration de petite grenouille comme un beau défi, plutôt qu’une surcharge de travail. J’appréhendais énormément les leçons et devoirs, à mon grand étonnement c’est moins difficile que ce que je m’imaginais.

Je vous reviendrai plus en détails sur comment s’est déroulé la rentrée scolaire et notre adaptation à la vie scolaire.

Collier machouillable

Depuis quelques temps, petite grenouille machouille ses chandails. À tel point que son chandail devient humide du collet jusqu'au nombril et même plus. Petite grenouille est alors inconfortable dans ce chandail devenu humide, sa peau macère et plisse sous le tissus. Sans compter que certains chandails sont devenus inutilisables car les dessins dessus sont grugés voir même troués. Par ailleurs, des enfants se sont moqués de lui au camp de jour.

J'ai questionné petite grenouille sur ce comportement. Il me dit ne pas comprendre pourquoi il fait cela mais qu'il lui est très difficile de s'en empêcher. Il m'explique qu'il a besoin de machouiller lorsqu'il y a trop de stimulation, lorsqu'il est trop excité. Il affirme que machouiller le calme, un peu comme lorsqu'il avait une suce.

Il faut dire que petite grenouille a gardé sa suce très très longtemps. Nous avons réussis à le "sevrer" au printemps dernier. Il ne l'utilisait plus en public qepuis quelques années, conscient que ce comportement était inadéquat pour son âge. Nous avons tenté, en vain, de remplacer la suce par une multitude d'objets. Nous avons tenté de remplacer la suce par au chewy tube, spécialement concu pour les enfants ayant des besoins particuliers, mais il ne l'a jamais vraiment adopté.
L'ergothérapeuthe du CRDI lui a bricolé des choses avec des tubes de plastiques, mais rien ne faisait le bonheur de petite grenouille. En fait, je crois que ce qui le dérange c'est d'utiliser un objet qui le rends différent aux yeux des autres. Il refuse d'utiliser en public du matériel spécialisé, peu importe leur but (veste lourde, chewy tube etc.).

Je me suis souvenue, cette semaine, d'un objet que j'avais vu sur un forum de discussion relié à l'autisme. Il s'agit d'un collier ayant comme pendantif un cercle de caoutchouc pouvant être machouillé. J'en ai parlé avec petite grenpouille, je lui ai montré des images. Il était enchanté! J'ai passé une commande et nous attendons impatienmment l'arrivée de ce colis. Depuis, petite grenouille me demande tous les jours si son collier est arrivé.












J'espère que cette fois, nous aurons trouvé un moyen de combler le besoin sensoriel de machouiller de ma petite grenouille.

Je vous en donnerai des nouvelles lorsque nous le recevrons.

Rendez-vous avec le pédopsychiatre

En revenant de vacances, nous avions rendez-vous avec le pédopsychiatre de petite grenouille. Comme les derniers temps ont été plutôt difficiles avec notre petite grenouille, nous avions hâte à ce rendez-vous. Nous voulions discuter des difficultés que nous éprouvons par rapport à la discipline, de l’agitation de petite grenouille, de son impolitesse, de sa façon de nous répondre, de l’augmentation de ses rigidités alimentaires, de la rentrée scolaire qui approche…

Finalement, nous avions une longue liste de sujets à abordés.

Habituellement, nous trouvons que le pédopsychiatre écoute plus qu’il ne parle. Nous nous sommes toujours sentis écouté, mais rarement il nous avait donné de réelles pistes de solutions ou émis son opinion. Cette fois-ci nous avons été étonnés. Non seulement, il nous a guidé, il nous a aussi un peu « rentré » dedans. En fait, il a un peu confronté papa grenouille. Je dois avouer que d’une certaine façon j’en étais bien heureuse. Enfin, un spécialiste lui disait ce que je m’évertue à lui faire comprendre depuis plusieurs mois.

Je tiens à préciser que ce n’est pas un reproche que je fais à papa grenouille. Nous avons tout les deux un cheminement à faire par rapport à l’acceptation de la différence de notre petite grenouille et nous le faisons différemment, à notre façon et à notre rythme.

Je m’aperçois aussi, avec le temps, que notre deuil se divise en deux points. Il y a le deuil de l’enfant « typique », l’acceptation de l’autisme de petite grenouille. Mais il y aussi les répercussions que cette différence amène dans nos vies à nous. Petite grenouille est autiste, il le restera toute sa vie. Bien sûr, il apprendra, évoluera à sa manière. Il empruntera une route différente de la majorité. Par ailleurs, sa différence a un impact immense sur nos propres vies. L’autisme de petite grenouille influence tous les aspects de nos vies. Par exemple, j’ai dû mettre en veilleuse ma vie professionnelle à cause de tous les rendez-vous requis pour sa stimulation. Notre vie sociale a également changée. Il est difficile pour petite grenouille d’être dans un endroit où il y a beaucoup de bruit, beaucoup de gens. Par conséquent, nous évitons les fêtes familiales et les rencontres amicales où il y a trop de monde. Les rigidités alimentaires amènent aussi son lot de restrictions. Les repas au restaurant, les soupers entre amis, par exemple, deviennent difficiles. Je pourrais continuer ainsi longtemps, mais je crois que vous avez compris le principe. Les répercussions de l’autisme de petite grenouille sur nos vies n’est pas toujours facile à accepter. Il m’arrive d’être déçue, voir même fâchée, de ne pas pouvoir faire une activité, de ne pas pouvoir aller à un endroit ou à un évènement à cause de petite grenouille. Certains me diront que c’est cela avoir des enfants, que çà amène inévitablement des restrictions, des compromis. Je comprends, mais lorsque je regarde des familles «typiques», je constate que notre vie de famille à nous est loin d’être semblable à la leur. J’aimerais pouvoir faire en famille ce que la majorité des familles québécoises fait. Souvent, je me sens bien seule lorsque j’observe et écoute les autres familles.

Tout ceci pour dire que je crois que papa grenouille et moi avons, en ce moment, de la difficulté à accepter les impacts que l’autisme de fiston a sur notre vie de famille. Nous rêvons de soupers agréables en famille, de matinées relaxes, de sorties à l’improviste, de soirées entre amis… Lors de notre rendez-vous avec le pédopsychiatre, c’est cela qui est ressorti, entre autres.

Par contre, nous vivons cela différemment papa grenouille et moi et ce n’est pas toujours facile pour le couple. Même si je comprends que chaque personne a sa façon propre de vivre le deuil, de faire face aux difficultés, au quotidien ce n’est pas simple.

Çà fait plusieurs mois que je trouve que papa grenouille en demande trop à petite grenouille. Je trouve qu’il est un peu trop sévère avec lui, qu’il a des exigences trop élevés. C’est en plein ce que le pédopsychiatre à dit, lui aussi. Nous allons devoir réajuster notre tir avec fiston. Nous devons choisir nos batailles et ne pas les mener tous de fronts. En étant trop exigeant, l’anxiété de petite grenouille augmente, ce qui accentue ses difficultés, ce qui fait qu’il atteint encore moins les buts fixés, ce qui ré-augmente l’anxiété et ainsi de suite. Nous nous trouvions dans un cercle vicieux. Moi je suis fâchée contre papa grenouille d’être trop exigent qui lui est fâché contre petite grenouille qui ne répond pas aux exigences et petite grenouille est anxieux de ne pas répondre aux exigences et de voir que nous sommes fâchés l’un contre l’autre. Méchante bombe à retardement. Nous nous devons de réagir rapidement à tout cela et de revoir nos patterns. Mais, j’ai confiance en nous.

Le pédopsychiatre n’a pas fait que nous lancer des reproches. En réalité, il ne nous a pas vraiment fait de reproches. Il a été plutôt fin diplomate pour faire passer le message. Je dois avouer que nous en avions de besoin. Il nous a aussi guidés dans nos interventions et dans notre façon de faire avec petite grenouille.

Mais ce qui m’a fait le plus grand bien, c’est qu’il nous a déculpabilisés sur des points qui nous hantaient. Nous étions honteux d’avouer abuser du Nintendo DS pour facilité notre vie avec petite grenouille. Et bien! Il nous a dit que nous pouvions l’utiliser encore plus et ne pas se culpabiliser avec cela. Par exemple, au restaurant nous l’utilisons énormément. Il nous a dit que c’était une excellente idée! Pendant que petite grenouille est concentré à jouer au Nintendo DS, il n’est pas dérangé par les bruits environnants et ainsi il est moins anxieux. Ce qui rends notre souper plus agréable mais le sien aussi. Ainsi, il apprivoise les repas au restaurant graduellement. Nous lui avons aussi parlé du fait qu’à l’occasion, nous faisons souper petite grenouille seule pour pouvoir avoir un repas tranquille en tête à tête une fois qu’il est couché. Je me sentais coupable de cela. J’avais peur que petite grenouille se sente rejeté. Une fois encore, il nous a conseillé de le faire plus souvent! Le fait de souper en famille à une symbolique pour nous, mais pas pour petite grenouille. Juste le fait de manger est difficile pour lui, alors souper entouré de gens, même s’il s’agit de ses parents, est une épreuve pour lui. Selon le pédopsychiatre, probablement, que petite grenouille le perçoit comme un soulagement lorsque nous le faisons souper seul. Je suis restée sans voix… Jamais je n’avais vu cela sous cet angle. Lors des repas de famille ou entres amis, fréquemment petite grenouille nous a demandé de souper seul sur une petite table au salon. Souvent, j’en ai été gênée et dérangée. Maintenant, je comprends et je vais même lui offrir!

Le pédopsychiatre nous a rappelé que ce n’est pas parce que petite grenouille passe habituellement inaperçu dans la foule que ses difficultés ne sont pas réelles. Ce n’est pas parce qu’il a appris à fonctionner en société, a évolué et fait d’immenses progrès, qu’il est moins autiste qu’avant. Plus encore, il nous a expliqué que si petite grenouille peut paraître comme étant un autiste « léger » aux yeux des non professionnels, ce n’est pas nécessairement le cas. Petite grenouille est complexe. Il a de belles forces qui déstabilisent plusieurs personnes, mais il a aussi de grandes difficultés au niveau du langage, des habiletés sociales et au niveau sensoriel. La perception que petite grenouille a des situations est bien différente de la nôtre. Il analyse les choses autrement que nous. Le pédopsychiatre nous a aussi rappelé que la façon d’élever un enfant autiste est différente de celle d’un enfant neurotypique. Nous ne pouvons pas appliquer les principes traditionnels de discipline avec petite grenouille. Malheureusement, nous avons parfois tendance à l’oublier…

J’aimerais tellement pouvoir passer une journée dans la tête de petite grenouille pour mieux comprendre sa façon de voir notre monde et ainsi pouvoir être plus adéquate dans ma façon d’intervenir.

Vacances

Me voici de retour sur la blogosphère!

J’ai tellement de choses à raconter que je ne sais pas par quoi commencer.
Par le début… me direz-vous!
Donc, je vais reprendre là où je vous ai laissé : le début de nos vacances.

Depuis l’arrivée de petite grenouille dans nos vies, les vacances représentent des défis.

Pour petite grenouille, la période des vacances est une source énorme d’anxiété. En vacances, il n’y a plus de routine, il y a des rencontres, des repas différents, des visites d’endroit, de gens etc… Avec petite grenouille, c’est rarement gris, tout est noir ou blanc. Les vacances sont habituellement des réussites ou des catastrophes. Cette année, pour me contredire, ce fut mitigé.

Nous avons passé nos vacances sur le voilier. Du beau temps mur à mur. Nous avons passé les premiers jours avec un bateau ami, un couple avec deux enfants, une fille de 7 ans et un garçon de 4 ans. Petite grenouille a beaucoup de plaisirs avec ces amis. Les parents sont sensibles à sa différence et nous apprécions leur compagnie, ce qui en font des amis agréables.

Lors d’une journée où le vent était tellement fort que çà ne nous tentait pas de sortir de la marina, nos amis nous ont initiés au geocaching. Il s’agit d’une forme de chasse au trésor avec GPS. Nous devons trouver des caches selon des coordonnées GPS. Nous avons adoré cette activité qui se fait très bien en famille et permet de faire de belles randonnées. Nous nous promettons d’en refaire.
http://www.geocaching.com/

Nos amis nous ont quittés quelques jours plus tard, leurs vacances étant terminées. Lors d’un après-midi sur la plage, papa grenouille et petite grenouille ont fait la connaissance de nouveaux amis. Une petite famille super sympathique avec deux enfants, un garçon de 5 ans et une fillette de 3 ans. Nous avons passé de beaux moments avec eux. Petite grenouille c’est particulièrement bien entendu avec leur petit garçon.

Cette famille m’a ramené à mon rêve un peu fou de prendre le large. Ils projettent partir en 2012 pour un voyage de quelques années dans les caraïbes, à voile et en famille. Les entendre raconter leur projet est beau et émouvant. Les regarder ensemble m’a, par contre, un peu troubler. Ils projettent l’image de la famille que je m’étais imaginée avant d’avoir petite grenouille. Une famille complice et unie avec un grand projet commun.

J’ai réalisé en les regardant que nous avons, depuis quelques temps, très peu de bons moments les trois ensembles. Souvent, nous nous relayons papa grenouille et moi auprès de petite grenouille, afin d’avoir des moments de répits. Ce qui fait que nous sommes rarement ensemble, en famille. Il faut dire que lorsque nous sommes les trois ensemble çà se passe rarement bien. On dirait que petite grenouille éprouve des difficultés à être avec nous deux en même temps. Il dit, lui-même, préférer être avec juste l’un de nous deux à la fois.

Je disais que nous revenions mitigés de nos vacances. C’est que petite grenouille a eu de bonnes et moins bonnes journées. Dernièrement, il s’oppose beaucoup, nous réponds et se rebelle. Nous ne savons plus très bien comment réagir, comment le discipliner. Je vous en ai d’ailleurs déjà parlé, mais j’y reviendrai dans un prochain billet. Nous avons eu une rencontre avec le pédopsychiatre de petite grenouille qui nous a guidés dans nos interventions.

Donc, nos vacances nous ont permis de voir des amis, de faire de belles rencontres, de faire de la belle voile, mais avec petite grenouille ce ne fut pas simple. Je reviens plus fatiguée que reposée. Je pense que nous sommes dus pour des changements dans notre façon de faire avec petite grenouille. Il grandit, ses difficultés se modifient et ses besoins aussi. Ces vacances m’ont ramené tout cela au visage.

Sincèrement et honteusement, j’aurais besoin de vacances de ma famille. Je ressens le besoin de me retrouver seule avec moi-même, de faire le vide, de me reposer physiquement et moralement.

L'été...

Désolé chers lecteurs de vous délaisser ainsi.

Notre horaire d'été fait en sorte que je suis moins présente sur le net. Ce n'est donc pas par manque d'inspiration ou d'intérêt que j'écris moins de textes.

Nous partons bientôt en vacances, je serai par conséquent encore absente pour quelques temps.

Alors, je vous souhaite un bel été, de beaux moments en famille et des vacances reposantes.

À bientôt!

Petites vacances

Nous sommes de retour d’une longue fin de semaine de quatre jours sur le voilier. Comme cet été je n’ai pas de vacances officielles, nous aurons de petits oasis de quelques jours ici et là.

Donc, nous revenons aujourd’hui d’un petit séjour sur notre voilier. J’avais grandement besoin de ce petit intermède. Au travail, je fais face présentement à de nouveaux défis, passionnants mais stressants. À la maison, je suis en train de redécorer tout le deuxième étage de la maison et ce depuis le printemps. En ce moment, je refais la chambre des maîtres. En famille, nous avons eu très peu de bons moments tous les trois ensembles, depuis le début de l’été. Alors, j’avais très hâte que l’on se retrouve sur le voilier, notre petite bulle familiale.

Durant ces quatre jours, nous avons au des hauts et des bas. Je qualifierais ces petites vacances de montagnes russes.

Il y a eu de très beaux moments en famille, qui me réchauffent le cœur à chaque fois. Petite grenouille grandit et j’adore le voir devenir un grand garçon. Cet été, il a commencé à conduire le dinghy (petit zodiac que nous traînons derrière le voilier pour se déplacer d’un bateau à l’autre ou se rendre à terre lorsque nous sommes à l’encre.). Bien sûr, il le fait sous supervision, avec papa ou maman grenouille à ses côtés. Mais, vous devriez voir la fierté sur son visage, il est si beau. Il est de plus en plus habile dans l’eau. Il saute de la plateforme arrière du voilier, fait le tour du voilier à la nage. Par contre, son grand exploit de l’été est de réussir à pêcher des poissons avec sa canne à pêche sans hameçon. Oui! Oui! Sans hameçon. Comme je trouve trop dangereux qu’il ait un hameçon au bout de sa canne à pêche, je les ai retirés de ses appâts. Je vous explique sa technique de pêche. Petite grenouille attire les poissons avec ses appâts tout près du quai, puis avec un filet à papillon, il les attrape par derrière. Il est futé et rapide!

Malheureusement, il y a aussi eu des moments plus difficiles. Pour la première fois, petite grenouille a manifesté de l’ennui lors des navigations. Jamais, auparavant, il avait exprimé de l’ennui. Habituellement, lors des navigations, il s’occupe dans le voilier, vient participer dehors ou en profite pour faire la sieste. Cette fois-ci, il trouvait le temps long, ne savait pas trop comment s’occuper et passer le temps. Il refusait de venir dans le cockpit pour participer ou simplement observer. Il réclamait que papa grenouille ou moi descendions dans le carré (cabine centrale du voilier) pour jouer avec lui. Çà nous a un peu déstabilisé papa grenouille et moi. Nous avons tenté de s’ajuster, de trouver des compromis, mais la navigation à voile nécessite souvent que l’on soit tout les deux dans le cockpit.

Petite grenouille démontre aussi de l’opposition dernièrement. Il refuse de respecter les consignes, nous défit, nous répond irrespectueusement et ment. Et comme il ne semble pas simple de faire la discipline avec notre petite grenouille, çà occasionne beaucoup de fritions et de mécontentement. Le système de récompenses ne semble pas fonctionner, les conséquences non plus. Nous nous retrouvons donc à bout de ressources. Vivement, le prochain rendez-vous avec le pédopsychiatre de petite grenouille afin de discuter avec lui de cette opposition et de discipline.

Le niveau d’énergie de petite grenouille est toujours à son comble. Il bouge et parle sans cesse. Il est tout simplement étourdissant. Lorsqu’il finit par se taire, il fait des bruits avec sa bouche. J’en viens qu’à rêver au silence. Imaginez tout cela sur un voilier de 29,5 pieds, aucune évasion possible.

Lundi soir, nous étions, avec un voilier ami, au mouillage de la ville de Burlington, au Vermont. Nous décidons en soirée d’aller marcher dans la ville avec les enfants et de s’offrir une crème glacée chez Ben & Jerry’s. Petite grenouille était terriblement turbulent. Il courait partout, n’écoutait aucunes consignes. Même les enfants du couple qui nous accompagnait faisaient des remarques sur le comportement de petite grenouille. Nous avons décidé, papa grenouille et moi, d’écourter notre balade. Nous sommes donc retournés au voilier laissant nos amis poursuivre tranquillement leur parcours.

J’avais tellement de peine. Honte à moi, mais j’étais fâchée contre petite grenouille. Fâchée que notre sortie sois écourtée, mais aussi parce que j’ai toujours l’impression de passer pour une mauvaise mère lorsque çà arrive. Une mère incapable de discipliner et d’éduquer son enfant adéquatement. J’ai l’impression que les gens nous jugent. Puis, une fois la colère dissipée, je me sens coupable. Coupable d’avoir ressentie de la colère mais aussi de la honte. Lorsque petite grenouille agit comme cela en public, j’ai parfois honte de lui. Juste de l’écrire, je me sens coupable. Quelle mère aimante oserait dire cela de son enfant? Il semble bien que moi j’ose. Dans le fond, ce qui me dérange c’est le regard des autres. Pourtant j’y travaille. Je dois arrêter de m’en faire avec l’opinion des autres. Mais ce n’est tellement pas facile.

Finalement, nos quatre jours sur le voilier ont été à l’image de nos journées à la maison. Nous n’avons pas retrouvé la magie que nous retrouvons habituellement sur le bateau. Espérons que ce ne soit que pour cette fois.

Petite grenouille énergique

Lorsque j’ai inscrit petite grenouille au camp de jour, le responsable nous disait que nos enfants allaient être fatigués le soir. C’est un camp de jour sportif, les enfants font du sport toute la journée. Les journées comportent 6 périodes de sports dont du soccer, tennis, escalade, natation, golf, vélo, danse, badminton et bien d’autres. Petite grenouille, étant dans le volet natation, nage 90 minutes tous les matins.

Lors de la soirée d’information, le responsable du camp de jour nous expliquait qu’habituellement, les enfants sont très fatigués le soir. Il suggérait de planifier devoir devancer l’heure du coucher. Donc, je m’attendais à avoir une petite grenouille exténuée le soir. Je me disais que l’on viendrait peut-être à bout de vider la réserve d’énergie de ma petite tornade. Eh bien! Non. Je crois que ce n’est pas demain la veille que l’on verra la batterie de petite grenouille à plat. Il revient du camp de jour et est toujours aussi énergique.

En parlant du camp de jour, hier j’ai retrouvé ma petite grenouille anxieuse en larmes à mon arrivée au camp de jour. J’étais inquiète en le voyant. Je me demandais ce qui s’était passé. Il était si heureux les derniers jours d’aller au camp de jour. Il vient me voir, je le serre dans mes bras. Il pleure tellement que je ne comprends rien à ce qu’il dit. Il a de gros sanglots. Je commence à avoir le cœur gros. Je m’imagine pleins de scénarios. Le responsable du camp de jour nous voit et vient nous rejoindre.

Petite grenouille finit pas se calmer et réussis à nous expliquer ce qui le met dans cet été. Un ami lui aurait expliqué que s’il dormait la fenêtre ouverte ou la porte débarrée, la nuit, des voleurs pourraient venir dans la maison pour le kidnapper. Pauvre petite grenouille, lui qu’un rien rends anxieux. Il n’en fallait pas plus pour lui faire une peur bleue.

J’en ai profité pour revoir avec les lui les règles de sécurité et faire de petits scénarios sociaux. En autre, il ne faut pas croire tout ce que les enfants disent. Si un ami nous fait peur, on peut aller voir un adulte pour lui en parler. Il ne faut pas rester seul avec notre peur.

Cette situation nous a finalement permis d’avoir une belle discussion mère-fils.

Petite grenouille est de retour

Ma petite grenouille est de retour de son expédition de camping. Il est arrivé à la maison les yeux brillants, la peau basanée et la tête remplie de beaux souvenirs! Merci à papi et mamie grenouille de permettre à ma petite grenouille de vivre de si beaux moments avec vous.

Mais, je me suis terriblement ennuyée. J’étais si contente de le retrouver et de pouvoir le serrer dans mes bras. C’est fou comme je l’ai trouvé grand tout d’un coup. Je sais bien qu’il n’a pas pu changer tant que cela en cinq jours, mais je l’ai trouvé grandi. Je pense qu’il est dans une période de croissance au niveau de son développement. Son langage s’affine, il est plus autonome et mature. Je suis si fière du garçon qu’il devient, du chemin qu’il a parcouru. Le fait d’être loin de lui pendant quelques jours m’a permis de voir à quel point il a changé ces derniers temps.

Malgré que je me sois beaucoup ennuyée, ce petit répit m’a fait un grand bien. Nous en avons profité, papa grenouille et moi pour faire des activités ensemble et avec des amis. Nous sommes allés au cinéma, au restaurant, nous avons reçu des amis à souper, avons été invités chez un cousin. Papa grenouille s’est même accordé une journée de gars dans la bouette en vtt. Habituellement, lorsque nous avons un répit, nous ne restons pas à la maison. Cette fois-ci, à cause de mon travail, nous avons dû demeurer à la maison. Au début, j’en étais déçue. J’aurais préféré pouvoir aller au voilier en amoureux. Mais finalement, je suis bien contente. Être à la maison, pouvoir sortir le soir sans se soucier de trouver une gardienne, aller travailler sans courir pour aller reconduire ou chercher petite grenouille au camp de jour, pouvoir se lever plus tard le matin fut très agréable. Nous avons retrouvé, le temps de quelques jours, la vie que nous avions avant d’être parents.

Mais là, j’ai hâte à la fin de semaine. Nous partons cinq jours en famille sur le voilier. Maintenant que je suis ressourcée, j’ai hâte de passer du temps en famille, juste nous trois ensemble.

suite du camp de jour et camping avec papi et mamie

Ouf! Je pousse un soupir de soulagement. Hier, lorsque je suis allée chercher petite grenouille au camp de jour, il s’est écrier : « Maman, c’était ben trop l’fun! J’ai tout aimé de ma journée! C’était tellement trop l’fun que j’avais de la difficulté à ne pas trop m’exciter. » Que de soulagement. Il a passé sa soirée à nous raconter sa journée, à nous parler de ses nouveaux amis et de sa monitrice, Smarties. Il semble, donc, que l’anxiété de Lundi ait été causée par la nouveauté. J’étais si heureuse de voir son petit visage si illuminé. Il est si mignon!

Aujourd’hui, petite grenouille partait avec papi et mamie grenouille pour cinq jours de camping. Je trouve cela important pour un enfant d’avoir des moments privilégiés avec ses grands-parents. Mes parents amènent petite grenouille en camping chaque été. Ils en garderont éternellement de beaux souvenirs, j’en suis certaine. J’aimerais tellement être un petit oiseau pour les observer. Je trouve toujours cela touchant de voir mes parents avec mon fils. Je les imagine autour d’un feu de camp, à faire griller des guimauves, riants à gorges déployées.

Çà va aussi nous faire du bien, à papa grenouille et moi, ce petit répit. Malheureusement, je travaille ces cinq jours. Donc, nous ne pouvons pas aller en escapade d’amoureux. Mais, nous allons en profiter pour voir des amis, se faire des soirées entres adultes et peut-être aller au cinéma.

Je sais, par contre, que je vais m’ennuyer de ma petite grenouille. J’ai déjà hâte de le revoir et de l’écouter me raconter son petit voyage.

Le camp de jour

Ce matin, petite grenouille débutait le camp de jour. Nous étions tous très enthousiastes. Il s’agit d’un camp privé qui se déroule dans un complexe sportif. Par conséquent, le sport y est à l’honneur. Les enfants sont initiés à différents sports durant tout l’été, escalade, golf, tennis, soccer etc. Petite grenouille est inscrit dans un programme ayant la natation comme point central. Il fera 90 minutes de piscine tous les jours.

Je suis super contente qu’ils aient accepté d’intégrer ma petite grenouille. Je crois qu’il est important qu’il développe ses aptitudes sociales. Comme il est intégré au régulier à l’école, je pense que cela aurait été un peu absurde de l’envoyer dans un camp spécialisé cet été. Petite grenouille est un autiste que l’on qualifie de haut-niveau. Ce qui veut dire qu’il a le potentiel de bien fonctionner en société. Mais pour y parvenir, je pense que nous devons l’intégrer le plus possible aux enfants neurotypiques*. Ainsi, il pourra développer ses habilités sociales et de communication. Bien sûr, ce ne sera pas toujours facile, mais je crois que c’est le meilleur moment, pendant qu’il est petit et bien entouré, pour faire face à ces difficultés. Nous sommes présents pour l’épauler, le soutenir et l’aider à trouver ses propres mécanismes de défense. Personnellement, je ne pense pas que ce serait aidant pour lui d’évoluer que dans des milieux adaptés aux enfants autistes. Il doit progressivement s’adapter à la réalité de notre société si nous voulons qu’il devienne un adulte autonome et fonctionnel.

Tout ceci est bien beau en théorie. J’assume pleinement ce que je viens d’écrire. Ma raison et ma tête sont bien d’accord avec tout cela. Mais aujourd’hui, mon cœur de maman grenouille n’a pas pu s’empêcher de crier.

Ce matin j’étais fébrile à l’idée d’aller reconduire ma petite grenouille à sa première journée de camp. J’étais partagée entre l’excitation et l’anxiété. J’avais pleinement confiance en mon choix. J’étais certaine qu’il aimerait les activités. Mais j’étais anxieuse de voir s’il allait bien s’intégrer, comment il allait réagir en grand groupe. Au camp de jour, il n’aura pas d’accompagnement comme à l’école, il sera comme tous les autres enfants.

Papa grenouille et moi allons donc reconduire notre petite grenouille au camp de jour. À son arrivée, il trouve bien comique de découvrir le nom des moniteurs, Smarties, Zipper, Agrumes etc. Nous plaçons son sac dans l’étagère qui lui est assignée et le laissons partir vers le groupe d’enfants présents. Il est gêné, reste en retrait. Un moniteur le prends par les épaules, lui explique le fonctionnement du service de garde et l’amène vers un groupe d’enfant. Je suis rassurée.

Cet après-midi, je retourne le chercher. J’ai hâte de savoir comment la journée s’est déroulée. J’entre dans le local du service de garde. Je cherche ma petite grenouille du regard. Je le vois. Il marche sans but précis, tourne en rond autour des enfants. Il ne semble pas jouer avec les autres. Je l’appelle. Il court vers moi. Son chandail est tout mâchouillé. Il y a un cerne de salive jusqu’au nombril. Mon cœur fait trois tours. Je dois me contenir pour ne pas paniquer. Je vais voir le moniteur à l’entrée du service de garde. Je lui demande s’il est possible de parler avec la monitrice qui a passé la journée avec ma petite grenouille. Zut! Elle est en réunion. Il me rassure en me disant qu’elle ne lui a rien mentionné de particulier concernant mon fils. Il prend en note le nom de petite grenouille et avisera Smarties que je veux lui parler demain. Il remarque, lui aussi, le cerne de salive sur le chandail de petite grenouille et fait le lien très vite entre cela et de l’anxiété possible. Je me suis sentie comprise et non jugée. Dans son regard, j’ai ressentie qu’il comprenait pourquoi j’étais inquiète. Je suis rassurée de voir que les moniteurs semblent compréhensifs et avoir à cœur que cela se passe bien pour ma petite grenouille.

Lorsque je demande à petite grenouille de me dire comment s’est déroulée sa journée, il demeure très vague. Il est incapable de me détailler sa journée. Il me dit que Smarties est très gentille mais que les enfants sont « moyens ». Lorsque je lui demande s’il veut y retourner demain. Il me répond : « Si je dis non, est-ce que je vais vraiment ne pas y retourner? Où je vais aller quand tu travailles?» Il est vraiment trop brillant ce petit garçon.

Donc, ce soir, je suis submergée par des émotions contradictoires. Mon cœur et ma tête se chamaillent, comme trop souvent. Demain, petite grenouille retournera au camp de jour. J’aurai une discussion avec sa monitrice. J’espère qu’avec les jours, il s’habituera à ce nouvel environnement et que son anxiété en sera diminuée.

*neurotypique: non-autiste

Bravo petite grenouille!

Demain est la dernière journée de maternelle pour ma petite grenouille! Je suis tellement fière de lui! Il a passé une très belle année scolaire.

La maternelle représente une grande étape dans la vie d’un enfant. Lorsque cet enfant est différent et intégré dans une classe régulière, le défi en est multiplié. Papa grenouille et moi étions plutôt anxieux face à cette intégration. Je dois avouer que j’étais même un peu apeurée.

Comment réagirait-il à un grand groupe? Comment les autres enfants le percevraient et l’accepteraient? Serait-il capable de suivre le programme académique régulier? Ce qui m’inquiétait le plus étaient les récréations et la période du dîner. Ces périodes représentent un véritable défi pour ma petite grenouille tant au niveau sensoriel que social.

Heureusement, petite grenouille a eu une enseignante merveilleuse. Jamais je n’ai ressentie que petite grenouille représentait une surcharge de travail pour elle. Déjà, elle appliquait dans sa classe des méthodes qui collaient bien à petite grenouille. Par exemple, elle fait tous les matins, un horaire visuel de la journée. Elle utilise un appareil avertisseur de bruit. Il s’agit d’un feu de circulation qui s’allume au vert, jaune ou rouge et émet un son selon le degré de bruit dans la classe. Ainsi, elle réussit à maintenir un niveau sonore acceptable dans sa classe.

Petite grenouille a aussi eu une TES (technicienne en éducation spécialisée) qui l’accompagnait à l’école 20 heures/semaine. Elle a mis en place des stratégies et adaptation facilitant son intégration. Par exemple, la place qui lui était assignée était sur une table dans un coin de la classe, ainsi petite grenouille avait moins de voisins à gérer. Même chose pour l’heure du dîner, il mangeait à un bout de table.

Parfois, j’ai dû donner mes idées et mes commentaires, mais ils ont toujours été bien reçus et appliqués. Petite grenouille oubliait toujours des choses dans son casier ou oubliait de les ranger. On lui a mis, suite à mes suggestions, un aide mémoire sous forme de pictogrammes dans sa porte de casier afin qu’il n’oublie pas ses choses. Les transitions étaient problématiques et généraient beaucoup de stress pour petite grenouille. Il mâchouillait son manteau ou son collet afin d’évacuer son anxiété. À la maison, nous utilisons la gomme dans ces moments, mais à l’école elle est interdite. Donc, l’utilisation de bonbons mous, à mâcher a été appliqué. Ainsi, il pouvait mâchouiller à son aise et rendu dans la cours d’école, le bonbon était fondu. Ni vu, ni connu.

Bien sûr tout n’a pas été rose. Je me suis aperçue que je ne peux jamais baisser ma garde. Je me dois de toujours garder les yeux ouverts et poser des questions. Malgré le fait que petite grenouille ait eu une enseignante et une accompagnatrice dévouées, j’ai réalisé en cours d’année, qu’elles minimisaient beaucoup ses difficultés. J’ai dû faire quelques mises au point en cours de route.

Globalement, l’intégration de petite grenouille en maternelle a été une réussite. Il a travaillé fort toute l’année. Parfois, nous avons subit les contrecoups à la maison, petite grenouille se « contenant » beaucoup à l’école, il explosait à la maison. Malgré que ce ne soit pas toujours facile à gérer pour nous, la maison représente tout de même le meilleur endroit pour évacuer le stress.

Bravo petite grenouille d’avoir passé au travers cette grande étape que représente la maternelle avec brio!

Bonne Fêtes des pères

Le rôle de père a bien changé au cours des dernières générations. Le père pourvoyeur, autoritaire et peu présent est devenu impliqué, cajoleur et présent.

Moi, j’ai eu un père qui se situe un peu entre les deux. Durant mon enfance, mon papa était souvent absent de part son travail. Mais lorsqu’il était à la maison, il était avec nous à 100%. J’ai eu la chance d’avoir un papa capable de nous dire qu’il nous aime et qui a fait de sa famille sa priorité.

Maintenant devenu papi grenouille, il est présent et impliqué auprès de petite grenouille. Papi grenouille et petite grenouille on une relation privilégiée. Ils sont comme les deux doigts d’une main. Ils ne peuvent pas passer plus d’une semaine sans se voir.

La différence de petite grenouille a beaucoup ébranlé mon père. Je crois qu’encore aujourd’hui, il ne comprend pas tout ce qu’implique l’autisme de petite grenouille. Mais, je pense que c’est une façon pour lui de se protéger d’une peine qui lui serait intolérable. Malgré cela, il nous est d’une aide précieuse. Il nous offre du répit à papa grenouille et moi. Il nous aide avec tous les rendez-vous et obligations qui viennent avec la différence de petite grenouille. Il ne compte pas son temps. Il aime inconditionnellement notre petite grenouille. S’il le pouvait, mon père irait décrocher la lune pour son petit-fils. Lorsqu’il regarde petite grenouille, je vois les yeux de mon père s’emplir de tendresse.

Merci papa! Merci d’être un père et un papi présent, aimant et disponible.

Il ne faut pas oublier papa grenouille. S’il y a une chose que j’ai réussis dans ma vie c’est bien le choix du papa de mon fils. Malgré qu’il m’arrive de me plaindre de certains de ses petits défauts, je suis convaincue que petite grenouille n’aurait pas pu avoir un meilleur père que papa grenouille.

Bien sûr, la vie de famille étant ce qu’elle est, nous vivons des hauts et des bas. Mais petite grenouille demeure sa priorité. Jamais il ne fait passer ses propres désirs avant les besoins de notre fils. Il a su rester debout alors que moi je m’effondrais lors du processus diagnostic. Il m’a épaulé dans mon choix de mettre ma carrière sur la glace pour être plus présente auprès de petite grenouille. Il endure mes sautes d’humeurs depuis bientôt 15 ans, ce qui n’est pas rien!

Comme je travaille une fin de semaine sur deux, mes deux hommes passent souvent des moments ensemble. Ils ont développé une belle complicité. Lorsque je l’ai vois collés, tout les deux, mon cœur se gonfle d’amour. Je les trouve si beaux ensemble, petite grenouille imitant son héro, papa grenouille.

Merci mon amour d’être le papa que petite grenouille a besoin!

Bonne Fête des pères papi grenouille!
Bonne Fête des pères papa grenouille!
Je vous aime…

Séance de torture

Ce soir, si quelqu’un était passé dans la rue, devant chez nous vers 19h30 et ne connaissait pas petite grenouille, il aurait probablement appelé la police. Pourquoi? Parce qu’il aurait cru que nous étions entrain de torturer notre fils.

Ce soir, la coupe de cheveu était au programme.

Rien de pire pour petite grenouille qu’une coupe de cheveux. Après plusieurs tentatives chez la coiffeuse, nous avons abdiqué. Pauvre coiffeuse, malgré toute sa patience et ses trucs, elle n’est jamais parvenue à faire une coupe complète à petite grenouille. Nous avons donc convenu, papa grenouille et moi, que le plus simple était d’utiliser un clipper et de faire le travail nous même.

Plus simple étant un bien grand mot.

Je ne comprends pas en quoi le fait de se faire couper les cheveux peut être si anxiogène et épeurant. Que ce soit au ciseau ou au clipper, petite grenouille a une peur bleue de se faire couper les cheveux. Depuis le temps, il me semble qu’il aurait dû réaliser que çà ne fait pas mal.

Mon hypothèse : la coupe de cheveu représente une surcharge sensorielle pour petite grenouille. Nous devons le toucher à des endroits plutôt inhabituels. Le clipper fait du bruit et vibre sur sa tête.

Il faut aussi avouer que çà représente un changement et nous savons que le moindre changement rend petite grenouille très anxieux. Comme il s’agit d’un moment difficile, nous espaçons le plus possible les coupes de cheveux. Par conséquent, lorsqu’il se regarde dans le miroir, par la suite, le changement de look est flagrant.

Pour réussir à faire la coupe de cheveux, nous nous installons dans la salle de bain. Le ramassage des cheveux est plus simple par la suite. Nous installons petite grenouille sur une petite chaise. Papa grenouille doit le maintenir de force afin qu’il demeure assis. Puis, je tente du mieux que je peux de faire une coupe uniforme. Petite grenouille gigote, pleure, crie, se débat. C’est une véritable séance de torture, autant pour lui que pour nous.

Depuis quelques temps, j’essai de moins espacer le délai entre les séances de coiffure. Ainsi, j’espère qu’il s’habituera. Le changement sera moins grand et l’expérience moins rare. De cette façon, je me dis que les coupes de cheveux deviendront peut-être moins anxiogènes pour ma petite grenouille.

Qui a dit qu’il fallait souffrir pour être beau?

Coffre aux trésors

Depuis quelques temps, l’atmosphère dans la maison est plutôt négative. J’ai l’impression de toujours chicaner, répéter, discipliner. J’ai pris la décision de modifier ce « pattern ». De toute façon la méthode punitive ne semble pas adéquate pour ma petite grenouille. Alors, au lieu de punir les mauvais comportements, nous allons récompenser les bons.

Donc, hier j’ai acheté un petit coffre aux trésors, en bois. Vive les magasins 1$! Petite grenouille pourra le peindre et le décorer. J’ai aussi acheté des jetons de poker rouge, la couleur favorite de petite grenouille. Ainsi, lorsqu’il aura un bon comportement, il obtiendra un jeton qu’il pourra mettre dans son coffre aux trésors. Lorsqu’il en aura six, il pourra les échanger contre des privilèges.

Trois moments de la journée sont problématiques à la maison. Nous nous sommes mis d’accord, papa grenouille et moi pour focuser sur ceux-ci. Il s’agit de l’habillement le matin, l’heure du souper et l’heure du coucher. Donc, les jetons se mériteront à ces moments. Si petite grenouille s’habille sans rouspéter le matin, il aura droit à un jeton. Nous accepterons de devoir répéter la consigne une fois. Il faut tout de même être réaliste. Au souper, il devra venir s’asseoir à la table sans rechigner, ne pas se lever de table sans permission et manger au moins une bouchée de chacun des aliments servis. Pour l’heure du coucher, petite grenouille accepte toujours d’aller au lit sans trop de difficulté. Le problème c’est qu’il se relève sans cesse, soit il a envie, soit il a soif, soit il a peur, toutes les raisons sont bonnes pour se relever. Pour se mériter un jeton, il aura le droit de se relever qu’une seule fois.

Il obtiendra ses jetons en respectant ces consignes. Il pourra donc recevoir jusqu’à trois jetons par jour. Il nous reste à établir la liste officielle des privilèges échangeables contre ceux-ci. Il faut qu’ils soient facilement réalisables et accessibles.

Voici une liste d’idées :
- Se coucher 20 min plus tard
- Jouer 20 min à la WII le soir (habituellement la télévision et les jeux vidéo sont interdits après 18h00)
- 20 min de télévision le soir
- Jouer à un jeu de société en famille
- Une gâterie sucrée
- Une surprise (petit jouet)

Je cherche d’autres idées…

Nous allons devoir nous asseoir papa grenouille et moi pour établir la liste. Par la suite, je vais faire un pictogramme pour chacun des privilèges et monter un genre de petit catalogue. Petite grenouille pourra choisir le privilège qu’il veut en échange de six jetons.

J’ai confiance que cela améliorera l’atmosphère à la maison. Il me semble qu’il est plus joyeux de souligner les bons comportements que de seulement punir les mauvais. Du moins, je me dis que ce ne peut pas être pire qu’en ce moment.

Nos alliés

Au travers les difficultés, les questionnements, les joies et les peines que je rencontre sur notre parcours dans le monde de l’autisme, une chose vient mettre un baume sur mon cœur. Des gens merveilleux croisent notre chemin et font une différence. Je vous ai déjà parlé de mes amies, mamans d’enfants différents, mais là je vous parle de professionnels.

Sur ma route, j’ai croisé, entre autre une ergothérapeute extraordinaire. Elle a su m’écouter et me guider. Nous en étions au début de nos démarches. Elle a réussis à comprendre notre petite grenouille et a changé notre vie par la diète sensorielle. (Voir le billet : Les nuits sont faites pour dormir, 6 mai) Nous avons aussi croisé une orthophoniste pleine d’imagination. Elle a créé des outils et des jeux spécifiquement pour ma petite grenouille. Une psychologue qui m’a aidé à cheminer dans mon deuil et m’a guidé dans la façon d’éduquer un enfant autiste. Et plusieurs éducatrices spécialisées tout simplement merveilleuses. Des femmes qui aiment leur travail et les enfants. Des femmes qui ne font pas que stimuler l’enfant, qui soutiennent aussi la famille.

Je pense à celle qui venait à la maison avant que nous ayons le diagnostic officiel. Elle ne l’a pas eu facile avec petite grenouille. Il passait la majeure partie de nos rencontres en crise. Elle m’a guidé d’une main de maître dans nos démarches. Elle m’a pisté vers les bonnes ressources.

Je pense aussi à celle qui s’est occupé de ma petite grenouille pendant deux ans, au programme Étincelle du CRDI. (Parenthèse : CRDI, centre de réadaptation en déficience intellectuelle. Au Québec, ils ont aussi le mandat de s’occuper des personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED)) Elle a été, pendant ces deux années, comme une deuxième mère pour ma petite grenouille. Elle a travaillé avec lui une quinzaine d’heures par semaine. Je la considère maintenant comme une amie. Elle m’a écouté, épaulé, guidé. Petite grenouille a tellement fait de progrès à ses côtés. Nous avons tellement pleuré lorsque l’Étincelle s’est terminée. (Autre parenthèse : l’Étincelle est un programme pour les enfants d’âge préscolaire ayant un TED. Les enfants vont au CRDI quatre demi-journées par semaine. Des ergothérapeutes, orthophonistes et éducatrices spécialisées stimulent les enfants. Chaque enfant a un programme personnalisé. De plus, l’éducatrice spécialisée effectue des visites à domicile et/ou en garderie.)

Aujourd’hui, j’ai reçu l’appel de l’éducatrice spécialisée qui s’occupe présentement de ma petite grenouille au CRDI. Comme il va maintenant à l’école, elle vient à la maison environ aux trois semaines. Cette éducatrice nous connait depuis plusieurs années. Elle venait à la maison avant que petite grenouille ait une place à l’Étincelle. Elle connait donc notre parcours.

Donc, cette éducatrice me téléphone pour m’aviser d’un changement à nos rendez-vous. Elle perçoit dans ma voix que ce n’est pas ma meilleure journée. On a jasé une trentaine de minutes. Elle a réussit à me rassurer dans mes questionnements de maman qui se trouve « ordinaire » dernièrement. En raccrochant, je me sentais mieux. Cette éducatrice est plus qu’une intervenante, c’est une alliée dans mon rôle de maman grenouille.

Je dis merci à la vie de mettre sur mon chemin des personnes comme elles. Des professionnelless qui font plus qu’encaisser leurs chèques de paye.

Merci à toutes les Pascale, Monique, Claire, Élise de ce monde !

Il chante...

Ce matin, je chicanais petite grenouille pour qu’il s’habille. Comme à tous les matins, il rouspète, ne veut pas. L’habillement représente un point de litige le matin. À un moment, j’hausse le ton. Et oui! Çà m’arrive de perdre patience.

Il me regarde et commence à chanter. ?!?! Je le regarde et m’assure qu’il m’écoute. Je lui dis fermement que je ne suis pas contente. Il chante toujours. !?!? Comment un enfant peut avoir un sourire fendu jusqu’aux oreilles et chanter alors que sa maman le chicane?

Un autiste éprouve des difficultés au niveau de la réciprocité émotionnelle. Il est complexe pour lui de reconnaître et d’identifier les émotions, autant les siennes que ceux des autres.

Doucement, des larmes roulent sur mes joues. Petite grenouille s’arrête : « Maman, tu as de la peine? » Ce signe, il le comprend. Bien sûre que j’ai de la peine. Mais je suis aussi fatiguée, déstabilisée. Je réalise, de plus en plus, que petite grenouille restera toujours un mystère pour nous. J’aimerais tellement passer une journée dans sa tête, pour mieux le comprendre.

Je ne veux pas le perturber. J’essuie mes larmes. Je l’aide à s’habiller et nous sortons dehors pour qu’il puisse prendre l’autobus. Petite grenouille chante toujours.

Au coin de la rue, il ramasse des fleurs et me les offre. « Maman, c’est pour me faire pardonner. » Là je me sens tellement mal. Il va vraiment falloir que je trouve un moyen pour que nos petits matins se déroulent plus joyeusement.

La recherche avance

Personnellement, j'ai toujours pensé qu'il devait y avoir une composante génétique à l'autisme. Les histoires de vaccins, métaux, alimentation m'ont toujours laissé perplexes. Peut-être ont-ils une influence sur le développement de l'enfant, mais je ne crois pas qu'ils soient dans les causes.

La recherche semble enfin progresser du côté de la génétique.

Voici deux articles parus hier:



http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2010/06/09/003-Autisme-resultats.shtml#

http://blogs.nature.com/news/thegreatbeyond/2010/06/rare_genetic_variants_linked_t.html


N.B désolé, je ne comprends pas pourquoi, je suis incapable de mettre les hyperlien. Donc copier-coller les adresses.

Est-ce léger?

« Est-ce qu’il est léger? »

Je ne compte plus le nombre de fois où l’on m’a posé cette question.

« Et qu’est-ce que çà change? » Voilà ce que j’ai le goût de répondre.

Pourquoi est-ce si important pour les autres le « niveau d’atteinte » d’un enfant? Il n’y a pas deux enfants pareils, autistes ou non. Le registre des signes, des différences est si vaste dans l’autisme. Le fait que ce soit moins apparent, moins « sévère » ne veut pas nécessairement dire que c’est plus facile pour l’enfant et sa famille. La peine du parent n’est pas moins lourde. Le défi de l’enfant n’est pas moins grand.

Souvent on me dit : « Ah! Au moins, il ne semble pas beaucoup atteint. » Ouin, pis ? Est-ce censé me réconforter? Pourquoi j’ai cette impression de devoir toujours défendre mon enfant, ses difficultés et les nôtres?

Le fait qu’il soit autiste de haut-niveau, ne fait pas en sorte que la vie est plus simple pour petite grenouille, au contraire. Petite grenouille est conscient de sa différence et il ne l’accepte pas très bien. Il ne veut pas que çà paraisse. Par conséquent, il se contient énormément à l’école et explose le soir à la maison. Il refuse que l’on adapte les choses ou les situations pour lui à l’école. Il a une mauvaise estime de lui. Malgré tout l’amour que nous lui donnons, malgré tout le support et les encouragements, il ne se trouve « pas bon ». Souvent, je vois de la tristesse dans son regard et çà me brise le cœur.

Petite grenouille recherche les contacts sociaux. Il aime jouer avec les autres enfants, mais il est maladroit. Il ne comprend pas bien les règles sociales. Il est envahissant avec les autres. Il a de la difficulté à jouer en grand groupe et préfère les dyades. De plus, il manque de maturité pour son âge. Pour toutes ses raisons, il a de la difficulté à tisser de véritables liens d’amitié. Lorsque des enfants le rejettent ou rient de lui, il en est très affecté. Je le ramasse en miettes.

Il est conscient d’avoir des rigidités. Il m’a déjà dit qu’il est incapable de faire autrement. Ce n’est pas qu’il est capricieux, il est juste incapable. Il m’explique que « sa tête ne veut pas ». Lorsqu’il est anxieux, ses rigidités sont exacerbées, lorsqu’il s’aperçoit qu’il est plus rigide, çà le rends plus anxieux… Vous voyez le cercle vicieux qui s’en suit?

Lorsqu’on parle d’autisme, la majorité des gens ont dans leur tête l’image d’un enfant se berçant sur lui-même, non-verbal, peu social. Alors je comprends que lorsqu’ils rencontrent un enfant comme le mien, leur réflexe est de croire que c’est plus simple pour lui. Les défis d’un autiste de haut-niveau sont différents, certes, mais sûrement pas plus simples.

Je vous laisse le lien d’une vidéo d’une adolescente qui explique comment elle vit son autisme. Elle me fait énormément penser à ma petite grenouille. Cette jeune femme explique ce qu’elle vit au quotidien. Je m’excuse pour mes amis facebook pour le redondance.

Impatiente?

Dernièrement, je trouve que petite grenouille est plus difficile. Je vous en ai d’ailleurs déjà parlé. Il est plus agité, anxieux et à fleur de peau. Il passe de la joie aux larmes en un clin d’œil. J’ai l’impression de marcher sur des œufs, de vivre avec une petite bombe à retardement. Un faux mouvement, une simple parole peut faire déclencher une explosion.

Je me questionne énormément sur mon niveau de patience. Je me trouve impatiente. Je trouve ma mèche un peu courte. Mais, en fin de semaine, j’ai réalisé que je suis peut-être un peu sévère envers moi-même. Je ne suis peut-être pas aussi intolérante que ma culpabilité me laisse croire.

Il y a deux semaines, papa grenouille a acheté une surprise pour notre fan de jeu vidéo adoré, super mario galaxy 2. À ce moment, on s’est dit qu’on lui donnerait lorsqu’il aurait une belle journée, pour le récompenser.

Deux semaines plus tard, nous attendons encore cette journée. Le jeu vidéo est demeuré caché dans une armoire de la cuisine. À chaque jour, il se passe quelque chose qui fait en sorte que nous ne pouvons lui offrir.

Deux semaines! Et aucune journée sans crise, larmes, rouspétage, cris, drame …

Une image me vient en tête. Maman grenouille avec sur une épaule un diable et sur l’autre un ange. Une partie de moi, me tapant sur la tête me dit que je suis une maman indigne. Puis, une autre, me donnant une petite tape d’encouragement me dit que j’ai le droit d’être parfois impatiente.

Le regard des autres

Le regard des autres… avec les années j’apprends à ne pas me laisser atteindre par ceux-ci. Mais c’est loin d’être facile. C’est fou ce que les gens ont le jugement facile.

Aux premiers regards, petite grenouille ne semble pas bien différent des autres enfants.

Habituellement, les gens remarquent qu’il a beaucoup d’énergie. Le tda-h ressort de façon plus apparente que l’autisme chez petite grenouille. Il est un autiste de haut-niveau. C’est-à-dire qu’il a un haut niveau de fonctionnement en société.

Très souvent, il passe pour un enfant turbulent, mal élevé, impoli et s’exprimant mal. Pourtant, il n’en est rien. Petite grenouille est maladroit socialement. Il a de la difficulté à comprendre les règles sociales. Il interagit de façon « apprise » plutôt qu’intuitive. Par conséquent, ses interactions, autant avec les adultes que les enfants, peuvent sembler bizarres. Il fuit le regard, répond de façon peu naturelle aux questions, il marche sur la pointe des pieds, fait du flapping (bat des bras), il parle très fort et pas toujours clairement, il répète les mêmes paroles sans cesse, il compte tout ce qu’il voit…. mais les gens ne font pas systématiquement le lien entre ces petits détails et l’autisme.

Les regards se tournent souvent vers nous, les parents. Je ressens du jugement dans la façon qu’on les personnes de nous observer. Il y a même des gens qui vont jusqu’à me dire des commentaires déplacés. J’ai l’impression qu’on me juge comme une mère incompétente. Je comprends que la différence de petite grenouille ne saute pas aux yeux des personnes qui ne connaissent pas l’autisme. Ils ne voient que la pointe de l’iceberg. Ils ne connaissent pas son trouble de modulation sensorielle, son anxiété extrême, ses rigidités, ses difficultés sociales et j’en passe.

Probablement, que moi-même, avant d’être une maman grenouille, j’ai déjà lancé ce regard accusateur à une maman qui ne le méritait pas. C’est pourquoi, il faut briser les tabous, casser les images préconçues et informer les gens sur les subtilités de l’autisme.

Mais, au-delà de l’autisme, il faudrait se dire que la très grande majorité des parents font de leur mieux et ont le bonheur de leur enfant à cœur. Par conséquent, entres parents, on devrait se soutenir plutôt que se juger.

Soirée entre adultes

Hier nous avons eu droit à une soirée entre adultes!

Çà faisait vraiment longtemps que nous n’avions pas fait cela, papa grenouille et moi. Des soirées en amoureux, nous en avons régulièrement. Par contre, des soirées avec des amis, sans la présence d’enfants, çà n’arrive vraiment pas souvent. Je peux vous dire que çà fait du bien. Ce retrouver entre adultes, discutant de tout et de rien, riant à gorge déployée, je ne me souvenais même plus du bonheur que çà procure.

Hier soir, je m’en suis souvenue.

Une amie à moi nous a présenté son nouvel amoureux. Nous sommes allés manger un dessert sur une terrasse. C’était tellement agréable.

Merci à vous deux…

Une page se tourne

Ce matin, comme tous les jeudis, c’était notre déjeuner de mamans. Alors que nous étions attablées, discutant de nos projets pour l’été et l’automne, une amie nous annonce son retour au travail. Sans crier gare, une bouffée d’émotions m’a envahi et je me suis mise à pleurer comme une Madeleine. Je suis « braillarde » que voulez-vous.

En fait, je réalisais qu’une page se tournait, chacune retrouvant tranquillement sa vie. L’une retourne aux études, une autre au travail, une autre déménage…

Nous nous sommes connues au moment où nous étions toutes un peu sous le choc d’avoir un enfant différent. Nos vies personnelles, professionnelles on étés, en quelque sorte, mises en mode pause. Maintenant, que nos enfants ont grandi, que le choc est passé, nous reprenons possession de nos vies de femme. Nos rencontres s’espaceront. Par contre, je sais qu’elles garderont une place toute spéciale dans ma vie. Elles représentent tellement plus que des amies. Je suis aux prises d’émotions contradictoires. J’ai de la peine de savoir que je vais les voir moins souvent, mais je suis, aussi, émue du chemin que nous avons parcouru. Je suis tellement fière d’elles.

Moi aussi je tourne une page. Depuis la naissance de petite grenouille, j’ai négligé la femme que je suis. Maman grenouille a pris presque toute la place. MaMaMartine a été mise en veilleuse. Tranquillement, je reprends contact avec moi. Je ne suis plus qu’une maman. Par contre, MaMaMartine a bien changé. Je dois avouer que çà me déstabilise un peu.

Lorsque je suis devenue enceinte, j’étais à la fin de ma vingtaine. Une carrière florissante devant moi, j’avais planifié ma vie future. Je voulais avoir une carrière, une famille, des biens personnels, du luxe… Mes rêves et mes plans étaient très représentatifs des jeunes professionnels de ma génération.

Pourtant, la vie m’a réservé toute une surprise. Elle m’a donné une petite grenouille pas comme les autres. J’ai dû revoir tout mon plan, j’ai dû faire des choix, prendre des décisions, revoir mes valeurs, faire du ménage dans mes amis. Je suis devenue, corps et âme, une maman d’enfant différent.

Maintenant que petite grenouille va à l’école, maintenant que l’autisme fait partie de nos vies, que nous l’avons apprivoisé, je peux reprendre ma carrière, ma vie de femme. Mais, je me rends compte que je suis bien différente de la jeune femme que j’étais. Je dois me redéfinir en tant qu’adulte. Les rêves que j’avais ne me représentent plus vraiment. Mes valeurs et mes priorités ont changés. Le problème, c’est que j’ai de la difficulté à me retrouver. Je ne sais plus trop qui je suis, moi, MaMaMartine. Je ne sais plus trop ce que je veux vraiment. Maintenant que je connais la maman que je suis, je vais devoir prendre le temps de faire connaissance avec la femme que je suis devenue.

Petite grenouille a bouleversé ma vie. Il a fait de moi une maman différente de ce que je planifiais être. Notre famille est différente de celle que j’imaginais. Et je réalise aujourd’hui, que tout cela a aussi un impact sur la femme que je suis maintenant. Très humblement, je crois qu’il a fait de moi une personne meilleure en tant que maman, amoureuse, amie et femme.

Je t’aime tellement ma petite grenouille. Grâce à toi, ma vie est loin d’être banale. Je tourne peut-être une page, c’est peut-être la fin d’un chapitre, celui de ta petite enfance, mais l’histoire est loin d’être terminée…

Ouf!

Ouf ! J’ai l’impression depuis quelques jours que ma petite grenouille a un turbo dans la tête. C’est qu’il m’étourdit tellement.

Il parle sans arrêt.
Il bouge constamment.
Il est incapable de rester attentif à une tâche.
Il butine d’un jeu à l’autre, d’une pièce à l’autre.
Il s’éparpille partout dans la maison et dans la cours extérieure.
Il semble avoir beaucoup de difficulté à s’organiser.

Çà m’étourdit. Je suis fatiguée juste à le regarder. Je dois aussi avouer que dernièrement, je manque un peu de patience. Eh oui ! Çà m’arrive. Donc, tout les petits « travers » de ma petite grenouille viennent me chercher un peu plus qu’à l’habitude. Est-il vraiment plus difficile depuis quelques temps ou c’est moi qui suis moins tolérante?

Papa grenouille me répondrait sûrement : « Un peu des deux. » Il me répond toujours cela! Et, il aurait probablement raison.

Même petite grenouille exprime son agitation. Il m’a dit, ce matin, avoir une tornade dans la tête. Donc, oui je suis fatiguée et impatiente, mais petite grenouille aussi est plus agité qu’à son habitude.

Pourquoi? Est-ce le changement de saison, la fin de l’année scolaire, le fait que je travaille plus dernièrement, le nouveau camp de jour l’été prochain? Encore une fois, je crois qu’il s’agit d’un peu de tout.

J’ai hâte que l’été arrive. L’école sera terminée. Petite grenouille aura intégré son camp de jour. Nous irons passer du bon temps, en famille, sur le voilier. Nous ferons le plein d’énergie avant l’entrée en première année de petite grenouille. D’ici là, je prends une grande respiration et je tente de rester zen….aaaaahhhummmmm!

Je n'ai plus de bébé

Ce matin, en me levant, petite grenouille était super excité. Il court vers moi et me dit: "Maman, regarde, regarde! J'ai deux dents qui branlent et une dent d'adulte pousse derrière! Une dent d'adulte maman!"

Il ouvre la bouche.

Et bien oui! Ma petite grenouille a deux petites dents en bas qui sont sur le point de tomber et on voit une dent se pointer derrière. Il est si heureux.

C'est anodin, mais ce matin j’ai vraiment l’impression de ne plus avoir de bébé. Ma petite grenouille grandit.

Çà passe si vite…

Qui me lit ?

J’ai commencé ce blog dans le but de sensibiliser les gens à la réalité que vivent les familles ayant un enfant autiste. Je veux faire connaître l’autisme au-delà de l’image de l’enfant dans sa bulle. J’aimerais faire tomber les tabous et les mythes.

Je vois que je suis lue. Je le sais grâce à mon compteur. Mais je ne le ressens, dans le sens que j’ai très peu de rétroaction. Je ne sais pas qui me lit. Je ne sais pas si vous apprécié mes billets.

Ne vous gênez pas pour laisser vos commentaires. Ne vous gêner pas pour me donner vos opinions, pour poser des questions. Çà ne fera que rendre le blog plus vivant.

Le côté tda-h de petite grenouille

Un tda-h, trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, est associé à l’autisme de petite grenouille. Ce ne sont pas tous les enfants autistes qui ont un tda-h, çà ne fait pas partie du diagnostic d’autisme, mais ce n’est pas rare qu’il y soit associé. La médication agissant sur le tda-h n’est pas aussi efficace chez un enfant autiste par rapport à un enfant ayant un tda-h pur (non associé à un autre trouble). Elle peut même augmenter certains comportements de l’autisme. Ce n’est donc pas facile de traiter un enfant tel que petite grenouille.

Souvent, lorsque les gens pensent au tda-h, ils pensent à l’hyperactivité. Mais ce n’est que le « h » du tda-h. Il ne faut pas oublier la portion tda (trouble déficitaire de l’attention). Il est difficile pour petite grenouille de maintenir son attention sur une seule et même chose. Il est facilement distrait. Un bruit ou un objet peuvent, par exemple, détourner son attention. Il interrompt alors ce qu’il faisait et part sur autre chose.

Tranche de vie :

Ce soir, j’appelle petite grenouille qui est dehors en train de rebondir sur son trampoline. « Petite grenouille, le souper est prêt! »
« Oui, maman j’arrive. »
Il arrive à la porte patio, nu bas. Dans le trampoline, il n’a pas le droit de garder ses souliers.
« Petite grenouille, va chercher tes souliers. »
Il part. En chemin, il voit une petite roche qui brille. Il s’arrête, l’observe, la prends. Il revient.
« Regarde maman! Une pierre de lune! »
« Oui, elle est belle, mais je veux que tu ailles chercher tes souliers. »
Il repart, descends, marche vers le trampoline et trouve sa balle de tennis. Il fait quelques lancers et revient.
« Petite grenouille… tes souliers. »
« Oui, je vais aller ranger ma balle de tennis dans ma salle de jeu et j’y vais. »
Il revient de la salle de jeu avec son ski-doo téléguidé.
« Non, pas de ski-doo. Je te demande d’aller chercher tes souliers dehors. Le souper est prêt. »
Papa grenouille prends le ski-doo et va le ranger. Petite grenouille est dehors et tourne en rond. Papa grenouille sort dehors et aide petite grenouille a trouver ses souliers. Ils reviennent dans la maison avec les chaussures. Enfin! Nous pouvons s’asseoir à la table et souper.

Environ vingt minutes pour aller chercher des souliers dehors. Imaginez, maintenant, l’habillement le matin, l’heure du bain, le déjeuner, les devoirs etc…

Journée pédagogique

Aujourd’hui c’était une journée pédagogique. Une journée mère-fils. Çà fait du bien de se retrouver seule avec ma petite grenouille, comme avant sa rentrée scolaire.

Ce matin, petite grenouille c’est levé sans bruit. Il m’a laissé dormir un peu plus tard en regardant les petits bonhommes à la télévision, trop content de pouvoir rester en pyjama plus longtemps.

Après le déjeuner et une séance de collade sur le divan, nous partons au centre commercial. C’est que petite grenouille grandit et de nouveaux souliers sont nécessaire.

J’amène rarement petite grenouille magasiner avec moi. Tout simplement parce que c’est difficile pour lui. Il y a souvent beaucoup trop de bruit, de gens, de couleurs, de mouvements. Les magasins représentent un risque de surcharge sensorielle pour petite grenouille. Pour ses vêtements, j’amène avec moi des morceaux qui lui vont bien et je compare les grandeurs. Mais pour les souliers, c’est autre chose. Il se doit de venir avec moi. Donc, j’essai toujours d’y aller en semaine, le matin, comme aujourd’hui. Souvent, dans ces moments l’atmosphère est plus calme dans les centres commerciaux.

Donc, nous partons pour le magasin de chaussures. Dans la voiture, petite grenouille m’explique qu’il veut des Geox. Parce que dans l’annonce, à la télévision, il y a de la fumée sous ces souliers. Il est convaincu que cela permet de courir plus rapidement. Il me dit aussi, qu’il les désire rouge. Il commence à être capable de nommer ses préférences. J’en suis vraiment contente. Petite grenouille, que le moindre choix rend anxieux, exprime maintenant ses goûts. Bravo!

Nous arrivons au magasin cinq minutes avant l’ouverture. On entre au centre commercial et on s’installe sur un banc près d’une fontaine. « Maman, pourquoi il y a de l’argent dans l’eau? » J’explique à petite grenouille la croyance selon laquelle si nous lançons un sous dans l’eau d’une fontaine en faisant un vœu, ce dernier se réalise. Nous avons alors chacun pris un sous et fait notre vœu. Il était tellement beau à voir, les yeux fermés concentré sur son souhait. Ce fût un moment plein de tendresse.

Au magasin, il a fait cela comme un champion. Il a choisi des espadrilles avec pleins de couleurs, dont du rouge. Elles sont vraiment adorables. Malheureusement, les sandales qu’il avait choisies étaient beaucoup trop larges pour ses petits pieds étroits. Il est alors devenu anxieux, incapable de choisir un autre modèle. Il s’est mis à marcher sur la pointe des pieds, à tourner en rond en répétant la même phrase sans arrêt. La vendeuse me regardait avec des points d’interrogations dans les yeux, deux enfants l’observaient en ricanant. Malgré tout, j’ai réussis à contenir son anxiété. J’ai finalement fait un choix moi-même. Je lui ai présenté comme un « deal » entre nous, il avait choisi les espadrilles alors je choisissais les sandales.

Par la suite, on est allé dans un magasin de jouets. Petite grenouille y a vu un jeu qu’il me réclame depuis plus d’un an : architecto. Il s’agit d’un jeu éducatif, où l’on doit reproduire une image avec des blocs de toutes les formes. J’étais tellement fière de son comportement au magasin de souliers que j’ai accepté de lui acheter le fameux jeu. Son visage s’est illuminé. Il était si content de pouvoir enfin le posséder.

Puis, on est allé montrer nos achats à Mamie et Papi. Petite grenouille a joué dehors, explorant le jardin de Mamie. Il y a découvert un petit crapaud. Il l’a mis dans un seau avec des cailloux et de l’eau. Ainsi, il a pu l’observer aussi longtemps qu’il le souhaitait. Nous avons passé de beaux moments avec mes parents. Ils sont si heureux de voir petite grenouille évoluer et s’ouvrir sur le monde qui l’entoure.

De retour à la maison, fiston a eu droit à une petite séance de défoulement dans le trampoline. Puis, on s’est collé devant un film pour relaxer, avant de repartir pour un rendez-vous avec la psychologue de petite grenouille.

Depuis un an, petite grenouille voit une psychologue de façon hebdomadaire. Elle l’aide à accepter sa différence, travaille les émotions et les rigidités avec lui. Je vous en reparlerai dans un autre billet, un autre jour.

Finalement, les journées pédagogique ne permettent pas seulement aux enfants de se reposer et aux professeurs de préparer et corriger les travaux, elles permettent aussi aux mamans grenouille à faire le plein de moments précieux avec leur petite grenouille.

Notre passion: la voile

Notre saison de voile est officiellement commencée! Nous avons mis notre voilier à l’eau samedi dernier. Il est maintenant à sa marina d’été.

La voile, pour papa grenouille et moi, est une véritable passion. C’est un ami qui nous a initiés, il y a environ 14 ans. Nous avons alors découvert que l’eau est notre élément. Depuis, nous passons nos étés sur l’eau. Les premières années, nous avons accompagnés nos amis sur leur voilier. Puis en 2000, nous avons fait l’achat de notre premier voilier. Sur le voilier, on oublie tout, les tracas quotidiens semblent partir au vent. Durant l’hiver, nous essayons de maintenir notre passion vivante par des formations, des conférences et des rencontres avec d’autres passionnés.

Petite grenouille a débuté sa vie de marin dans le ventre de maman. Il nous accompagne depuis toujours. Nous avons adapté le voilier à chacun des stades de son développement. À notre grand soulagement, il adore lui aussi être sur l’eau. Le voilier semble l’apaiser. Il a toujours mieux dormi sur le bateau. Il y est aussi beaucoup moins rigide. Je crois que les mouvements du voilier lui donnent la proprioception nécessaire pour l’apaiser. En fait, la diète sensorielle dont je vous ai déjà parlé (voir le texte : Les nuits sont faites pour dormir) se fait de façon continue et automatique sur le voilier.

Le voilier est un peu comme notre bulle. C’est un endroit où l’on se retrouve tout les trois, loin des rendez-vous, des obligations, des soucis. On se colle, on passe du temps ensemble, on joue, on découvre…

Nous étions heureux, la fin de semaine dernière, de débuter une nouvelle saison de voile.

L’hiver, le voilier est entreposé au Québec, dans une marina de St-Paul-l’île-aux-noix, sur les rives de la rivière Richelieu. L’été, nous le laissons dans une marina près de Plattsburgh, sur le lac Champlain. Donc, la fin de semaine dernière nous avons descendu la rivière, passé les douanes américaines et navigué jusqu’à la marina d’été.

J’étais si contente d’être sur l’eau et de naviguer. Je redécouvrais les mouvements du bateau sur l’eau, les paysages, les bateaux d’amis. J’étais heureuse de revoir des connaissances que nous voyons que l’été et d’avoir de leur nouvelle.

Nous avons croisé N., une fille que l’on connait depuis nos débuts. À ce moment, elle naviguait avec une amie. Les deux filles célibataires possédaient un voilier ensemble. J’ai des souvenirs de soirées mémorables en leur compagnie. Durant un moment, nous nous sommes perdus de vue. Nous l’avons retrouvé, il y a quelques années sur les quais de notre marina. Elle est maintenant en couple et a deux enfants.

Nous la croisons, donc, la fin de semaine dernière. Les enfants ont grandi, on échange sur nos projets d’été. Elle nous annonce que leur été sera plus longue qu’habituellement. Ils partent en famille, un an sur le voilier, direction les Bahamas. Wow! Je suis contente pour eux.

N. - « Et vous, papa et maman grenouille, avez-vous un projet similaire? À quand le grand départ?»

Papa grenouille me regarde. Je vois dans son regard qu’il comprend ce que cette question bouleverse en moi.

Maman grenouille – « Je ne sais pas trop… Disons que pour l’instant… même si l’on voulait, on ne pourrait pas… avec les difficultés de petite grenouille…tu comprends? »

Ce rêve de partir en famille, je l’ai au plus profond de mon être. Avant même d’avoir un enfant, je chérissais ce rêve. À chaque fois que j’ai rencontré des familles ayant fait un long voyage à voile, je me disais que j’aimerais le faire moi aussi. Ces enfants reviennent avec une telle richesse, une ouverture sur le monde, un regard différent, une maturité bien spéciale.

Lorsque j’ai appris la différence de petite grenouille, j’ai enfoui ce rêve. Il n’est jamais disparu, mais il a été enterré sous les inquiétudes, les démarches, les rendez-vous, les espoirs qu’amenaient l’autisme de petite grenouille.

La fin de semaine dernière, ce rêve est remonté. Mais…

Est-ce raisonnable comme rêve avec une petite grenouille? L’autisme étant un handicap très social, les plus grosses difficultés se trouvent au niveau des interactions interpersonnelles. Petite grenouille a encore des retards et des difficultés au niveau du langage. Alors, est-ce une bonne idée de l’isoler sur un voilier pendant des mois? Le fait de ne pas côtoyer d’autres enfants quotidiennement va-t-il le faire régresser. Le retirer de l’école, arrêter l’orthophonie et l’ergothérapie pendant une longue période aura quels impacts? Est-ce que cela pourrait lui nuire et ralentir ses progrès, voir même influencer son niveau d’autonomie une fois adulte?

De toute façon ce rêve est le mien. Malheureusement, papa grenouille ne semble pas le partager avec moi. Alors, j’ai encore le temps de trouver mes réponses avant de réussir à convaincre l’homme d’embarquer avec moi dans ce projet fou.

La discipline

Élever un enfant autiste représente tout un défi.

Son cerveau ne fonctionne pas comme le nôtre. Il ne raisonne pas comme nous. Il a beaucoup de difficulté à comprendre les règles sociales. Parfois, il réagit de façon automatique. Il reproduit des scénarios appris sans les moduler aux situations.

Il est difficile pour des parents de bien comprendre ce qui se passe dans la tête de leur enfant. Comme, il ne raisonne pas comme les autres enfants, les trucs traditionnels de discipline ne fonctionnent pas toujours avec un enfant autiste. Alors comment devons-nous agir? Comment discipliner petite grenouille?

Il semble que nous n’ayons pas encore tout compris…

Hier, petite grenouille était particulièrement agité. Il n’arrêtait pas de faire des bruits avec sa bouche. Il répétait sans cesse les mêmes mots et gigotait énormément. Lorsque je lui demandais de faire quelque chose, il me répondait tout simplement : «Non! ».

Au souper, c’était vraiment pire que pire. Il était incapable de rester en place, il parlait sans arrêt. Il se levait de son siège et était incapable de se concentrer sur son repas. Papa grenouille et moi tentions de le ramener à l’ordre sans résultat.

Notre patience était mise à rude épreuve. Petite grenouille s’est mise à crier des énormités à son père. S’en était trop.

Pour le punir, on l’envoie dans sa chambre avec son assiette. Il devra manger seul dans sa chambre et réfléchir à ce qu’il a dit à son père et au fait qu’il ne suit pas les consignes.

Le concept de punition ne semble pas avoir encore été compris par petite grenouille. Il n’arrêtait pas de descendre au rez-de-chaussée pour demander un verre, un ustensile, pour parler de tout et de rien etc… On le renvoyait dans sa chambre. Il pleurait et ne semblait pas trop comprendre ce qui se passait.

Une fois son repas terminé. Il descend tout bonnement en bas et nous dit que nous devons nous excuser. Euh? « Pourquoi? » Petite grenouille nous répond : « Vous devez vous excuser parce que vous m’avez fait de la peine. Et lorsqu’on fait de la peine à quelqu’un, il faut toujours s’excuser. » Je reste abasourdie. Il n’a vraisemblablement pas compris le but de notre intervention. Je lui explique ce qu’est une punition, mais il reste sur sa position. Selon lui, nous lui devons des excuses.

Il poursuit sa soirée comme si rien ne s’était passé. Il demeure turbulent et impoli.

Papa grenouille décide alors de devancer l’heure du dodo. On lui explique qu’il se couchera plus tôt, car il est impoli et tannant. Il pleure et tente de négocier. On reste ferme et petite grenouille va au lit.

Il se lève de son lit à de nombreuses reprises. Il a envie pipi, il a soif, il veut nous parler, il a oublié sa grenouille lourde etc… Je vais le recoucher et lui réexplique pourquoi il doit se coucher tôt. Je lui réexplique ce qu’est une punition. Il finit par s’endormir et je crois qu’il a finalement compris.

Ce matin, il se lève tout souriant. Il nous regarde et nous dit : « Papa, maman, vous devez vous excuser de m’avoir fait de la peine hier et vous devez me promettre de ne plus jamais me donner une aussi grosse punition. Ce n’est pas bien de faire de la peine aux autres. »

Décidemment, il n’a pas encore bien saisi le concept de punition.

Ma gang de mamans

Il y a trois ans j’ai participé à un groupe de soutien au CLSC. Il s’agissait d’un groupe composé de mamans d’enfants différents, animé par une ergothérapeute et une travailleuse sociale. Nos enfants étaient tous du même groupe d’âge et vivaient avec une différence. La majorité était composée de maman d’enfant autiste.

Ce groupe m’a beaucoup aidé, il m’a permis de réaliser que je n’étais pas seule dans ma situation. On y abordait des sujets tels que la vie quotidienne, le couple, l’acceptation de la différence, le deuil etc… Je pouvais, enfin, exprimer librement mes pensées, mes émotions, mon parcours. Çà m’a fait un bien immense.

Oui, j’avais le soutien de mon conjoint, de certains membres de ma famille et d’amis, mais rien ne se comparait au support que je recevais dans ce groupe. Avec elles, je pouvais avouer l’inavouable, je pouvais dire tout haut ce que je taisais trop souvent. Même les non-dits étaient entendus. Ces femmes vivaient la même chose que moi. Leur cœur de maman souffrait de la même façon que le mien.

Souvent, les gens autour de nous ont de la difficulté à nous voir souffrir. Lorsqu’on parle de notre détresse, les gens tentent de nous réconforter, de minimiser la situation. Lorsqu’on pleure, nos proches essaient d’arrêter nos larmes. Mais souvent, tout ce que l’on souhaite c’est qu’on nous laisse pleurer à torrent. Il est insupportable pour eux de nous voir dans cet état. Les gens sont souvent mal à l’aise face à la peine d’un être cher. Dans le groupe de support du CLSC, le but n’était pas de réconforter, mais de soutenir, de comprendre ce que nous vivions, de normaliser nos émotions et de trouver des pistes de solutions.

Au cours des semaines, des affinités ce sont tissées entre certaines mamans, dont moi. À la fin de la session, nous avons décidé de poursuivre nos rencontres hebdomadaires. Nos rendez-vous au CLSC se sont alors transformés en déjeuners au restaurant. Ces rencontres sont vite devenus des oasis dans mes semaines parsemées de rendez-vous. J’en ai fait une priorité à placer dans mon agenda.

Trois ans plus tard, ces déjeuners ont encore lieu.

Probablement, que n’eut été de ce groupe de support et du fait que nous ayons toute un enfant différent, la vie ne nous aurait jamais rapprochées les unes des autres. Nous sommes si différentes. Nous provenons de milieux différents. Pourtant, elles sont devenues des amies précieuses et fidèles. Nos déjeuners ne sont plus nos seules rencontres. Une réelle amitié s’est forgée entres nous. D’ailleurs, j’ai fêté Noël dernier avec la majorité d’entres elles et leurs enfants.

Ces filles sont un peu les sœurs que je n’ai pas. Avec elles, je ris, je pleure, j’évolue. Elles connaissent mes joies et mes peines. Elles me soutiennent dans mes projets. Avec elles, je peux parler sans peur d’être jugée. Souvent, elles me font voir les deux côtés d’une médaille et m’aident dans mes réflexions. Nous sommes là, les unes pour les autres. Si l’une de nous passe un mauvais moment, nous l’épaulons et la soutenons.

Je tenais à leur rendre hommage, car sans elles mon parcours aurait été bien différent, j’en suis certaine. Elles m’ont beaucoup aidé à trouver un certain équilibre. Elles sont, en partie, responsables de la maman grenouille que je suis devenue.

Merci les filles ! Je vous aime…

Bla..bla...bla...

Petite grenouille a été évalué pour la première fois en orthophonie vers 18 mois. Depuis, il a un suivi serré en orthophonie. Nous avons dû intégrer le langage des mains animées (signes adaptés pour les jeunes enfants) dès 18 mois, car il ne semblait pas vouloir communiquer verbalement. Tranquillement, il a ajouté des mots aux gestes. Finalement, il a délaissé les signes pour n’utiliser que le langage parlé. Malgré tout, il a encore aujourd’hui un retard de langage.

Lorsqu’il a enfin commencé à parler, jamais je n’aurais cru qu’un jour je lui demanderais de se taire. C’est que malgré ses difficultés langagières, il n’arrête jamais de faire des sons.

Dans ce phénomène, il y a une part d’hyperactivité. L’agitation motrice se retrouvant aussi au niveau de la bouche. Mais, il y a aussi une part d’autisme. Certains autistes font ce qu’on appelle de l’écholalie. Il s’agit de la répétition d’un mot ou d’une phrase de façon stéréotypée. Il y a aussi de l’autostimulation, une façon d’entrer dans « sa bulle », ce qui les calme et les rassure. Certains autistes vont faire des gestes, avoir des maniérismes, d’autres vont, comme petite grenouille, s’auto stimuler avec des sons.

À moins de dormir, petite grenouille ne semble pas être capable de tenir sa bouche fermée. Il fait des sons, répète des mots ou des phrases, compte à haute voix. Mais, le plus « drainant », c’est qu’il réclame constamment une rétroaction. Je ne peux donc pas le laisser parler sans vraiment l’écouter. Il exige qu’on lui réponde. S’il répète 100 fois : « Maman, as-tu vu? Il pleut dehors. » Je dois lui répondre 100 fois : « Oui, petite grenouille, il pleut dehors. » S’il compte les arbres sur notre route, en voiture, il commente et pose des questions en même temps.

En ce moment, il semble aussi vivre la période du pourquoi. Cette phase que la majorité des enfants vit plus jeune. Il pose des questions sur tout et sur rien et ne tolère pas que l’on ne sache pas la réponse. Et lorsqu’on lui donne une réponse, il n’en est jamais satisfait. En un sens, c’est rassurant. Il s’ouvre sur le monde autour de lui. Il est curieux et aime apprendre. Mais je suis une maman tout ce qu’il y a de plus imparfait et parfois, çà m’exaspère.

Il fait aussi une fixation sur les chiffres. Il compte tout et lorsqu’il ne trouve plus rien à compter, il fait des opérations mathématiques. En voiture, il peut, par exemple, faire des additions sans fin et ce à voix haute. « 1+1=2, 2+2=4, 4+4=8 etc… » Lorsqu’il n’est plus capable de faire les opérations seul, il nous demande de calculer avec lui ou reprend du début. Il adore les mathématiques et a vraiment une facilité avec les chiffres.

Une anecdote. La fin de semaine dernière, il est allé à la fête d’une cousine. Tante grenouille met sur la table une assiette de biscuits. Petite grenouille regarde l’assiette et dit : « Matante, il y a 28 biscuits et on est 13 enfants. Il n’y aura pas de problème, il y aura deux biscuits pour tout le monde. » Il n’a pas touché l’assiette, ni les biscuits. Il a donc compté qu’il y avait 28 biscuits juste en regardant et dans un très court laps de temps.

Tout cela pour dire que parfois je rêve de silence. Que je dois, à l’occasion, me remémorer la période durant laquelle j’étais si inquiète face à son langage. J’ai tellement pleuré parce que j’avais peur qu’il ne parle jamais. Il est absurde de dire qu’aujourd’hui j’aimerais dont qu’il se taise. Ma vie de maman est décidemment remplie de contradictions.

Merci mes hommes

J’ai eu droit à un cadeau de Fête des mères extraordinaire!

Moi qui se disait fatiguée, tannée que tout soit si compliqué. Moi qui manquais de sommeil. J’ai eu droit à une nuit de sommeil complète de 10 heures! Oui, oui! Vous avez bien lu: 10 heures de sommeil continu.

Hier soir petite grenouille me demande tout bonnement ce qu’il pourrait faire pour me faire plaisir. Je lui réponds que j’aimerais bien que ce soir, au coucher, il se couche sans rouspéter, sans se relever et qu’il dorme une bonne nuit. Il me regarde et me fait un sourire. Je me sens coupable de lui avoir dit cela. Pauvre petite grenouille, je sais bien que ce n’est pas facile pour lui.

L’heure du coucher arrive. Papa grenouille le met au lit, pas de crise, pas de négociation. Petite grenouille se couche tranquillement, me fait une belle caresse. Il ne s’est pas relever pour faire pipi, boire de l’eau, parce qu’il a chaud ou froid, parce qu’il a entendu un bruit etc…

Plus tard, papa grenouille me suggère de rester au lit le lendemain matin. Je suis en congé Lundi, je ne travaille pas. Il me dit qu’il va s’occuper de petite grenouille et le mettre dans l’autobus pour l’école. Wow! Çà va faire du bien, un petit matin pas pressé.

Et bien, ce matin, je me suis réveillée à 8h30. Petite grenouille ne s’est pas levé de la nuit, ne nous a pas appeler en renfort, n’a pas mouillé son lit. Je rêve. Je me pince. Ouch! Non je ne rêve pas. Je viens de dormir 10 heures! Je peux entamer ma semaine du bon pied.

Merci mes amours !

Bonne Fête des mères !

La fête des mères approchant, je ne pouvais pas passer outre. Je me devais de le souligner. Premièrement, parce que je suis une maman moi-même, mais aussi parce que j’ai une maman qui est très importante dans ma vie.

Une mère est unique. Elle est irremplaçable. Notre maman nous donne la vie. Elle prend soin de nous et nous guide durant l’enfance. Elle tente de guérir nos bobos tant physiques que psychologiques. Notre maman est souvent la première personne vers qui l’on se tourne lors de moments difficiles. Elle influence l’adulte que deviendra son enfant.

Ma mère a été une maman typique de son époque. Elle est demeurée à la maison pendant notre petite enfance. Très aimante, elle veillait sur nous, jour et nuit. Elle nous popotait de petits plats maison. Elle a toujours été présente pour nous et l’est encore aujourd’hui.

Quand petite grenouille est venu au monde, elle est devenue une mamie présente, mais pas envahissante. Elle est très impliquée dans la vie de mon fils. Elle m’a souvent accompagnée et épaulée lors des rendez-vous médicaux tout au long du processus diagnostique de petite grenouille. Elle nous offre, avec mon père, le répit nécessaire.

Elle m’a déjà dit une phrase très touchante alors que j’étais dans un creux de vague en rapport avec l’autisme de petite grenouille: « Tu sais Martine, moi j’ai une double peine. J’ai de la peine pour mon petit-fils, mais j’ai aussi de la peine pour mon bébé à moi, qui doit vivre tout cela. »

Petite grenouille: comédien et avocat

Cette semaine j’ai l’impression de vivre avec un tragédien. Tout est propice aux larmes et au drame. Petite grenouille nous joue la comédie avec un grand C. On lui dit non, il pleure à fendre l’âme. On s’approche trop près de lui, il affirme qu’on lui fait mal. À la moindre contrariété, nous avons droit à une scène digne d’une tragédie de Shakespeare.

En plus, il argumente sur tout. On lui demande de sortir du bain, il essai de négocier du temps. On lui demande de s’habiller, de venir s’asseoir à la table ou de ranger ses jouets, il part dans une argumentation digne d’un plaidoyer d’avocat.

En ce moment, rien n’est simple avec petite grenouille. Je ne sais pas s’il s’agit d’une contre réaction à nos vacances, mais je trouve cela vraiment difficile. Je reviens tout juste de vacances et je suis déjà fatiguée. Je suis gênée de le dire, mais c’est la vérité. Je manque de patience cette semaine. Je rêve d’une journée sans crise de diva, sans chignages et sans négociation.

Je pense que je suis dû pour une journée de câlins et de plaisir avec ma petite grenouille. Je garde espoir, puisque dans une semaine, nous mettons le voilier à l’eau. Nous aurons, notre premier week-end de l’année sur l’eau. Nos fin de semaines sur le voilier on toujours été comme de petites bulles de bonheur familial, alors j’ai très hâte.

Les nuits sont faites pour dormir...

Les nuits sont faites pour dormir.

Petite grenouille ne semble pas avoir intégrer ce concept jusqu’à ce jour. Les troubles du sommeil affectent beaucoup d’enfants autistes et petite grenouille ne fait pas exception. La qualité de son sommeil ressemble à une montagne russe et ce depuis sa naissance.

Jusqu’à l’âge de 2 ans, petite grenouille dormait rarement plus de 45 min consécutives, nuit et jour. Nous étions tout simplement épuisés. Comme petite grenouille n’avait pas encore de diagnostic d’autisme, la plupart des gens nous jugeait comme des parents incompétents. C’est fou à quel point le fait qu’un enfant fasse ses nuits ou non est perçu comme un critère de compétence parentale par notre société. On nous jugeait trop mous, pas assez sévères. Pourtant, nous n’étions pas plus fous que les autres parents. Nous avions essayé à peu près tous les trucs possibles. Rien ne fonctionnait. Petite grenouille s’endormait facilement, mais ne restait pas endormi.

Vers ses 2 ans, un ange est passé dans nos vies. Cette personne a été d’une aide et d’une écoute exceptionnelle. Il s’agit d’une ergothérapeute. Rapidement, elle a cerné notre petite grenouille et a guidé nos interventions. Elle m’a particulièrement bien épaulé dans mon rôle de maman grenouille. À ce moment, elle a émis un diagnostic de trouble de modulation sensorielle chez notre petite grenouille. Ce trouble est très complexe à expliquer et à comprendre. En gros, il s’agit d’une difficulté à se maintenir dans un état de bien-être acceptable, par conséquent petite grenouille se situait toujours aux extrêmes. Ce trouble explique aussi les hyper et hypo sensibilités dont je vous ai déjà parlé (voir le texte sur le printemps).

À ce moment, nous avons commencé, avec petite grenouille, une diète sensorielle. Détrompez-vous, il n’est pas question, ici, de nourriture. La diète sensorielle implique des activités sensorielles et proprioceptives. À des moments précis de la journée, nous devions intégrer ces activités dans notre routine. Entre autres, nous devions, aux deux heures, brosser le corps de petite grenouille avec une petite brosse douce et lui faire des pressions et compressions profondes. Nous devions, avant les repas, faires des massages dans sa bouche et sur ses joues. Quatre fois par jour, des activités comme sauter sur un mini-trampoline, se bercer dans un hamac, rouler sur un ballon etc… étaient ajoutés. Nous avons, alors, aménagé une pièce dans la maison semblable à une salle d’ergothérapie, avec des ancrages au plafond, afin de nous faciliter la tâche. À cette diète s’ajoutait aussi l’emploi d’une couverture lourde. À partir de ce moment, petite grenouille a appris à se calmer et à relaxer. La qualité de son sommeil s’est grandement améliorée. Enfin, nous avions des nuits comportant plusieurs heures de sommeil consécutives.

Nous avons connu, par la suite, une période durant laquelle petite grenouille s’éveillait qu’environ une ou deux fois par nuit. L’heure du dodo se déroulait très facilement et était agréable. Petite grenouille s’endormait rapidement. Par contre, depuis environ un an, les nuits sont plus difficiles.

Plus petite grenouille grandit, plus il s’éveille au monde extérieur, plus il a conscience de son environnement, ce qui est très bien pour l’enfant autiste qu’il est. Par contre, il devient de plus en plus anxieux. Le moindre bruit l’inquiète. Le moindre changement de routine le perturbe. La nouveauté est aussi très anxiogène pour petite grenouille. Donc, si quelque chose de nouveau est prévu pour le lendemain, il devient anxieux. Il prend, également, conscience du danger. Si papa grenouille ou moi ne sommes pas à la maison à l’heure du coucher, il s’inquiète et dort mal tant que le parent manquant n’est pas de retour.

Petite grenouille n’est pas qu’un enfant autiste, il est aussi un petit garçon de six ans et vit des choses typiques de son âge. Par conséquent, comme pleins d’autres enfants de six ans non-autistes, il fait des cauchemars et des terreurs nocturnes. Lors de terreurs nocturnes, il est inconsolable. Il cri et s’agite, parlant de façon incohérente. Il semble dans un état entre l’éveil et le sommeil. Il finit par se rendormir d’épuisement. Le lendemain matin, petite grenouille n’en garde aucun souvenir.

À tout cela, il faut ajouter le fait qu’il n’a pas encore acquis la propreté la nuit. Alors, il se réveille parfois mouillé, la pull-up n’ayant pas été assez absorbante.

En ce moment, nous vivons une période plutôt difficile en ce qui concerne le sommeil de petite grenouille. Il a de la difficulté à trouver le sommeil et les réveils sont fréquents. Mais, il n’est pas étonnant que ses nuits soient perturbées si l’on pense qu’au trouble de modulation sensorielle s’ajoute l’anxiété, les cauchemars, les terreurs nocturnes et l’énurésie nocturne. Par contre, il ne faut pas oublier que lorsque le sommeil d’un enfant est perturbé, celui des parents l’est tout autant.