Ouf ! J’ai l’impression depuis quelques jours que ma petite grenouille a un turbo dans la tête. C’est qu’il m’étourdit tellement.
Il parle sans arrêt.
Il bouge constamment.
Il est incapable de rester attentif à une tâche.
Il butine d’un jeu à l’autre, d’une pièce à l’autre.
Il s’éparpille partout dans la maison et dans la cours extérieure.
Il semble avoir beaucoup de difficulté à s’organiser.
Çà m’étourdit. Je suis fatiguée juste à le regarder. Je dois aussi avouer que dernièrement, je manque un peu de patience. Eh oui ! Çà m’arrive. Donc, tout les petits « travers » de ma petite grenouille viennent me chercher un peu plus qu’à l’habitude. Est-il vraiment plus difficile depuis quelques temps ou c’est moi qui suis moins tolérante?
Papa grenouille me répondrait sûrement : « Un peu des deux. » Il me répond toujours cela! Et, il aurait probablement raison.
Même petite grenouille exprime son agitation. Il m’a dit, ce matin, avoir une tornade dans la tête. Donc, oui je suis fatiguée et impatiente, mais petite grenouille aussi est plus agité qu’à son habitude.
Pourquoi? Est-ce le changement de saison, la fin de l’année scolaire, le fait que je travaille plus dernièrement, le nouveau camp de jour l’été prochain? Encore une fois, je crois qu’il s’agit d’un peu de tout.
J’ai hâte que l’été arrive. L’école sera terminée. Petite grenouille aura intégré son camp de jour. Nous irons passer du bon temps, en famille, sur le voilier. Nous ferons le plein d’énergie avant l’entrée en première année de petite grenouille. D’ici là, je prends une grande respiration et je tente de rester zen….aaaaahhhummmmm!
dimanche 30 mai 2010
vendredi 28 mai 2010
Je n'ai plus de bébé
Ce matin, en me levant, petite grenouille était super excité. Il court vers moi et me dit: "Maman, regarde, regarde! J'ai deux dents qui branlent et une dent d'adulte pousse derrière! Une dent d'adulte maman!"
Il ouvre la bouche.
Et bien oui! Ma petite grenouille a deux petites dents en bas qui sont sur le point de tomber et on voit une dent se pointer derrière. Il est si heureux.
C'est anodin, mais ce matin j’ai vraiment l’impression de ne plus avoir de bébé. Ma petite grenouille grandit.
Çà passe si vite…
Il ouvre la bouche.
Et bien oui! Ma petite grenouille a deux petites dents en bas qui sont sur le point de tomber et on voit une dent se pointer derrière. Il est si heureux.
C'est anodin, mais ce matin j’ai vraiment l’impression de ne plus avoir de bébé. Ma petite grenouille grandit.
Çà passe si vite…
mercredi 26 mai 2010
Qui me lit ?
J’ai commencé ce blog dans le but de sensibiliser les gens à la réalité que vivent les familles ayant un enfant autiste. Je veux faire connaître l’autisme au-delà de l’image de l’enfant dans sa bulle. J’aimerais faire tomber les tabous et les mythes.
Je vois que je suis lue. Je le sais grâce à mon compteur. Mais je ne le ressens, dans le sens que j’ai très peu de rétroaction. Je ne sais pas qui me lit. Je ne sais pas si vous apprécié mes billets.
Ne vous gênez pas pour laisser vos commentaires. Ne vous gêner pas pour me donner vos opinions, pour poser des questions. Çà ne fera que rendre le blog plus vivant.
Je vois que je suis lue. Je le sais grâce à mon compteur. Mais je ne le ressens, dans le sens que j’ai très peu de rétroaction. Je ne sais pas qui me lit. Je ne sais pas si vous apprécié mes billets.
Ne vous gênez pas pour laisser vos commentaires. Ne vous gêner pas pour me donner vos opinions, pour poser des questions. Çà ne fera que rendre le blog plus vivant.
lundi 24 mai 2010
Le côté tda-h de petite grenouille
Un tda-h, trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, est associé à l’autisme de petite grenouille. Ce ne sont pas tous les enfants autistes qui ont un tda-h, çà ne fait pas partie du diagnostic d’autisme, mais ce n’est pas rare qu’il y soit associé. La médication agissant sur le tda-h n’est pas aussi efficace chez un enfant autiste par rapport à un enfant ayant un tda-h pur (non associé à un autre trouble). Elle peut même augmenter certains comportements de l’autisme. Ce n’est donc pas facile de traiter un enfant tel que petite grenouille.
Souvent, lorsque les gens pensent au tda-h, ils pensent à l’hyperactivité. Mais ce n’est que le « h » du tda-h. Il ne faut pas oublier la portion tda (trouble déficitaire de l’attention). Il est difficile pour petite grenouille de maintenir son attention sur une seule et même chose. Il est facilement distrait. Un bruit ou un objet peuvent, par exemple, détourner son attention. Il interrompt alors ce qu’il faisait et part sur autre chose.
Tranche de vie :
Ce soir, j’appelle petite grenouille qui est dehors en train de rebondir sur son trampoline. « Petite grenouille, le souper est prêt! »
« Oui, maman j’arrive. »
Il arrive à la porte patio, nu bas. Dans le trampoline, il n’a pas le droit de garder ses souliers.
« Petite grenouille, va chercher tes souliers. »
Il part. En chemin, il voit une petite roche qui brille. Il s’arrête, l’observe, la prends. Il revient.
« Regarde maman! Une pierre de lune! »
« Oui, elle est belle, mais je veux que tu ailles chercher tes souliers. »
Il repart, descends, marche vers le trampoline et trouve sa balle de tennis. Il fait quelques lancers et revient.
« Petite grenouille… tes souliers. »
« Oui, je vais aller ranger ma balle de tennis dans ma salle de jeu et j’y vais. »
Il revient de la salle de jeu avec son ski-doo téléguidé.
« Non, pas de ski-doo. Je te demande d’aller chercher tes souliers dehors. Le souper est prêt. »
Papa grenouille prends le ski-doo et va le ranger. Petite grenouille est dehors et tourne en rond. Papa grenouille sort dehors et aide petite grenouille a trouver ses souliers. Ils reviennent dans la maison avec les chaussures. Enfin! Nous pouvons s’asseoir à la table et souper.
Environ vingt minutes pour aller chercher des souliers dehors. Imaginez, maintenant, l’habillement le matin, l’heure du bain, le déjeuner, les devoirs etc…
Souvent, lorsque les gens pensent au tda-h, ils pensent à l’hyperactivité. Mais ce n’est que le « h » du tda-h. Il ne faut pas oublier la portion tda (trouble déficitaire de l’attention). Il est difficile pour petite grenouille de maintenir son attention sur une seule et même chose. Il est facilement distrait. Un bruit ou un objet peuvent, par exemple, détourner son attention. Il interrompt alors ce qu’il faisait et part sur autre chose.
Tranche de vie :
Ce soir, j’appelle petite grenouille qui est dehors en train de rebondir sur son trampoline. « Petite grenouille, le souper est prêt! »
« Oui, maman j’arrive. »
Il arrive à la porte patio, nu bas. Dans le trampoline, il n’a pas le droit de garder ses souliers.
« Petite grenouille, va chercher tes souliers. »
Il part. En chemin, il voit une petite roche qui brille. Il s’arrête, l’observe, la prends. Il revient.
« Regarde maman! Une pierre de lune! »
« Oui, elle est belle, mais je veux que tu ailles chercher tes souliers. »
Il repart, descends, marche vers le trampoline et trouve sa balle de tennis. Il fait quelques lancers et revient.
« Petite grenouille… tes souliers. »
« Oui, je vais aller ranger ma balle de tennis dans ma salle de jeu et j’y vais. »
Il revient de la salle de jeu avec son ski-doo téléguidé.
« Non, pas de ski-doo. Je te demande d’aller chercher tes souliers dehors. Le souper est prêt. »
Papa grenouille prends le ski-doo et va le ranger. Petite grenouille est dehors et tourne en rond. Papa grenouille sort dehors et aide petite grenouille a trouver ses souliers. Ils reviennent dans la maison avec les chaussures. Enfin! Nous pouvons s’asseoir à la table et souper.
Environ vingt minutes pour aller chercher des souliers dehors. Imaginez, maintenant, l’habillement le matin, l’heure du bain, le déjeuner, les devoirs etc…
vendredi 21 mai 2010
Journée pédagogique
Aujourd’hui c’était une journée pédagogique. Une journée mère-fils. Çà fait du bien de se retrouver seule avec ma petite grenouille, comme avant sa rentrée scolaire.
Ce matin, petite grenouille c’est levé sans bruit. Il m’a laissé dormir un peu plus tard en regardant les petits bonhommes à la télévision, trop content de pouvoir rester en pyjama plus longtemps.
Après le déjeuner et une séance de collade sur le divan, nous partons au centre commercial. C’est que petite grenouille grandit et de nouveaux souliers sont nécessaire.
J’amène rarement petite grenouille magasiner avec moi. Tout simplement parce que c’est difficile pour lui. Il y a souvent beaucoup trop de bruit, de gens, de couleurs, de mouvements. Les magasins représentent un risque de surcharge sensorielle pour petite grenouille. Pour ses vêtements, j’amène avec moi des morceaux qui lui vont bien et je compare les grandeurs. Mais pour les souliers, c’est autre chose. Il se doit de venir avec moi. Donc, j’essai toujours d’y aller en semaine, le matin, comme aujourd’hui. Souvent, dans ces moments l’atmosphère est plus calme dans les centres commerciaux.
Donc, nous partons pour le magasin de chaussures. Dans la voiture, petite grenouille m’explique qu’il veut des Geox. Parce que dans l’annonce, à la télévision, il y a de la fumée sous ces souliers. Il est convaincu que cela permet de courir plus rapidement. Il me dit aussi, qu’il les désire rouge. Il commence à être capable de nommer ses préférences. J’en suis vraiment contente. Petite grenouille, que le moindre choix rend anxieux, exprime maintenant ses goûts. Bravo!
Nous arrivons au magasin cinq minutes avant l’ouverture. On entre au centre commercial et on s’installe sur un banc près d’une fontaine. « Maman, pourquoi il y a de l’argent dans l’eau? » J’explique à petite grenouille la croyance selon laquelle si nous lançons un sous dans l’eau d’une fontaine en faisant un vœu, ce dernier se réalise. Nous avons alors chacun pris un sous et fait notre vœu. Il était tellement beau à voir, les yeux fermés concentré sur son souhait. Ce fût un moment plein de tendresse.
Au magasin, il a fait cela comme un champion. Il a choisi des espadrilles avec pleins de couleurs, dont du rouge. Elles sont vraiment adorables.
Malheureusement, les sandales qu’il avait choisies étaient beaucoup trop larges pour ses petits pieds étroits. Il est alors devenu anxieux, incapable de choisir un autre modèle. Il s’est mis à marcher sur la pointe des pieds, à tourner en rond en répétant la même phrase sans arrêt. La vendeuse me regardait avec des points d’interrogations dans les yeux, deux enfants l’observaient en ricanant. Malgré tout, j’ai réussis à contenir son anxiété. J’ai finalement fait un choix moi-même. Je lui ai présenté comme un « deal » entre nous, il avait choisi les espadrilles alors je choisissais les sandales.
Par la suite, on est allé dans un magasin de jouets. Petite grenouille y a vu un jeu qu’il me réclame depuis plus d’un an : architecto.
Il s’agit d’un jeu éducatif, où l’on doit reproduire une image avec des blocs de toutes les formes. J’étais tellement fière de son comportement au magasin de souliers que j’ai accepté de lui acheter le fameux jeu. Son visage s’est illuminé. Il était si content de pouvoir enfin le posséder.
Puis, on est allé montrer nos achats à Mamie et Papi. Petite grenouille a joué dehors, explorant le jardin de Mamie. Il y a découvert un petit crapaud. Il l’a mis dans un seau avec des cailloux et de l’eau. Ainsi, il a pu l’observer aussi longtemps qu’il le souhaitait. Nous avons passé de beaux moments avec mes parents. Ils sont si heureux de voir petite grenouille évoluer et s’ouvrir sur le monde qui l’entoure.
De retour à la maison, fiston a eu droit à une petite séance de défoulement dans le trampoline. Puis, on s’est collé devant un film pour relaxer, avant de repartir pour un rendez-vous avec la psychologue de petite grenouille.
Depuis un an, petite grenouille voit une psychologue de façon hebdomadaire. Elle l’aide à accepter sa différence, travaille les émotions et les rigidités avec lui. Je vous en reparlerai dans un autre billet, un autre jour.
Finalement, les journées pédagogique ne permettent pas seulement aux enfants de se reposer et aux professeurs de préparer et corriger les travaux, elles permettent aussi aux mamans grenouille à faire le plein de moments précieux avec leur petite grenouille.
Ce matin, petite grenouille c’est levé sans bruit. Il m’a laissé dormir un peu plus tard en regardant les petits bonhommes à la télévision, trop content de pouvoir rester en pyjama plus longtemps.
Après le déjeuner et une séance de collade sur le divan, nous partons au centre commercial. C’est que petite grenouille grandit et de nouveaux souliers sont nécessaire.
J’amène rarement petite grenouille magasiner avec moi. Tout simplement parce que c’est difficile pour lui. Il y a souvent beaucoup trop de bruit, de gens, de couleurs, de mouvements. Les magasins représentent un risque de surcharge sensorielle pour petite grenouille. Pour ses vêtements, j’amène avec moi des morceaux qui lui vont bien et je compare les grandeurs. Mais pour les souliers, c’est autre chose. Il se doit de venir avec moi. Donc, j’essai toujours d’y aller en semaine, le matin, comme aujourd’hui. Souvent, dans ces moments l’atmosphère est plus calme dans les centres commerciaux.
Donc, nous partons pour le magasin de chaussures. Dans la voiture, petite grenouille m’explique qu’il veut des Geox. Parce que dans l’annonce, à la télévision, il y a de la fumée sous ces souliers. Il est convaincu que cela permet de courir plus rapidement. Il me dit aussi, qu’il les désire rouge. Il commence à être capable de nommer ses préférences. J’en suis vraiment contente. Petite grenouille, que le moindre choix rend anxieux, exprime maintenant ses goûts. Bravo!
Nous arrivons au magasin cinq minutes avant l’ouverture. On entre au centre commercial et on s’installe sur un banc près d’une fontaine. « Maman, pourquoi il y a de l’argent dans l’eau? » J’explique à petite grenouille la croyance selon laquelle si nous lançons un sous dans l’eau d’une fontaine en faisant un vœu, ce dernier se réalise. Nous avons alors chacun pris un sous et fait notre vœu. Il était tellement beau à voir, les yeux fermés concentré sur son souhait. Ce fût un moment plein de tendresse.
Au magasin, il a fait cela comme un champion. Il a choisi des espadrilles avec pleins de couleurs, dont du rouge. Elles sont vraiment adorables.
Malheureusement, les sandales qu’il avait choisies étaient beaucoup trop larges pour ses petits pieds étroits. Il est alors devenu anxieux, incapable de choisir un autre modèle. Il s’est mis à marcher sur la pointe des pieds, à tourner en rond en répétant la même phrase sans arrêt. La vendeuse me regardait avec des points d’interrogations dans les yeux, deux enfants l’observaient en ricanant. Malgré tout, j’ai réussis à contenir son anxiété. J’ai finalement fait un choix moi-même. Je lui ai présenté comme un « deal » entre nous, il avait choisi les espadrilles alors je choisissais les sandales.Par la suite, on est allé dans un magasin de jouets. Petite grenouille y a vu un jeu qu’il me réclame depuis plus d’un an : architecto.
Il s’agit d’un jeu éducatif, où l’on doit reproduire une image avec des blocs de toutes les formes. J’étais tellement fière de son comportement au magasin de souliers que j’ai accepté de lui acheter le fameux jeu. Son visage s’est illuminé. Il était si content de pouvoir enfin le posséder.Puis, on est allé montrer nos achats à Mamie et Papi. Petite grenouille a joué dehors, explorant le jardin de Mamie. Il y a découvert un petit crapaud. Il l’a mis dans un seau avec des cailloux et de l’eau. Ainsi, il a pu l’observer aussi longtemps qu’il le souhaitait. Nous avons passé de beaux moments avec mes parents. Ils sont si heureux de voir petite grenouille évoluer et s’ouvrir sur le monde qui l’entoure.
De retour à la maison, fiston a eu droit à une petite séance de défoulement dans le trampoline. Puis, on s’est collé devant un film pour relaxer, avant de repartir pour un rendez-vous avec la psychologue de petite grenouille.
Depuis un an, petite grenouille voit une psychologue de façon hebdomadaire. Elle l’aide à accepter sa différence, travaille les émotions et les rigidités avec lui. Je vous en reparlerai dans un autre billet, un autre jour.
Finalement, les journées pédagogique ne permettent pas seulement aux enfants de se reposer et aux professeurs de préparer et corriger les travaux, elles permettent aussi aux mamans grenouille à faire le plein de moments précieux avec leur petite grenouille.
mercredi 19 mai 2010
Notre passion: la voile
Notre saison de voile est officiellement commencée! Nous avons mis notre voilier à l’eau samedi dernier. Il est maintenant à sa marina d’été.
La voile, pour papa grenouille et moi, est une véritable passion. C’est un ami qui nous a initiés, il y a environ 14 ans. Nous avons alors découvert que l’eau est notre élément. Depuis, nous passons nos étés sur l’eau. Les premières années, nous avons accompagnés nos amis sur leur voilier. Puis en 2000, nous avons fait l’achat de notre premier voilier. Sur le voilier, on oublie tout, les tracas quotidiens semblent partir au vent. Durant l’hiver, nous essayons de maintenir notre passion vivante par des formations, des conférences et des rencontres avec d’autres passionnés.
Petite grenouille a débuté sa vie de marin dans le ventre de maman. Il nous accompagne depuis toujours. Nous avons adapté le voilier à chacun des stades de son développement. À notre grand soulagement, il adore lui aussi être sur l’eau. Le voilier semble l’apaiser. Il a toujours mieux dormi sur le bateau. Il y est aussi beaucoup moins rigide. Je crois que les mouvements du voilier lui donnent la proprioception nécessaire pour l’apaiser. En fait, la diète sensorielle dont je vous ai déjà parlé (voir le texte : Les nuits sont faites pour dormir) se fait de façon continue et automatique sur le voilier.
Le voilier est un peu comme notre bulle. C’est un endroit où l’on se retrouve tout les trois, loin des rendez-vous, des obligations, des soucis. On se colle, on passe du temps ensemble, on joue, on découvre…
Nous étions heureux, la fin de semaine dernière, de débuter une nouvelle saison de voile.
L’hiver, le voilier est entreposé au Québec, dans une marina de St-Paul-l’île-aux-noix, sur les rives de la rivière Richelieu. L’été, nous le laissons dans une marina près de Plattsburgh, sur le lac Champlain. Donc, la fin de semaine dernière nous avons descendu la rivière, passé les douanes américaines et navigué jusqu’à la marina d’été.
J’étais si contente d’être sur l’eau et de naviguer. Je redécouvrais les mouvements du bateau sur l’eau, les paysages, les bateaux d’amis. J’étais heureuse de revoir des connaissances que nous voyons que l’été et d’avoir de leur nouvelle.
Nous avons croisé N., une fille que l’on connait depuis nos débuts. À ce moment, elle naviguait avec une amie. Les deux filles célibataires possédaient un voilier ensemble. J’ai des souvenirs de soirées mémorables en leur compagnie. Durant un moment, nous nous sommes perdus de vue. Nous l’avons retrouvé, il y a quelques années sur les quais de notre marina. Elle est maintenant en couple et a deux enfants.
Nous la croisons, donc, la fin de semaine dernière. Les enfants ont grandi, on échange sur nos projets d’été. Elle nous annonce que leur été sera plus longue qu’habituellement. Ils partent en famille, un an sur le voilier, direction les Bahamas. Wow! Je suis contente pour eux.
N. - « Et vous, papa et maman grenouille, avez-vous un projet similaire? À quand le grand départ?»
Papa grenouille me regarde. Je vois dans son regard qu’il comprend ce que cette question bouleverse en moi.
Maman grenouille – « Je ne sais pas trop… Disons que pour l’instant… même si l’on voulait, on ne pourrait pas… avec les difficultés de petite grenouille…tu comprends? »
Ce rêve de partir en famille, je l’ai au plus profond de mon être. Avant même d’avoir un enfant, je chérissais ce rêve. À chaque fois que j’ai rencontré des familles ayant fait un long voyage à voile, je me disais que j’aimerais le faire moi aussi. Ces enfants reviennent avec une telle richesse, une ouverture sur le monde, un regard différent, une maturité bien spéciale.
Lorsque j’ai appris la différence de petite grenouille, j’ai enfoui ce rêve. Il n’est jamais disparu, mais il a été enterré sous les inquiétudes, les démarches, les rendez-vous, les espoirs qu’amenaient l’autisme de petite grenouille.
La fin de semaine dernière, ce rêve est remonté. Mais…
Est-ce raisonnable comme rêve avec une petite grenouille? L’autisme étant un handicap très social, les plus grosses difficultés se trouvent au niveau des interactions interpersonnelles. Petite grenouille a encore des retards et des difficultés au niveau du langage. Alors, est-ce une bonne idée de l’isoler sur un voilier pendant des mois? Le fait de ne pas côtoyer d’autres enfants quotidiennement va-t-il le faire régresser. Le retirer de l’école, arrêter l’orthophonie et l’ergothérapie pendant une longue période aura quels impacts? Est-ce que cela pourrait lui nuire et ralentir ses progrès, voir même influencer son niveau d’autonomie une fois adulte?
De toute façon ce rêve est le mien. Malheureusement, papa grenouille ne semble pas le partager avec moi. Alors, j’ai encore le temps de trouver mes réponses avant de réussir à convaincre l’homme d’embarquer avec moi dans ce projet fou.
La voile, pour papa grenouille et moi, est une véritable passion. C’est un ami qui nous a initiés, il y a environ 14 ans. Nous avons alors découvert que l’eau est notre élément. Depuis, nous passons nos étés sur l’eau. Les premières années, nous avons accompagnés nos amis sur leur voilier. Puis en 2000, nous avons fait l’achat de notre premier voilier. Sur le voilier, on oublie tout, les tracas quotidiens semblent partir au vent. Durant l’hiver, nous essayons de maintenir notre passion vivante par des formations, des conférences et des rencontres avec d’autres passionnés.
Petite grenouille a débuté sa vie de marin dans le ventre de maman. Il nous accompagne depuis toujours. Nous avons adapté le voilier à chacun des stades de son développement. À notre grand soulagement, il adore lui aussi être sur l’eau. Le voilier semble l’apaiser. Il a toujours mieux dormi sur le bateau. Il y est aussi beaucoup moins rigide. Je crois que les mouvements du voilier lui donnent la proprioception nécessaire pour l’apaiser. En fait, la diète sensorielle dont je vous ai déjà parlé (voir le texte : Les nuits sont faites pour dormir) se fait de façon continue et automatique sur le voilier.
Le voilier est un peu comme notre bulle. C’est un endroit où l’on se retrouve tout les trois, loin des rendez-vous, des obligations, des soucis. On se colle, on passe du temps ensemble, on joue, on découvre…
Nous étions heureux, la fin de semaine dernière, de débuter une nouvelle saison de voile.
L’hiver, le voilier est entreposé au Québec, dans une marina de St-Paul-l’île-aux-noix, sur les rives de la rivière Richelieu. L’été, nous le laissons dans une marina près de Plattsburgh, sur le lac Champlain. Donc, la fin de semaine dernière nous avons descendu la rivière, passé les douanes américaines et navigué jusqu’à la marina d’été.
J’étais si contente d’être sur l’eau et de naviguer. Je redécouvrais les mouvements du bateau sur l’eau, les paysages, les bateaux d’amis. J’étais heureuse de revoir des connaissances que nous voyons que l’été et d’avoir de leur nouvelle.
Nous avons croisé N., une fille que l’on connait depuis nos débuts. À ce moment, elle naviguait avec une amie. Les deux filles célibataires possédaient un voilier ensemble. J’ai des souvenirs de soirées mémorables en leur compagnie. Durant un moment, nous nous sommes perdus de vue. Nous l’avons retrouvé, il y a quelques années sur les quais de notre marina. Elle est maintenant en couple et a deux enfants.
Nous la croisons, donc, la fin de semaine dernière. Les enfants ont grandi, on échange sur nos projets d’été. Elle nous annonce que leur été sera plus longue qu’habituellement. Ils partent en famille, un an sur le voilier, direction les Bahamas. Wow! Je suis contente pour eux.
N. - « Et vous, papa et maman grenouille, avez-vous un projet similaire? À quand le grand départ?»
Papa grenouille me regarde. Je vois dans son regard qu’il comprend ce que cette question bouleverse en moi.
Maman grenouille – « Je ne sais pas trop… Disons que pour l’instant… même si l’on voulait, on ne pourrait pas… avec les difficultés de petite grenouille…tu comprends? »
Ce rêve de partir en famille, je l’ai au plus profond de mon être. Avant même d’avoir un enfant, je chérissais ce rêve. À chaque fois que j’ai rencontré des familles ayant fait un long voyage à voile, je me disais que j’aimerais le faire moi aussi. Ces enfants reviennent avec une telle richesse, une ouverture sur le monde, un regard différent, une maturité bien spéciale.
Lorsque j’ai appris la différence de petite grenouille, j’ai enfoui ce rêve. Il n’est jamais disparu, mais il a été enterré sous les inquiétudes, les démarches, les rendez-vous, les espoirs qu’amenaient l’autisme de petite grenouille.
La fin de semaine dernière, ce rêve est remonté. Mais…
Est-ce raisonnable comme rêve avec une petite grenouille? L’autisme étant un handicap très social, les plus grosses difficultés se trouvent au niveau des interactions interpersonnelles. Petite grenouille a encore des retards et des difficultés au niveau du langage. Alors, est-ce une bonne idée de l’isoler sur un voilier pendant des mois? Le fait de ne pas côtoyer d’autres enfants quotidiennement va-t-il le faire régresser. Le retirer de l’école, arrêter l’orthophonie et l’ergothérapie pendant une longue période aura quels impacts? Est-ce que cela pourrait lui nuire et ralentir ses progrès, voir même influencer son niveau d’autonomie une fois adulte?
De toute façon ce rêve est le mien. Malheureusement, papa grenouille ne semble pas le partager avec moi. Alors, j’ai encore le temps de trouver mes réponses avant de réussir à convaincre l’homme d’embarquer avec moi dans ce projet fou.
mardi 18 mai 2010
La discipline
Élever un enfant autiste représente tout un défi.
Son cerveau ne fonctionne pas comme le nôtre. Il ne raisonne pas comme nous. Il a beaucoup de difficulté à comprendre les règles sociales. Parfois, il réagit de façon automatique. Il reproduit des scénarios appris sans les moduler aux situations.
Il est difficile pour des parents de bien comprendre ce qui se passe dans la tête de leur enfant. Comme, il ne raisonne pas comme les autres enfants, les trucs traditionnels de discipline ne fonctionnent pas toujours avec un enfant autiste. Alors comment devons-nous agir? Comment discipliner petite grenouille?
Il semble que nous n’ayons pas encore tout compris…
Hier, petite grenouille était particulièrement agité. Il n’arrêtait pas de faire des bruits avec sa bouche. Il répétait sans cesse les mêmes mots et gigotait énormément. Lorsque je lui demandais de faire quelque chose, il me répondait tout simplement : «Non! ».
Au souper, c’était vraiment pire que pire. Il était incapable de rester en place, il parlait sans arrêt. Il se levait de son siège et était incapable de se concentrer sur son repas. Papa grenouille et moi tentions de le ramener à l’ordre sans résultat.
Notre patience était mise à rude épreuve. Petite grenouille s’est mise à crier des énormités à son père. S’en était trop.
Pour le punir, on l’envoie dans sa chambre avec son assiette. Il devra manger seul dans sa chambre et réfléchir à ce qu’il a dit à son père et au fait qu’il ne suit pas les consignes.
Le concept de punition ne semble pas avoir encore été compris par petite grenouille. Il n’arrêtait pas de descendre au rez-de-chaussée pour demander un verre, un ustensile, pour parler de tout et de rien etc… On le renvoyait dans sa chambre. Il pleurait et ne semblait pas trop comprendre ce qui se passait.
Une fois son repas terminé. Il descend tout bonnement en bas et nous dit que nous devons nous excuser. Euh? « Pourquoi? » Petite grenouille nous répond : « Vous devez vous excuser parce que vous m’avez fait de la peine. Et lorsqu’on fait de la peine à quelqu’un, il faut toujours s’excuser. » Je reste abasourdie. Il n’a vraisemblablement pas compris le but de notre intervention. Je lui explique ce qu’est une punition, mais il reste sur sa position. Selon lui, nous lui devons des excuses.
Il poursuit sa soirée comme si rien ne s’était passé. Il demeure turbulent et impoli.
Papa grenouille décide alors de devancer l’heure du dodo. On lui explique qu’il se couchera plus tôt, car il est impoli et tannant. Il pleure et tente de négocier. On reste ferme et petite grenouille va au lit.
Il se lève de son lit à de nombreuses reprises. Il a envie pipi, il a soif, il veut nous parler, il a oublié sa grenouille lourde etc… Je vais le recoucher et lui réexplique pourquoi il doit se coucher tôt. Je lui réexplique ce qu’est une punition. Il finit par s’endormir et je crois qu’il a finalement compris.
Ce matin, il se lève tout souriant. Il nous regarde et nous dit : « Papa, maman, vous devez vous excuser de m’avoir fait de la peine hier et vous devez me promettre de ne plus jamais me donner une aussi grosse punition. Ce n’est pas bien de faire de la peine aux autres. »
Décidemment, il n’a pas encore bien saisi le concept de punition.
Son cerveau ne fonctionne pas comme le nôtre. Il ne raisonne pas comme nous. Il a beaucoup de difficulté à comprendre les règles sociales. Parfois, il réagit de façon automatique. Il reproduit des scénarios appris sans les moduler aux situations.
Il est difficile pour des parents de bien comprendre ce qui se passe dans la tête de leur enfant. Comme, il ne raisonne pas comme les autres enfants, les trucs traditionnels de discipline ne fonctionnent pas toujours avec un enfant autiste. Alors comment devons-nous agir? Comment discipliner petite grenouille?
Il semble que nous n’ayons pas encore tout compris…
Hier, petite grenouille était particulièrement agité. Il n’arrêtait pas de faire des bruits avec sa bouche. Il répétait sans cesse les mêmes mots et gigotait énormément. Lorsque je lui demandais de faire quelque chose, il me répondait tout simplement : «Non! ».
Au souper, c’était vraiment pire que pire. Il était incapable de rester en place, il parlait sans arrêt. Il se levait de son siège et était incapable de se concentrer sur son repas. Papa grenouille et moi tentions de le ramener à l’ordre sans résultat.
Notre patience était mise à rude épreuve. Petite grenouille s’est mise à crier des énormités à son père. S’en était trop.
Pour le punir, on l’envoie dans sa chambre avec son assiette. Il devra manger seul dans sa chambre et réfléchir à ce qu’il a dit à son père et au fait qu’il ne suit pas les consignes.
Le concept de punition ne semble pas avoir encore été compris par petite grenouille. Il n’arrêtait pas de descendre au rez-de-chaussée pour demander un verre, un ustensile, pour parler de tout et de rien etc… On le renvoyait dans sa chambre. Il pleurait et ne semblait pas trop comprendre ce qui se passait.
Une fois son repas terminé. Il descend tout bonnement en bas et nous dit que nous devons nous excuser. Euh? « Pourquoi? » Petite grenouille nous répond : « Vous devez vous excuser parce que vous m’avez fait de la peine. Et lorsqu’on fait de la peine à quelqu’un, il faut toujours s’excuser. » Je reste abasourdie. Il n’a vraisemblablement pas compris le but de notre intervention. Je lui explique ce qu’est une punition, mais il reste sur sa position. Selon lui, nous lui devons des excuses.
Il poursuit sa soirée comme si rien ne s’était passé. Il demeure turbulent et impoli.
Papa grenouille décide alors de devancer l’heure du dodo. On lui explique qu’il se couchera plus tôt, car il est impoli et tannant. Il pleure et tente de négocier. On reste ferme et petite grenouille va au lit.
Il se lève de son lit à de nombreuses reprises. Il a envie pipi, il a soif, il veut nous parler, il a oublié sa grenouille lourde etc… Je vais le recoucher et lui réexplique pourquoi il doit se coucher tôt. Je lui réexplique ce qu’est une punition. Il finit par s’endormir et je crois qu’il a finalement compris.
Ce matin, il se lève tout souriant. Il nous regarde et nous dit : « Papa, maman, vous devez vous excuser de m’avoir fait de la peine hier et vous devez me promettre de ne plus jamais me donner une aussi grosse punition. Ce n’est pas bien de faire de la peine aux autres. »
Décidemment, il n’a pas encore bien saisi le concept de punition.
vendredi 14 mai 2010
Ma gang de mamans
Il y a trois ans j’ai participé à un groupe de soutien au CLSC. Il s’agissait d’un groupe composé de mamans d’enfants différents, animé par une ergothérapeute et une travailleuse sociale. Nos enfants étaient tous du même groupe d’âge et vivaient avec une différence. La majorité était composée de maman d’enfant autiste.
Ce groupe m’a beaucoup aidé, il m’a permis de réaliser que je n’étais pas seule dans ma situation. On y abordait des sujets tels que la vie quotidienne, le couple, l’acceptation de la différence, le deuil etc… Je pouvais, enfin, exprimer librement mes pensées, mes émotions, mon parcours. Çà m’a fait un bien immense.
Oui, j’avais le soutien de mon conjoint, de certains membres de ma famille et d’amis, mais rien ne se comparait au support que je recevais dans ce groupe. Avec elles, je pouvais avouer l’inavouable, je pouvais dire tout haut ce que je taisais trop souvent. Même les non-dits étaient entendus. Ces femmes vivaient la même chose que moi. Leur cœur de maman souffrait de la même façon que le mien.
Souvent, les gens autour de nous ont de la difficulté à nous voir souffrir. Lorsqu’on parle de notre détresse, les gens tentent de nous réconforter, de minimiser la situation. Lorsqu’on pleure, nos proches essaient d’arrêter nos larmes. Mais souvent, tout ce que l’on souhaite c’est qu’on nous laisse pleurer à torrent. Il est insupportable pour eux de nous voir dans cet état. Les gens sont souvent mal à l’aise face à la peine d’un être cher. Dans le groupe de support du CLSC, le but n’était pas de réconforter, mais de soutenir, de comprendre ce que nous vivions, de normaliser nos émotions et de trouver des pistes de solutions.
Au cours des semaines, des affinités ce sont tissées entre certaines mamans, dont moi. À la fin de la session, nous avons décidé de poursuivre nos rencontres hebdomadaires. Nos rendez-vous au CLSC se sont alors transformés en déjeuners au restaurant. Ces rencontres sont vite devenus des oasis dans mes semaines parsemées de rendez-vous. J’en ai fait une priorité à placer dans mon agenda.
Trois ans plus tard, ces déjeuners ont encore lieu.
Probablement, que n’eut été de ce groupe de support et du fait que nous ayons toute un enfant différent, la vie ne nous aurait jamais rapprochées les unes des autres. Nous sommes si différentes. Nous provenons de milieux différents. Pourtant, elles sont devenues des amies précieuses et fidèles. Nos déjeuners ne sont plus nos seules rencontres. Une réelle amitié s’est forgée entres nous. D’ailleurs, j’ai fêté Noël dernier avec la majorité d’entres elles et leurs enfants.
Ces filles sont un peu les sœurs que je n’ai pas. Avec elles, je ris, je pleure, j’évolue. Elles connaissent mes joies et mes peines. Elles me soutiennent dans mes projets. Avec elles, je peux parler sans peur d’être jugée. Souvent, elles me font voir les deux côtés d’une médaille et m’aident dans mes réflexions. Nous sommes là, les unes pour les autres. Si l’une de nous passe un mauvais moment, nous l’épaulons et la soutenons.
Je tenais à leur rendre hommage, car sans elles mon parcours aurait été bien différent, j’en suis certaine. Elles m’ont beaucoup aidé à trouver un certain équilibre. Elles sont, en partie, responsables de la maman grenouille que je suis devenue.
Merci les filles ! Je vous aime…
Ce groupe m’a beaucoup aidé, il m’a permis de réaliser que je n’étais pas seule dans ma situation. On y abordait des sujets tels que la vie quotidienne, le couple, l’acceptation de la différence, le deuil etc… Je pouvais, enfin, exprimer librement mes pensées, mes émotions, mon parcours. Çà m’a fait un bien immense.
Oui, j’avais le soutien de mon conjoint, de certains membres de ma famille et d’amis, mais rien ne se comparait au support que je recevais dans ce groupe. Avec elles, je pouvais avouer l’inavouable, je pouvais dire tout haut ce que je taisais trop souvent. Même les non-dits étaient entendus. Ces femmes vivaient la même chose que moi. Leur cœur de maman souffrait de la même façon que le mien.
Souvent, les gens autour de nous ont de la difficulté à nous voir souffrir. Lorsqu’on parle de notre détresse, les gens tentent de nous réconforter, de minimiser la situation. Lorsqu’on pleure, nos proches essaient d’arrêter nos larmes. Mais souvent, tout ce que l’on souhaite c’est qu’on nous laisse pleurer à torrent. Il est insupportable pour eux de nous voir dans cet état. Les gens sont souvent mal à l’aise face à la peine d’un être cher. Dans le groupe de support du CLSC, le but n’était pas de réconforter, mais de soutenir, de comprendre ce que nous vivions, de normaliser nos émotions et de trouver des pistes de solutions.
Au cours des semaines, des affinités ce sont tissées entre certaines mamans, dont moi. À la fin de la session, nous avons décidé de poursuivre nos rencontres hebdomadaires. Nos rendez-vous au CLSC se sont alors transformés en déjeuners au restaurant. Ces rencontres sont vite devenus des oasis dans mes semaines parsemées de rendez-vous. J’en ai fait une priorité à placer dans mon agenda.
Trois ans plus tard, ces déjeuners ont encore lieu.
Probablement, que n’eut été de ce groupe de support et du fait que nous ayons toute un enfant différent, la vie ne nous aurait jamais rapprochées les unes des autres. Nous sommes si différentes. Nous provenons de milieux différents. Pourtant, elles sont devenues des amies précieuses et fidèles. Nos déjeuners ne sont plus nos seules rencontres. Une réelle amitié s’est forgée entres nous. D’ailleurs, j’ai fêté Noël dernier avec la majorité d’entres elles et leurs enfants.
Ces filles sont un peu les sœurs que je n’ai pas. Avec elles, je ris, je pleure, j’évolue. Elles connaissent mes joies et mes peines. Elles me soutiennent dans mes projets. Avec elles, je peux parler sans peur d’être jugée. Souvent, elles me font voir les deux côtés d’une médaille et m’aident dans mes réflexions. Nous sommes là, les unes pour les autres. Si l’une de nous passe un mauvais moment, nous l’épaulons et la soutenons.
Je tenais à leur rendre hommage, car sans elles mon parcours aurait été bien différent, j’en suis certaine. Elles m’ont beaucoup aidé à trouver un certain équilibre. Elles sont, en partie, responsables de la maman grenouille que je suis devenue.
Merci les filles ! Je vous aime…
mercredi 12 mai 2010
Bla..bla...bla...
Petite grenouille a été évalué pour la première fois en orthophonie vers 18 mois. Depuis, il a un suivi serré en orthophonie. Nous avons dû intégrer le langage des mains animées (signes adaptés pour les jeunes enfants) dès 18 mois, car il ne semblait pas vouloir communiquer verbalement. Tranquillement, il a ajouté des mots aux gestes. Finalement, il a délaissé les signes pour n’utiliser que le langage parlé. Malgré tout, il a encore aujourd’hui un retard de langage.
Lorsqu’il a enfin commencé à parler, jamais je n’aurais cru qu’un jour je lui demanderais de se taire. C’est que malgré ses difficultés langagières, il n’arrête jamais de faire des sons.
Dans ce phénomène, il y a une part d’hyperactivité. L’agitation motrice se retrouvant aussi au niveau de la bouche. Mais, il y a aussi une part d’autisme. Certains autistes font ce qu’on appelle de l’écholalie. Il s’agit de la répétition d’un mot ou d’une phrase de façon stéréotypée. Il y a aussi de l’autostimulation, une façon d’entrer dans « sa bulle », ce qui les calme et les rassure. Certains autistes vont faire des gestes, avoir des maniérismes, d’autres vont, comme petite grenouille, s’auto stimuler avec des sons.
À moins de dormir, petite grenouille ne semble pas être capable de tenir sa bouche fermée. Il fait des sons, répète des mots ou des phrases, compte à haute voix. Mais, le plus « drainant », c’est qu’il réclame constamment une rétroaction. Je ne peux donc pas le laisser parler sans vraiment l’écouter. Il exige qu’on lui réponde. S’il répète 100 fois : « Maman, as-tu vu? Il pleut dehors. » Je dois lui répondre 100 fois : « Oui, petite grenouille, il pleut dehors. » S’il compte les arbres sur notre route, en voiture, il commente et pose des questions en même temps.
En ce moment, il semble aussi vivre la période du pourquoi. Cette phase que la majorité des enfants vit plus jeune. Il pose des questions sur tout et sur rien et ne tolère pas que l’on ne sache pas la réponse. Et lorsqu’on lui donne une réponse, il n’en est jamais satisfait. En un sens, c’est rassurant. Il s’ouvre sur le monde autour de lui. Il est curieux et aime apprendre. Mais je suis une maman tout ce qu’il y a de plus imparfait et parfois, çà m’exaspère.
Il fait aussi une fixation sur les chiffres. Il compte tout et lorsqu’il ne trouve plus rien à compter, il fait des opérations mathématiques. En voiture, il peut, par exemple, faire des additions sans fin et ce à voix haute. « 1+1=2, 2+2=4, 4+4=8 etc… » Lorsqu’il n’est plus capable de faire les opérations seul, il nous demande de calculer avec lui ou reprend du début. Il adore les mathématiques et a vraiment une facilité avec les chiffres.
Une anecdote. La fin de semaine dernière, il est allé à la fête d’une cousine. Tante grenouille met sur la table une assiette de biscuits. Petite grenouille regarde l’assiette et dit : « Matante, il y a 28 biscuits et on est 13 enfants. Il n’y aura pas de problème, il y aura deux biscuits pour tout le monde. » Il n’a pas touché l’assiette, ni les biscuits. Il a donc compté qu’il y avait 28 biscuits juste en regardant et dans un très court laps de temps.
Tout cela pour dire que parfois je rêve de silence. Que je dois, à l’occasion, me remémorer la période durant laquelle j’étais si inquiète face à son langage. J’ai tellement pleuré parce que j’avais peur qu’il ne parle jamais. Il est absurde de dire qu’aujourd’hui j’aimerais dont qu’il se taise. Ma vie de maman est décidemment remplie de contradictions.
Lorsqu’il a enfin commencé à parler, jamais je n’aurais cru qu’un jour je lui demanderais de se taire. C’est que malgré ses difficultés langagières, il n’arrête jamais de faire des sons.
Dans ce phénomène, il y a une part d’hyperactivité. L’agitation motrice se retrouvant aussi au niveau de la bouche. Mais, il y a aussi une part d’autisme. Certains autistes font ce qu’on appelle de l’écholalie. Il s’agit de la répétition d’un mot ou d’une phrase de façon stéréotypée. Il y a aussi de l’autostimulation, une façon d’entrer dans « sa bulle », ce qui les calme et les rassure. Certains autistes vont faire des gestes, avoir des maniérismes, d’autres vont, comme petite grenouille, s’auto stimuler avec des sons.
À moins de dormir, petite grenouille ne semble pas être capable de tenir sa bouche fermée. Il fait des sons, répète des mots ou des phrases, compte à haute voix. Mais, le plus « drainant », c’est qu’il réclame constamment une rétroaction. Je ne peux donc pas le laisser parler sans vraiment l’écouter. Il exige qu’on lui réponde. S’il répète 100 fois : « Maman, as-tu vu? Il pleut dehors. » Je dois lui répondre 100 fois : « Oui, petite grenouille, il pleut dehors. » S’il compte les arbres sur notre route, en voiture, il commente et pose des questions en même temps.
En ce moment, il semble aussi vivre la période du pourquoi. Cette phase que la majorité des enfants vit plus jeune. Il pose des questions sur tout et sur rien et ne tolère pas que l’on ne sache pas la réponse. Et lorsqu’on lui donne une réponse, il n’en est jamais satisfait. En un sens, c’est rassurant. Il s’ouvre sur le monde autour de lui. Il est curieux et aime apprendre. Mais je suis une maman tout ce qu’il y a de plus imparfait et parfois, çà m’exaspère.
Il fait aussi une fixation sur les chiffres. Il compte tout et lorsqu’il ne trouve plus rien à compter, il fait des opérations mathématiques. En voiture, il peut, par exemple, faire des additions sans fin et ce à voix haute. « 1+1=2, 2+2=4, 4+4=8 etc… » Lorsqu’il n’est plus capable de faire les opérations seul, il nous demande de calculer avec lui ou reprend du début. Il adore les mathématiques et a vraiment une facilité avec les chiffres.
Une anecdote. La fin de semaine dernière, il est allé à la fête d’une cousine. Tante grenouille met sur la table une assiette de biscuits. Petite grenouille regarde l’assiette et dit : « Matante, il y a 28 biscuits et on est 13 enfants. Il n’y aura pas de problème, il y aura deux biscuits pour tout le monde. » Il n’a pas touché l’assiette, ni les biscuits. Il a donc compté qu’il y avait 28 biscuits juste en regardant et dans un très court laps de temps.
Tout cela pour dire que parfois je rêve de silence. Que je dois, à l’occasion, me remémorer la période durant laquelle j’étais si inquiète face à son langage. J’ai tellement pleuré parce que j’avais peur qu’il ne parle jamais. Il est absurde de dire qu’aujourd’hui j’aimerais dont qu’il se taise. Ma vie de maman est décidemment remplie de contradictions.
lundi 10 mai 2010
Merci mes hommes
J’ai eu droit à un cadeau de Fête des mères extraordinaire!
Moi qui se disait fatiguée, tannée que tout soit si compliqué. Moi qui manquais de sommeil. J’ai eu droit à une nuit de sommeil complète de 10 heures! Oui, oui! Vous avez bien lu: 10 heures de sommeil continu.
Hier soir petite grenouille me demande tout bonnement ce qu’il pourrait faire pour me faire plaisir. Je lui réponds que j’aimerais bien que ce soir, au coucher, il se couche sans rouspéter, sans se relever et qu’il dorme une bonne nuit. Il me regarde et me fait un sourire. Je me sens coupable de lui avoir dit cela. Pauvre petite grenouille, je sais bien que ce n’est pas facile pour lui.
L’heure du coucher arrive. Papa grenouille le met au lit, pas de crise, pas de négociation. Petite grenouille se couche tranquillement, me fait une belle caresse. Il ne s’est pas relever pour faire pipi, boire de l’eau, parce qu’il a chaud ou froid, parce qu’il a entendu un bruit etc…
Plus tard, papa grenouille me suggère de rester au lit le lendemain matin. Je suis en congé Lundi, je ne travaille pas. Il me dit qu’il va s’occuper de petite grenouille et le mettre dans l’autobus pour l’école. Wow! Çà va faire du bien, un petit matin pas pressé.
Et bien, ce matin, je me suis réveillée à 8h30. Petite grenouille ne s’est pas levé de la nuit, ne nous a pas appeler en renfort, n’a pas mouillé son lit. Je rêve. Je me pince. Ouch! Non je ne rêve pas. Je viens de dormir 10 heures! Je peux entamer ma semaine du bon pied.
Merci mes amours !
Moi qui se disait fatiguée, tannée que tout soit si compliqué. Moi qui manquais de sommeil. J’ai eu droit à une nuit de sommeil complète de 10 heures! Oui, oui! Vous avez bien lu: 10 heures de sommeil continu.
Hier soir petite grenouille me demande tout bonnement ce qu’il pourrait faire pour me faire plaisir. Je lui réponds que j’aimerais bien que ce soir, au coucher, il se couche sans rouspéter, sans se relever et qu’il dorme une bonne nuit. Il me regarde et me fait un sourire. Je me sens coupable de lui avoir dit cela. Pauvre petite grenouille, je sais bien que ce n’est pas facile pour lui.
L’heure du coucher arrive. Papa grenouille le met au lit, pas de crise, pas de négociation. Petite grenouille se couche tranquillement, me fait une belle caresse. Il ne s’est pas relever pour faire pipi, boire de l’eau, parce qu’il a chaud ou froid, parce qu’il a entendu un bruit etc…
Plus tard, papa grenouille me suggère de rester au lit le lendemain matin. Je suis en congé Lundi, je ne travaille pas. Il me dit qu’il va s’occuper de petite grenouille et le mettre dans l’autobus pour l’école. Wow! Çà va faire du bien, un petit matin pas pressé.
Et bien, ce matin, je me suis réveillée à 8h30. Petite grenouille ne s’est pas levé de la nuit, ne nous a pas appeler en renfort, n’a pas mouillé son lit. Je rêve. Je me pince. Ouch! Non je ne rêve pas. Je viens de dormir 10 heures! Je peux entamer ma semaine du bon pied.
Merci mes amours !
samedi 8 mai 2010
Bonne Fête des mères !
La fête des mères approchant, je ne pouvais pas passer outre. Je me devais de le souligner. Premièrement, parce que je suis une maman moi-même, mais aussi parce que j’ai une maman qui est très importante dans ma vie.
Une mère est unique. Elle est irremplaçable. Notre maman nous donne la vie. Elle prend soin de nous et nous guide durant l’enfance. Elle tente de guérir nos bobos tant physiques que psychologiques. Notre maman est souvent la première personne vers qui l’on se tourne lors de moments difficiles. Elle influence l’adulte que deviendra son enfant.
Ma mère a été une maman typique de son époque. Elle est demeurée à la maison pendant notre petite enfance. Très aimante, elle veillait sur nous, jour et nuit. Elle nous popotait de petits plats maison. Elle a toujours été présente pour nous et l’est encore aujourd’hui.
Quand petite grenouille est venu au monde, elle est devenue une mamie présente, mais pas envahissante. Elle est très impliquée dans la vie de mon fils. Elle m’a souvent accompagnée et épaulée lors des rendez-vous médicaux tout au long du processus diagnostique de petite grenouille. Elle nous offre, avec mon père, le répit nécessaire.
Elle m’a déjà dit une phrase très touchante alors que j’étais dans un creux de vague en rapport avec l’autisme de petite grenouille: « Tu sais Martine, moi j’ai une double peine. J’ai de la peine pour mon petit-fils, mais j’ai aussi de la peine pour mon bébé à moi, qui doit vivre tout cela. »
Une mère est unique. Elle est irremplaçable. Notre maman nous donne la vie. Elle prend soin de nous et nous guide durant l’enfance. Elle tente de guérir nos bobos tant physiques que psychologiques. Notre maman est souvent la première personne vers qui l’on se tourne lors de moments difficiles. Elle influence l’adulte que deviendra son enfant.
Ma mère a été une maman typique de son époque. Elle est demeurée à la maison pendant notre petite enfance. Très aimante, elle veillait sur nous, jour et nuit. Elle nous popotait de petits plats maison. Elle a toujours été présente pour nous et l’est encore aujourd’hui.
Quand petite grenouille est venu au monde, elle est devenue une mamie présente, mais pas envahissante. Elle est très impliquée dans la vie de mon fils. Elle m’a souvent accompagnée et épaulée lors des rendez-vous médicaux tout au long du processus diagnostique de petite grenouille. Elle nous offre, avec mon père, le répit nécessaire.
Elle m’a déjà dit une phrase très touchante alors que j’étais dans un creux de vague en rapport avec l’autisme de petite grenouille: « Tu sais Martine, moi j’ai une double peine. J’ai de la peine pour mon petit-fils, mais j’ai aussi de la peine pour mon bébé à moi, qui doit vivre tout cela. »
vendredi 7 mai 2010
Petite grenouille: comédien et avocat
Cette semaine j’ai l’impression de vivre avec un tragédien. Tout est propice aux larmes et au drame. Petite grenouille nous joue la comédie avec un grand C. On lui dit non, il pleure à fendre l’âme. On s’approche trop près de lui, il affirme qu’on lui fait mal. À la moindre contrariété, nous avons droit à une scène digne d’une tragédie de Shakespeare.
En plus, il argumente sur tout. On lui demande de sortir du bain, il essai de négocier du temps. On lui demande de s’habiller, de venir s’asseoir à la table ou de ranger ses jouets, il part dans une argumentation digne d’un plaidoyer d’avocat.
En ce moment, rien n’est simple avec petite grenouille. Je ne sais pas s’il s’agit d’une contre réaction à nos vacances, mais je trouve cela vraiment difficile. Je reviens tout juste de vacances et je suis déjà fatiguée. Je suis gênée de le dire, mais c’est la vérité. Je manque de patience cette semaine. Je rêve d’une journée sans crise de diva, sans chignages et sans négociation.
Je pense que je suis dû pour une journée de câlins et de plaisir avec ma petite grenouille. Je garde espoir, puisque dans une semaine, nous mettons le voilier à l’eau. Nous aurons, notre premier week-end de l’année sur l’eau. Nos fin de semaines sur le voilier on toujours été comme de petites bulles de bonheur familial, alors j’ai très hâte.
En plus, il argumente sur tout. On lui demande de sortir du bain, il essai de négocier du temps. On lui demande de s’habiller, de venir s’asseoir à la table ou de ranger ses jouets, il part dans une argumentation digne d’un plaidoyer d’avocat.
En ce moment, rien n’est simple avec petite grenouille. Je ne sais pas s’il s’agit d’une contre réaction à nos vacances, mais je trouve cela vraiment difficile. Je reviens tout juste de vacances et je suis déjà fatiguée. Je suis gênée de le dire, mais c’est la vérité. Je manque de patience cette semaine. Je rêve d’une journée sans crise de diva, sans chignages et sans négociation.
Je pense que je suis dû pour une journée de câlins et de plaisir avec ma petite grenouille. Je garde espoir, puisque dans une semaine, nous mettons le voilier à l’eau. Nous aurons, notre premier week-end de l’année sur l’eau. Nos fin de semaines sur le voilier on toujours été comme de petites bulles de bonheur familial, alors j’ai très hâte.
jeudi 6 mai 2010
Les nuits sont faites pour dormir...
Les nuits sont faites pour dormir.
Petite grenouille ne semble pas avoir intégrer ce concept jusqu’à ce jour. Les troubles du sommeil affectent beaucoup d’enfants autistes et petite grenouille ne fait pas exception. La qualité de son sommeil ressemble à une montagne russe et ce depuis sa naissance.
Jusqu’à l’âge de 2 ans, petite grenouille dormait rarement plus de 45 min consécutives, nuit et jour. Nous étions tout simplement épuisés. Comme petite grenouille n’avait pas encore de diagnostic d’autisme, la plupart des gens nous jugeait comme des parents incompétents. C’est fou à quel point le fait qu’un enfant fasse ses nuits ou non est perçu comme un critère de compétence parentale par notre société. On nous jugeait trop mous, pas assez sévères. Pourtant, nous n’étions pas plus fous que les autres parents. Nous avions essayé à peu près tous les trucs possibles. Rien ne fonctionnait. Petite grenouille s’endormait facilement, mais ne restait pas endormi.
Vers ses 2 ans, un ange est passé dans nos vies. Cette personne a été d’une aide et d’une écoute exceptionnelle. Il s’agit d’une ergothérapeute. Rapidement, elle a cerné notre petite grenouille et a guidé nos interventions. Elle m’a particulièrement bien épaulé dans mon rôle de maman grenouille. À ce moment, elle a émis un diagnostic de trouble de modulation sensorielle chez notre petite grenouille. Ce trouble est très complexe à expliquer et à comprendre. En gros, il s’agit d’une difficulté à se maintenir dans un état de bien-être acceptable, par conséquent petite grenouille se situait toujours aux extrêmes. Ce trouble explique aussi les hyper et hypo sensibilités dont je vous ai déjà parlé (voir le texte sur le printemps).
À ce moment, nous avons commencé, avec petite grenouille, une diète sensorielle. Détrompez-vous, il n’est pas question, ici, de nourriture. La diète sensorielle implique des activités sensorielles et proprioceptives. À des moments précis de la journée, nous devions intégrer ces activités dans notre routine. Entre autres, nous devions, aux deux heures, brosser le corps de petite grenouille avec une petite brosse douce et lui faire des pressions et compressions profondes. Nous devions, avant les repas, faires des massages dans sa bouche et sur ses joues. Quatre fois par jour, des activités comme sauter sur un mini-trampoline, se bercer dans un hamac, rouler sur un ballon etc… étaient ajoutés. Nous avons, alors, aménagé une pièce dans la maison semblable à une salle d’ergothérapie, avec des ancrages au plafond, afin de nous faciliter la tâche. À cette diète s’ajoutait aussi l’emploi d’une couverture lourde. À partir de ce moment, petite grenouille a appris à se calmer et à relaxer. La qualité de son sommeil s’est grandement améliorée. Enfin, nous avions des nuits comportant plusieurs heures de sommeil consécutives.
Nous avons connu, par la suite, une période durant laquelle petite grenouille s’éveillait qu’environ une ou deux fois par nuit. L’heure du dodo se déroulait très facilement et était agréable. Petite grenouille s’endormait rapidement. Par contre, depuis environ un an, les nuits sont plus difficiles.
Plus petite grenouille grandit, plus il s’éveille au monde extérieur, plus il a conscience de son environnement, ce qui est très bien pour l’enfant autiste qu’il est. Par contre, il devient de plus en plus anxieux. Le moindre bruit l’inquiète. Le moindre changement de routine le perturbe. La nouveauté est aussi très anxiogène pour petite grenouille. Donc, si quelque chose de nouveau est prévu pour le lendemain, il devient anxieux. Il prend, également, conscience du danger. Si papa grenouille ou moi ne sommes pas à la maison à l’heure du coucher, il s’inquiète et dort mal tant que le parent manquant n’est pas de retour.
Petite grenouille n’est pas qu’un enfant autiste, il est aussi un petit garçon de six ans et vit des choses typiques de son âge. Par conséquent, comme pleins d’autres enfants de six ans non-autistes, il fait des cauchemars et des terreurs nocturnes. Lors de terreurs nocturnes, il est inconsolable. Il cri et s’agite, parlant de façon incohérente. Il semble dans un état entre l’éveil et le sommeil. Il finit par se rendormir d’épuisement. Le lendemain matin, petite grenouille n’en garde aucun souvenir.
À tout cela, il faut ajouter le fait qu’il n’a pas encore acquis la propreté la nuit. Alors, il se réveille parfois mouillé, la pull-up n’ayant pas été assez absorbante.
En ce moment, nous vivons une période plutôt difficile en ce qui concerne le sommeil de petite grenouille. Il a de la difficulté à trouver le sommeil et les réveils sont fréquents. Mais, il n’est pas étonnant que ses nuits soient perturbées si l’on pense qu’au trouble de modulation sensorielle s’ajoute l’anxiété, les cauchemars, les terreurs nocturnes et l’énurésie nocturne. Par contre, il ne faut pas oublier que lorsque le sommeil d’un enfant est perturbé, celui des parents l’est tout autant.
Petite grenouille ne semble pas avoir intégrer ce concept jusqu’à ce jour. Les troubles du sommeil affectent beaucoup d’enfants autistes et petite grenouille ne fait pas exception. La qualité de son sommeil ressemble à une montagne russe et ce depuis sa naissance.
Jusqu’à l’âge de 2 ans, petite grenouille dormait rarement plus de 45 min consécutives, nuit et jour. Nous étions tout simplement épuisés. Comme petite grenouille n’avait pas encore de diagnostic d’autisme, la plupart des gens nous jugeait comme des parents incompétents. C’est fou à quel point le fait qu’un enfant fasse ses nuits ou non est perçu comme un critère de compétence parentale par notre société. On nous jugeait trop mous, pas assez sévères. Pourtant, nous n’étions pas plus fous que les autres parents. Nous avions essayé à peu près tous les trucs possibles. Rien ne fonctionnait. Petite grenouille s’endormait facilement, mais ne restait pas endormi.
Vers ses 2 ans, un ange est passé dans nos vies. Cette personne a été d’une aide et d’une écoute exceptionnelle. Il s’agit d’une ergothérapeute. Rapidement, elle a cerné notre petite grenouille et a guidé nos interventions. Elle m’a particulièrement bien épaulé dans mon rôle de maman grenouille. À ce moment, elle a émis un diagnostic de trouble de modulation sensorielle chez notre petite grenouille. Ce trouble est très complexe à expliquer et à comprendre. En gros, il s’agit d’une difficulté à se maintenir dans un état de bien-être acceptable, par conséquent petite grenouille se situait toujours aux extrêmes. Ce trouble explique aussi les hyper et hypo sensibilités dont je vous ai déjà parlé (voir le texte sur le printemps).
À ce moment, nous avons commencé, avec petite grenouille, une diète sensorielle. Détrompez-vous, il n’est pas question, ici, de nourriture. La diète sensorielle implique des activités sensorielles et proprioceptives. À des moments précis de la journée, nous devions intégrer ces activités dans notre routine. Entre autres, nous devions, aux deux heures, brosser le corps de petite grenouille avec une petite brosse douce et lui faire des pressions et compressions profondes. Nous devions, avant les repas, faires des massages dans sa bouche et sur ses joues. Quatre fois par jour, des activités comme sauter sur un mini-trampoline, se bercer dans un hamac, rouler sur un ballon etc… étaient ajoutés. Nous avons, alors, aménagé une pièce dans la maison semblable à une salle d’ergothérapie, avec des ancrages au plafond, afin de nous faciliter la tâche. À cette diète s’ajoutait aussi l’emploi d’une couverture lourde. À partir de ce moment, petite grenouille a appris à se calmer et à relaxer. La qualité de son sommeil s’est grandement améliorée. Enfin, nous avions des nuits comportant plusieurs heures de sommeil consécutives.
Nous avons connu, par la suite, une période durant laquelle petite grenouille s’éveillait qu’environ une ou deux fois par nuit. L’heure du dodo se déroulait très facilement et était agréable. Petite grenouille s’endormait rapidement. Par contre, depuis environ un an, les nuits sont plus difficiles.
Plus petite grenouille grandit, plus il s’éveille au monde extérieur, plus il a conscience de son environnement, ce qui est très bien pour l’enfant autiste qu’il est. Par contre, il devient de plus en plus anxieux. Le moindre bruit l’inquiète. Le moindre changement de routine le perturbe. La nouveauté est aussi très anxiogène pour petite grenouille. Donc, si quelque chose de nouveau est prévu pour le lendemain, il devient anxieux. Il prend, également, conscience du danger. Si papa grenouille ou moi ne sommes pas à la maison à l’heure du coucher, il s’inquiète et dort mal tant que le parent manquant n’est pas de retour.
Petite grenouille n’est pas qu’un enfant autiste, il est aussi un petit garçon de six ans et vit des choses typiques de son âge. Par conséquent, comme pleins d’autres enfants de six ans non-autistes, il fait des cauchemars et des terreurs nocturnes. Lors de terreurs nocturnes, il est inconsolable. Il cri et s’agite, parlant de façon incohérente. Il semble dans un état entre l’éveil et le sommeil. Il finit par se rendormir d’épuisement. Le lendemain matin, petite grenouille n’en garde aucun souvenir.
À tout cela, il faut ajouter le fait qu’il n’a pas encore acquis la propreté la nuit. Alors, il se réveille parfois mouillé, la pull-up n’ayant pas été assez absorbante.
En ce moment, nous vivons une période plutôt difficile en ce qui concerne le sommeil de petite grenouille. Il a de la difficulté à trouver le sommeil et les réveils sont fréquents. Mais, il n’est pas étonnant que ses nuits soient perturbées si l’on pense qu’au trouble de modulation sensorielle s’ajoute l’anxiété, les cauchemars, les terreurs nocturnes et l’énurésie nocturne. Par contre, il ne faut pas oublier que lorsque le sommeil d’un enfant est perturbé, celui des parents l’est tout autant.
mardi 4 mai 2010
Le retour
Nous voici de retour… On a passé une très belle semaine.
Comme çà fait du bien de se retrouver en amoureux, une semaine, loin de la routine et des obligations!
Il semble que petite grenouille aussi ait passé une belle semaine. Papi et mamie grenouille nous disent que tout s’est bien déroulé. À l’école, l’éducatrice nous a écrit que la semaine dernière n’a pas été plus ou moins difficile qu’à l’habitude. La maman en moi est soulagée.
Par contre, le retour à la réalité est plutôt difficile.
Que c’est difficile de retrouver le rythme de la routine.
J’ai toujours eu de la difficulté à me lever tôt le matin. Alors avec le décalage horaire qui s’ajoute au retour de vacances, les réveils sont encore plus ardus. En plus, mon corps ne semble pas vouloir m’aider. Je me tape une migraine qui ne semble pas vouloir me quitter.
Pour petite grenouille aussi le retour à la normale ne semble pas être facile. Il est turbulent et à fleur de peau. Il faut dire qu’il s’agit d’une transition qui implique beaucoup de changements. Le retour à l’école lundi a été très difficile. Son éducatrice m’a même écrit un petit mot dans son agenda. Ouf ! Çà commence bien.
Heureusement, mardi, les choses semblent se replacer à l’école, mais à la maison c’est une autre histoire. Il passe du rire aux larmes en un claquement de doigts. Nous avons eu droit à une crise car papa grenouille n’avait pas coupé sa pizza de la « bonne » façon.
Je me doutais bien que le retour serait plutôt difficile. Je m’y étais préparé mentalement. Je prévois que çà prendra une semaine afin que notre famille grenouille reprenne le rythme. Mais malgré tout, çà valait le coup ! Nous avions besoin de nous retrouver, papa grenouille et moi, en amoureux. De plus, petite grenouille doit apprendre à faire face aux changements et à se détacher de nous. Je crois que cela fait partie des apprentissages de l’enfance.
Comme çà fait du bien de se retrouver en amoureux, une semaine, loin de la routine et des obligations!
Il semble que petite grenouille aussi ait passé une belle semaine. Papi et mamie grenouille nous disent que tout s’est bien déroulé. À l’école, l’éducatrice nous a écrit que la semaine dernière n’a pas été plus ou moins difficile qu’à l’habitude. La maman en moi est soulagée.
Par contre, le retour à la réalité est plutôt difficile.
Que c’est difficile de retrouver le rythme de la routine.
J’ai toujours eu de la difficulté à me lever tôt le matin. Alors avec le décalage horaire qui s’ajoute au retour de vacances, les réveils sont encore plus ardus. En plus, mon corps ne semble pas vouloir m’aider. Je me tape une migraine qui ne semble pas vouloir me quitter.
Pour petite grenouille aussi le retour à la normale ne semble pas être facile. Il est turbulent et à fleur de peau. Il faut dire qu’il s’agit d’une transition qui implique beaucoup de changements. Le retour à l’école lundi a été très difficile. Son éducatrice m’a même écrit un petit mot dans son agenda. Ouf ! Çà commence bien.
Heureusement, mardi, les choses semblent se replacer à l’école, mais à la maison c’est une autre histoire. Il passe du rire aux larmes en un claquement de doigts. Nous avons eu droit à une crise car papa grenouille n’avait pas coupé sa pizza de la « bonne » façon.
Je me doutais bien que le retour serait plutôt difficile. Je m’y étais préparé mentalement. Je prévois que çà prendra une semaine afin que notre famille grenouille reprenne le rythme. Mais malgré tout, çà valait le coup ! Nous avions besoin de nous retrouver, papa grenouille et moi, en amoureux. De plus, petite grenouille doit apprendre à faire face aux changements et à se détacher de nous. Je crois que cela fait partie des apprentissages de l’enfance.
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