mercredi 30 juin 2010

suite du camp de jour et camping avec papi et mamie

Ouf! Je pousse un soupir de soulagement. Hier, lorsque je suis allée chercher petite grenouille au camp de jour, il s’est écrier : « Maman, c’était ben trop l’fun! J’ai tout aimé de ma journée! C’était tellement trop l’fun que j’avais de la difficulté à ne pas trop m’exciter. » Que de soulagement. Il a passé sa soirée à nous raconter sa journée, à nous parler de ses nouveaux amis et de sa monitrice, Smarties. Il semble, donc, que l’anxiété de Lundi ait été causée par la nouveauté. J’étais si heureuse de voir son petit visage si illuminé. Il est si mignon!

Aujourd’hui, petite grenouille partait avec papi et mamie grenouille pour cinq jours de camping. Je trouve cela important pour un enfant d’avoir des moments privilégiés avec ses grands-parents. Mes parents amènent petite grenouille en camping chaque été. Ils en garderont éternellement de beaux souvenirs, j’en suis certaine. J’aimerais tellement être un petit oiseau pour les observer. Je trouve toujours cela touchant de voir mes parents avec mon fils. Je les imagine autour d’un feu de camp, à faire griller des guimauves, riants à gorges déployées.

Çà va aussi nous faire du bien, à papa grenouille et moi, ce petit répit. Malheureusement, je travaille ces cinq jours. Donc, nous ne pouvons pas aller en escapade d’amoureux. Mais, nous allons en profiter pour voir des amis, se faire des soirées entres adultes et peut-être aller au cinéma.

Je sais, par contre, que je vais m’ennuyer de ma petite grenouille. J’ai déjà hâte de le revoir et de l’écouter me raconter son petit voyage.

lundi 28 juin 2010

Le camp de jour

Ce matin, petite grenouille débutait le camp de jour. Nous étions tous très enthousiastes. Il s’agit d’un camp privé qui se déroule dans un complexe sportif. Par conséquent, le sport y est à l’honneur. Les enfants sont initiés à différents sports durant tout l’été, escalade, golf, tennis, soccer etc. Petite grenouille est inscrit dans un programme ayant la natation comme point central. Il fera 90 minutes de piscine tous les jours.

Je suis super contente qu’ils aient accepté d’intégrer ma petite grenouille. Je crois qu’il est important qu’il développe ses aptitudes sociales. Comme il est intégré au régulier à l’école, je pense que cela aurait été un peu absurde de l’envoyer dans un camp spécialisé cet été. Petite grenouille est un autiste que l’on qualifie de haut-niveau. Ce qui veut dire qu’il a le potentiel de bien fonctionner en société. Mais pour y parvenir, je pense que nous devons l’intégrer le plus possible aux enfants neurotypiques*. Ainsi, il pourra développer ses habilités sociales et de communication. Bien sûr, ce ne sera pas toujours facile, mais je crois que c’est le meilleur moment, pendant qu’il est petit et bien entouré, pour faire face à ces difficultés. Nous sommes présents pour l’épauler, le soutenir et l’aider à trouver ses propres mécanismes de défense. Personnellement, je ne pense pas que ce serait aidant pour lui d’évoluer que dans des milieux adaptés aux enfants autistes. Il doit progressivement s’adapter à la réalité de notre société si nous voulons qu’il devienne un adulte autonome et fonctionnel.

Tout ceci est bien beau en théorie. J’assume pleinement ce que je viens d’écrire. Ma raison et ma tête sont bien d’accord avec tout cela. Mais aujourd’hui, mon cœur de maman grenouille n’a pas pu s’empêcher de crier.

Ce matin j’étais fébrile à l’idée d’aller reconduire ma petite grenouille à sa première journée de camp. J’étais partagée entre l’excitation et l’anxiété. J’avais pleinement confiance en mon choix. J’étais certaine qu’il aimerait les activités. Mais j’étais anxieuse de voir s’il allait bien s’intégrer, comment il allait réagir en grand groupe. Au camp de jour, il n’aura pas d’accompagnement comme à l’école, il sera comme tous les autres enfants.

Papa grenouille et moi allons donc reconduire notre petite grenouille au camp de jour. À son arrivée, il trouve bien comique de découvrir le nom des moniteurs, Smarties, Zipper, Agrumes etc. Nous plaçons son sac dans l’étagère qui lui est assignée et le laissons partir vers le groupe d’enfants présents. Il est gêné, reste en retrait. Un moniteur le prends par les épaules, lui explique le fonctionnement du service de garde et l’amène vers un groupe d’enfant. Je suis rassurée.

Cet après-midi, je retourne le chercher. J’ai hâte de savoir comment la journée s’est déroulée. J’entre dans le local du service de garde. Je cherche ma petite grenouille du regard. Je le vois. Il marche sans but précis, tourne en rond autour des enfants. Il ne semble pas jouer avec les autres. Je l’appelle. Il court vers moi. Son chandail est tout mâchouillé. Il y a un cerne de salive jusqu’au nombril. Mon cœur fait trois tours. Je dois me contenir pour ne pas paniquer. Je vais voir le moniteur à l’entrée du service de garde. Je lui demande s’il est possible de parler avec la monitrice qui a passé la journée avec ma petite grenouille. Zut! Elle est en réunion. Il me rassure en me disant qu’elle ne lui a rien mentionné de particulier concernant mon fils. Il prend en note le nom de petite grenouille et avisera Smarties que je veux lui parler demain. Il remarque, lui aussi, le cerne de salive sur le chandail de petite grenouille et fait le lien très vite entre cela et de l’anxiété possible. Je me suis sentie comprise et non jugée. Dans son regard, j’ai ressentie qu’il comprenait pourquoi j’étais inquiète. Je suis rassurée de voir que les moniteurs semblent compréhensifs et avoir à cœur que cela se passe bien pour ma petite grenouille.

Lorsque je demande à petite grenouille de me dire comment s’est déroulée sa journée, il demeure très vague. Il est incapable de me détailler sa journée. Il me dit que Smarties est très gentille mais que les enfants sont « moyens ». Lorsque je lui demande s’il veut y retourner demain. Il me répond : « Si je dis non, est-ce que je vais vraiment ne pas y retourner? Où je vais aller quand tu travailles?» Il est vraiment trop brillant ce petit garçon.

Donc, ce soir, je suis submergée par des émotions contradictoires. Mon cœur et ma tête se chamaillent, comme trop souvent. Demain, petite grenouille retournera au camp de jour. J’aurai une discussion avec sa monitrice. J’espère qu’avec les jours, il s’habituera à ce nouvel environnement et que son anxiété en sera diminuée.

*neurotypique: non-autiste

mardi 22 juin 2010

Bravo petite grenouille!

Demain est la dernière journée de maternelle pour ma petite grenouille! Je suis tellement fière de lui! Il a passé une très belle année scolaire.

La maternelle représente une grande étape dans la vie d’un enfant. Lorsque cet enfant est différent et intégré dans une classe régulière, le défi en est multiplié. Papa grenouille et moi étions plutôt anxieux face à cette intégration. Je dois avouer que j’étais même un peu apeurée.

Comment réagirait-il à un grand groupe? Comment les autres enfants le percevraient et l’accepteraient? Serait-il capable de suivre le programme académique régulier? Ce qui m’inquiétait le plus étaient les récréations et la période du dîner. Ces périodes représentent un véritable défi pour ma petite grenouille tant au niveau sensoriel que social.

Heureusement, petite grenouille a eu une enseignante merveilleuse. Jamais je n’ai ressentie que petite grenouille représentait une surcharge de travail pour elle. Déjà, elle appliquait dans sa classe des méthodes qui collaient bien à petite grenouille. Par exemple, elle fait tous les matins, un horaire visuel de la journée. Elle utilise un appareil avertisseur de bruit. Il s’agit d’un feu de circulation qui s’allume au vert, jaune ou rouge et émet un son selon le degré de bruit dans la classe. Ainsi, elle réussit à maintenir un niveau sonore acceptable dans sa classe.

Petite grenouille a aussi eu une TES (technicienne en éducation spécialisée) qui l’accompagnait à l’école 20 heures/semaine. Elle a mis en place des stratégies et adaptation facilitant son intégration. Par exemple, la place qui lui était assignée était sur une table dans un coin de la classe, ainsi petite grenouille avait moins de voisins à gérer. Même chose pour l’heure du dîner, il mangeait à un bout de table.

Parfois, j’ai dû donner mes idées et mes commentaires, mais ils ont toujours été bien reçus et appliqués. Petite grenouille oubliait toujours des choses dans son casier ou oubliait de les ranger. On lui a mis, suite à mes suggestions, un aide mémoire sous forme de pictogrammes dans sa porte de casier afin qu’il n’oublie pas ses choses. Les transitions étaient problématiques et généraient beaucoup de stress pour petite grenouille. Il mâchouillait son manteau ou son collet afin d’évacuer son anxiété. À la maison, nous utilisons la gomme dans ces moments, mais à l’école elle est interdite. Donc, l’utilisation de bonbons mous, à mâcher a été appliqué. Ainsi, il pouvait mâchouiller à son aise et rendu dans la cours d’école, le bonbon était fondu. Ni vu, ni connu.

Bien sûr tout n’a pas été rose. Je me suis aperçue que je ne peux jamais baisser ma garde. Je me dois de toujours garder les yeux ouverts et poser des questions. Malgré le fait que petite grenouille ait eu une enseignante et une accompagnatrice dévouées, j’ai réalisé en cours d’année, qu’elles minimisaient beaucoup ses difficultés. J’ai dû faire quelques mises au point en cours de route.

Globalement, l’intégration de petite grenouille en maternelle a été une réussite. Il a travaillé fort toute l’année. Parfois, nous avons subit les contrecoups à la maison, petite grenouille se « contenant » beaucoup à l’école, il explosait à la maison. Malgré que ce ne soit pas toujours facile à gérer pour nous, la maison représente tout de même le meilleur endroit pour évacuer le stress.

Bravo petite grenouille d’avoir passé au travers cette grande étape que représente la maternelle avec brio!

dimanche 20 juin 2010

Bonne Fêtes des pères

Le rôle de père a bien changé au cours des dernières générations. Le père pourvoyeur, autoritaire et peu présent est devenu impliqué, cajoleur et présent.

Moi, j’ai eu un père qui se situe un peu entre les deux. Durant mon enfance, mon papa était souvent absent de part son travail. Mais lorsqu’il était à la maison, il était avec nous à 100%. J’ai eu la chance d’avoir un papa capable de nous dire qu’il nous aime et qui a fait de sa famille sa priorité.

Maintenant devenu papi grenouille, il est présent et impliqué auprès de petite grenouille. Papi grenouille et petite grenouille on une relation privilégiée. Ils sont comme les deux doigts d’une main. Ils ne peuvent pas passer plus d’une semaine sans se voir.

La différence de petite grenouille a beaucoup ébranlé mon père. Je crois qu’encore aujourd’hui, il ne comprend pas tout ce qu’implique l’autisme de petite grenouille. Mais, je pense que c’est une façon pour lui de se protéger d’une peine qui lui serait intolérable. Malgré cela, il nous est d’une aide précieuse. Il nous offre du répit à papa grenouille et moi. Il nous aide avec tous les rendez-vous et obligations qui viennent avec la différence de petite grenouille. Il ne compte pas son temps. Il aime inconditionnellement notre petite grenouille. S’il le pouvait, mon père irait décrocher la lune pour son petit-fils. Lorsqu’il regarde petite grenouille, je vois les yeux de mon père s’emplir de tendresse.

Merci papa! Merci d’être un père et un papi présent, aimant et disponible.

Il ne faut pas oublier papa grenouille. S’il y a une chose que j’ai réussis dans ma vie c’est bien le choix du papa de mon fils. Malgré qu’il m’arrive de me plaindre de certains de ses petits défauts, je suis convaincue que petite grenouille n’aurait pas pu avoir un meilleur père que papa grenouille.

Bien sûr, la vie de famille étant ce qu’elle est, nous vivons des hauts et des bas. Mais petite grenouille demeure sa priorité. Jamais il ne fait passer ses propres désirs avant les besoins de notre fils. Il a su rester debout alors que moi je m’effondrais lors du processus diagnostic. Il m’a épaulé dans mon choix de mettre ma carrière sur la glace pour être plus présente auprès de petite grenouille. Il endure mes sautes d’humeurs depuis bientôt 15 ans, ce qui n’est pas rien!

Comme je travaille une fin de semaine sur deux, mes deux hommes passent souvent des moments ensemble. Ils ont développé une belle complicité. Lorsque je l’ai vois collés, tout les deux, mon cœur se gonfle d’amour. Je les trouve si beaux ensemble, petite grenouille imitant son héro, papa grenouille.

Merci mon amour d’être le papa que petite grenouille a besoin!

Bonne Fête des pères papi grenouille!
Bonne Fête des pères papa grenouille!
Je vous aime…

jeudi 17 juin 2010

Séance de torture

Ce soir, si quelqu’un était passé dans la rue, devant chez nous vers 19h30 et ne connaissait pas petite grenouille, il aurait probablement appelé la police. Pourquoi? Parce qu’il aurait cru que nous étions entrain de torturer notre fils.

Ce soir, la coupe de cheveu était au programme.

Rien de pire pour petite grenouille qu’une coupe de cheveux. Après plusieurs tentatives chez la coiffeuse, nous avons abdiqué. Pauvre coiffeuse, malgré toute sa patience et ses trucs, elle n’est jamais parvenue à faire une coupe complète à petite grenouille. Nous avons donc convenu, papa grenouille et moi, que le plus simple était d’utiliser un clipper et de faire le travail nous même.

Plus simple étant un bien grand mot.

Je ne comprends pas en quoi le fait de se faire couper les cheveux peut être si anxiogène et épeurant. Que ce soit au ciseau ou au clipper, petite grenouille a une peur bleue de se faire couper les cheveux. Depuis le temps, il me semble qu’il aurait dû réaliser que çà ne fait pas mal.

Mon hypothèse : la coupe de cheveu représente une surcharge sensorielle pour petite grenouille. Nous devons le toucher à des endroits plutôt inhabituels. Le clipper fait du bruit et vibre sur sa tête.

Il faut aussi avouer que çà représente un changement et nous savons que le moindre changement rend petite grenouille très anxieux. Comme il s’agit d’un moment difficile, nous espaçons le plus possible les coupes de cheveux. Par conséquent, lorsqu’il se regarde dans le miroir, par la suite, le changement de look est flagrant.

Pour réussir à faire la coupe de cheveux, nous nous installons dans la salle de bain. Le ramassage des cheveux est plus simple par la suite. Nous installons petite grenouille sur une petite chaise. Papa grenouille doit le maintenir de force afin qu’il demeure assis. Puis, je tente du mieux que je peux de faire une coupe uniforme. Petite grenouille gigote, pleure, crie, se débat. C’est une véritable séance de torture, autant pour lui que pour nous.

Depuis quelques temps, j’essai de moins espacer le délai entre les séances de coiffure. Ainsi, j’espère qu’il s’habituera. Le changement sera moins grand et l’expérience moins rare. De cette façon, je me dis que les coupes de cheveux deviendront peut-être moins anxiogènes pour ma petite grenouille.

Qui a dit qu’il fallait souffrir pour être beau?

mercredi 16 juin 2010

Coffre aux trésors

Depuis quelques temps, l’atmosphère dans la maison est plutôt négative. J’ai l’impression de toujours chicaner, répéter, discipliner. J’ai pris la décision de modifier ce « pattern ». De toute façon la méthode punitive ne semble pas adéquate pour ma petite grenouille. Alors, au lieu de punir les mauvais comportements, nous allons récompenser les bons.

Donc, hier j’ai acheté un petit coffre aux trésors, en bois. Vive les magasins 1$! Petite grenouille pourra le peindre et le décorer. J’ai aussi acheté des jetons de poker rouge, la couleur favorite de petite grenouille. Ainsi, lorsqu’il aura un bon comportement, il obtiendra un jeton qu’il pourra mettre dans son coffre aux trésors. Lorsqu’il en aura six, il pourra les échanger contre des privilèges.

Trois moments de la journée sont problématiques à la maison. Nous nous sommes mis d’accord, papa grenouille et moi pour focuser sur ceux-ci. Il s’agit de l’habillement le matin, l’heure du souper et l’heure du coucher. Donc, les jetons se mériteront à ces moments. Si petite grenouille s’habille sans rouspéter le matin, il aura droit à un jeton. Nous accepterons de devoir répéter la consigne une fois. Il faut tout de même être réaliste. Au souper, il devra venir s’asseoir à la table sans rechigner, ne pas se lever de table sans permission et manger au moins une bouchée de chacun des aliments servis. Pour l’heure du coucher, petite grenouille accepte toujours d’aller au lit sans trop de difficulté. Le problème c’est qu’il se relève sans cesse, soit il a envie, soit il a soif, soit il a peur, toutes les raisons sont bonnes pour se relever. Pour se mériter un jeton, il aura le droit de se relever qu’une seule fois.

Il obtiendra ses jetons en respectant ces consignes. Il pourra donc recevoir jusqu’à trois jetons par jour. Il nous reste à établir la liste officielle des privilèges échangeables contre ceux-ci. Il faut qu’ils soient facilement réalisables et accessibles.

Voici une liste d’idées :
- Se coucher 20 min plus tard
- Jouer 20 min à la WII le soir (habituellement la télévision et les jeux vidéo sont interdits après 18h00)
- 20 min de télévision le soir
- Jouer à un jeu de société en famille
- Une gâterie sucrée
- Une surprise (petit jouet)

Je cherche d’autres idées…

Nous allons devoir nous asseoir papa grenouille et moi pour établir la liste. Par la suite, je vais faire un pictogramme pour chacun des privilèges et monter un genre de petit catalogue. Petite grenouille pourra choisir le privilège qu’il veut en échange de six jetons.

J’ai confiance que cela améliorera l’atmosphère à la maison. Il me semble qu’il est plus joyeux de souligner les bons comportements que de seulement punir les mauvais. Du moins, je me dis que ce ne peut pas être pire qu’en ce moment.

mardi 15 juin 2010

Nos alliés

Au travers les difficultés, les questionnements, les joies et les peines que je rencontre sur notre parcours dans le monde de l’autisme, une chose vient mettre un baume sur mon cœur. Des gens merveilleux croisent notre chemin et font une différence. Je vous ai déjà parlé de mes amies, mamans d’enfants différents, mais là je vous parle de professionnels.

Sur ma route, j’ai croisé, entre autre une ergothérapeute extraordinaire. Elle a su m’écouter et me guider. Nous en étions au début de nos démarches. Elle a réussis à comprendre notre petite grenouille et a changé notre vie par la diète sensorielle. (Voir le billet : Les nuits sont faites pour dormir, 6 mai) Nous avons aussi croisé une orthophoniste pleine d’imagination. Elle a créé des outils et des jeux spécifiquement pour ma petite grenouille. Une psychologue qui m’a aidé à cheminer dans mon deuil et m’a guidé dans la façon d’éduquer un enfant autiste. Et plusieurs éducatrices spécialisées tout simplement merveilleuses. Des femmes qui aiment leur travail et les enfants. Des femmes qui ne font pas que stimuler l’enfant, qui soutiennent aussi la famille.

Je pense à celle qui venait à la maison avant que nous ayons le diagnostic officiel. Elle ne l’a pas eu facile avec petite grenouille. Il passait la majeure partie de nos rencontres en crise. Elle m’a guidé d’une main de maître dans nos démarches. Elle m’a pisté vers les bonnes ressources.

Je pense aussi à celle qui s’est occupé de ma petite grenouille pendant deux ans, au programme Étincelle du CRDI. (Parenthèse : CRDI, centre de réadaptation en déficience intellectuelle. Au Québec, ils ont aussi le mandat de s’occuper des personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED)) Elle a été, pendant ces deux années, comme une deuxième mère pour ma petite grenouille. Elle a travaillé avec lui une quinzaine d’heures par semaine. Je la considère maintenant comme une amie. Elle m’a écouté, épaulé, guidé. Petite grenouille a tellement fait de progrès à ses côtés. Nous avons tellement pleuré lorsque l’Étincelle s’est terminée. (Autre parenthèse : l’Étincelle est un programme pour les enfants d’âge préscolaire ayant un TED. Les enfants vont au CRDI quatre demi-journées par semaine. Des ergothérapeutes, orthophonistes et éducatrices spécialisées stimulent les enfants. Chaque enfant a un programme personnalisé. De plus, l’éducatrice spécialisée effectue des visites à domicile et/ou en garderie.)

Aujourd’hui, j’ai reçu l’appel de l’éducatrice spécialisée qui s’occupe présentement de ma petite grenouille au CRDI. Comme il va maintenant à l’école, elle vient à la maison environ aux trois semaines. Cette éducatrice nous connait depuis plusieurs années. Elle venait à la maison avant que petite grenouille ait une place à l’Étincelle. Elle connait donc notre parcours.

Donc, cette éducatrice me téléphone pour m’aviser d’un changement à nos rendez-vous. Elle perçoit dans ma voix que ce n’est pas ma meilleure journée. On a jasé une trentaine de minutes. Elle a réussit à me rassurer dans mes questionnements de maman qui se trouve « ordinaire » dernièrement. En raccrochant, je me sentais mieux. Cette éducatrice est plus qu’une intervenante, c’est une alliée dans mon rôle de maman grenouille.

Je dis merci à la vie de mettre sur mon chemin des personnes comme elles. Des professionnelless qui font plus qu’encaisser leurs chèques de paye.

Merci à toutes les Pascale, Monique, Claire, Élise de ce monde !

Il chante...

Ce matin, je chicanais petite grenouille pour qu’il s’habille. Comme à tous les matins, il rouspète, ne veut pas. L’habillement représente un point de litige le matin. À un moment, j’hausse le ton. Et oui! Çà m’arrive de perdre patience.

Il me regarde et commence à chanter. ?!?! Je le regarde et m’assure qu’il m’écoute. Je lui dis fermement que je ne suis pas contente. Il chante toujours. !?!? Comment un enfant peut avoir un sourire fendu jusqu’aux oreilles et chanter alors que sa maman le chicane?

Un autiste éprouve des difficultés au niveau de la réciprocité émotionnelle. Il est complexe pour lui de reconnaître et d’identifier les émotions, autant les siennes que ceux des autres.

Doucement, des larmes roulent sur mes joues. Petite grenouille s’arrête : « Maman, tu as de la peine? » Ce signe, il le comprend. Bien sûre que j’ai de la peine. Mais je suis aussi fatiguée, déstabilisée. Je réalise, de plus en plus, que petite grenouille restera toujours un mystère pour nous. J’aimerais tellement passer une journée dans sa tête, pour mieux le comprendre.

Je ne veux pas le perturber. J’essuie mes larmes. Je l’aide à s’habiller et nous sortons dehors pour qu’il puisse prendre l’autobus. Petite grenouille chante toujours.

Au coin de la rue, il ramasse des fleurs et me les offre. « Maman, c’est pour me faire pardonner. » Là je me sens tellement mal. Il va vraiment falloir que je trouve un moyen pour que nos petits matins se déroulent plus joyeusement.

vendredi 11 juin 2010

La recherche avance

Personnellement, j'ai toujours pensé qu'il devait y avoir une composante génétique à l'autisme. Les histoires de vaccins, métaux, alimentation m'ont toujours laissé perplexes. Peut-être ont-ils une influence sur le développement de l'enfant, mais je ne crois pas qu'ils soient dans les causes.

La recherche semble enfin progresser du côté de la génétique.

Voici deux articles parus hier:



http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2010/06/09/003-Autisme-resultats.shtml#

http://blogs.nature.com/news/thegreatbeyond/2010/06/rare_genetic_variants_linked_t.html


N.B désolé, je ne comprends pas pourquoi, je suis incapable de mettre les hyperlien. Donc copier-coller les adresses.

mercredi 9 juin 2010

Est-ce léger?

« Est-ce qu’il est léger? »

Je ne compte plus le nombre de fois où l’on m’a posé cette question.

« Et qu’est-ce que çà change? » Voilà ce que j’ai le goût de répondre.

Pourquoi est-ce si important pour les autres le « niveau d’atteinte » d’un enfant? Il n’y a pas deux enfants pareils, autistes ou non. Le registre des signes, des différences est si vaste dans l’autisme. Le fait que ce soit moins apparent, moins « sévère » ne veut pas nécessairement dire que c’est plus facile pour l’enfant et sa famille. La peine du parent n’est pas moins lourde. Le défi de l’enfant n’est pas moins grand.

Souvent on me dit : « Ah! Au moins, il ne semble pas beaucoup atteint. » Ouin, pis ? Est-ce censé me réconforter? Pourquoi j’ai cette impression de devoir toujours défendre mon enfant, ses difficultés et les nôtres?

Le fait qu’il soit autiste de haut-niveau, ne fait pas en sorte que la vie est plus simple pour petite grenouille, au contraire. Petite grenouille est conscient de sa différence et il ne l’accepte pas très bien. Il ne veut pas que çà paraisse. Par conséquent, il se contient énormément à l’école et explose le soir à la maison. Il refuse que l’on adapte les choses ou les situations pour lui à l’école. Il a une mauvaise estime de lui. Malgré tout l’amour que nous lui donnons, malgré tout le support et les encouragements, il ne se trouve « pas bon ». Souvent, je vois de la tristesse dans son regard et çà me brise le cœur.

Petite grenouille recherche les contacts sociaux. Il aime jouer avec les autres enfants, mais il est maladroit. Il ne comprend pas bien les règles sociales. Il est envahissant avec les autres. Il a de la difficulté à jouer en grand groupe et préfère les dyades. De plus, il manque de maturité pour son âge. Pour toutes ses raisons, il a de la difficulté à tisser de véritables liens d’amitié. Lorsque des enfants le rejettent ou rient de lui, il en est très affecté. Je le ramasse en miettes.

Il est conscient d’avoir des rigidités. Il m’a déjà dit qu’il est incapable de faire autrement. Ce n’est pas qu’il est capricieux, il est juste incapable. Il m’explique que « sa tête ne veut pas ». Lorsqu’il est anxieux, ses rigidités sont exacerbées, lorsqu’il s’aperçoit qu’il est plus rigide, çà le rends plus anxieux… Vous voyez le cercle vicieux qui s’en suit?

Lorsqu’on parle d’autisme, la majorité des gens ont dans leur tête l’image d’un enfant se berçant sur lui-même, non-verbal, peu social. Alors je comprends que lorsqu’ils rencontrent un enfant comme le mien, leur réflexe est de croire que c’est plus simple pour lui. Les défis d’un autiste de haut-niveau sont différents, certes, mais sûrement pas plus simples.

Je vous laisse le lien d’une vidéo d’une adolescente qui explique comment elle vit son autisme. Elle me fait énormément penser à ma petite grenouille. Cette jeune femme explique ce qu’elle vit au quotidien. Je m’excuse pour mes amis facebook pour le redondance.

lundi 7 juin 2010

Impatiente?

Dernièrement, je trouve que petite grenouille est plus difficile. Je vous en ai d’ailleurs déjà parlé. Il est plus agité, anxieux et à fleur de peau. Il passe de la joie aux larmes en un clin d’œil. J’ai l’impression de marcher sur des œufs, de vivre avec une petite bombe à retardement. Un faux mouvement, une simple parole peut faire déclencher une explosion.

Je me questionne énormément sur mon niveau de patience. Je me trouve impatiente. Je trouve ma mèche un peu courte. Mais, en fin de semaine, j’ai réalisé que je suis peut-être un peu sévère envers moi-même. Je ne suis peut-être pas aussi intolérante que ma culpabilité me laisse croire.

Il y a deux semaines, papa grenouille a acheté une surprise pour notre fan de jeu vidéo adoré, super mario galaxy 2. À ce moment, on s’est dit qu’on lui donnerait lorsqu’il aurait une belle journée, pour le récompenser.

Deux semaines plus tard, nous attendons encore cette journée. Le jeu vidéo est demeuré caché dans une armoire de la cuisine. À chaque jour, il se passe quelque chose qui fait en sorte que nous ne pouvons lui offrir.

Deux semaines! Et aucune journée sans crise, larmes, rouspétage, cris, drame …

Une image me vient en tête. Maman grenouille avec sur une épaule un diable et sur l’autre un ange. Une partie de moi, me tapant sur la tête me dit que je suis une maman indigne. Puis, une autre, me donnant une petite tape d’encouragement me dit que j’ai le droit d’être parfois impatiente.

Le regard des autres

Le regard des autres… avec les années j’apprends à ne pas me laisser atteindre par ceux-ci. Mais c’est loin d’être facile. C’est fou ce que les gens ont le jugement facile.

Aux premiers regards, petite grenouille ne semble pas bien différent des autres enfants.

Habituellement, les gens remarquent qu’il a beaucoup d’énergie. Le tda-h ressort de façon plus apparente que l’autisme chez petite grenouille. Il est un autiste de haut-niveau. C’est-à-dire qu’il a un haut niveau de fonctionnement en société.

Très souvent, il passe pour un enfant turbulent, mal élevé, impoli et s’exprimant mal. Pourtant, il n’en est rien. Petite grenouille est maladroit socialement. Il a de la difficulté à comprendre les règles sociales. Il interagit de façon « apprise » plutôt qu’intuitive. Par conséquent, ses interactions, autant avec les adultes que les enfants, peuvent sembler bizarres. Il fuit le regard, répond de façon peu naturelle aux questions, il marche sur la pointe des pieds, fait du flapping (bat des bras), il parle très fort et pas toujours clairement, il répète les mêmes paroles sans cesse, il compte tout ce qu’il voit…. mais les gens ne font pas systématiquement le lien entre ces petits détails et l’autisme.

Les regards se tournent souvent vers nous, les parents. Je ressens du jugement dans la façon qu’on les personnes de nous observer. Il y a même des gens qui vont jusqu’à me dire des commentaires déplacés. J’ai l’impression qu’on me juge comme une mère incompétente. Je comprends que la différence de petite grenouille ne saute pas aux yeux des personnes qui ne connaissent pas l’autisme. Ils ne voient que la pointe de l’iceberg. Ils ne connaissent pas son trouble de modulation sensorielle, son anxiété extrême, ses rigidités, ses difficultés sociales et j’en passe.

Probablement, que moi-même, avant d’être une maman grenouille, j’ai déjà lancé ce regard accusateur à une maman qui ne le méritait pas. C’est pourquoi, il faut briser les tabous, casser les images préconçues et informer les gens sur les subtilités de l’autisme.

Mais, au-delà de l’autisme, il faudrait se dire que la très grande majorité des parents font de leur mieux et ont le bonheur de leur enfant à cœur. Par conséquent, entres parents, on devrait se soutenir plutôt que se juger.

samedi 5 juin 2010

Soirée entre adultes

Hier nous avons eu droit à une soirée entre adultes!

Çà faisait vraiment longtemps que nous n’avions pas fait cela, papa grenouille et moi. Des soirées en amoureux, nous en avons régulièrement. Par contre, des soirées avec des amis, sans la présence d’enfants, çà n’arrive vraiment pas souvent. Je peux vous dire que çà fait du bien. Ce retrouver entre adultes, discutant de tout et de rien, riant à gorge déployée, je ne me souvenais même plus du bonheur que çà procure.

Hier soir, je m’en suis souvenue.

Une amie à moi nous a présenté son nouvel amoureux. Nous sommes allés manger un dessert sur une terrasse. C’était tellement agréable.

Merci à vous deux…

jeudi 3 juin 2010

Une page se tourne

Ce matin, comme tous les jeudis, c’était notre déjeuner de mamans. Alors que nous étions attablées, discutant de nos projets pour l’été et l’automne, une amie nous annonce son retour au travail. Sans crier gare, une bouffée d’émotions m’a envahi et je me suis mise à pleurer comme une Madeleine. Je suis « braillarde » que voulez-vous.

En fait, je réalisais qu’une page se tournait, chacune retrouvant tranquillement sa vie. L’une retourne aux études, une autre au travail, une autre déménage…

Nous nous sommes connues au moment où nous étions toutes un peu sous le choc d’avoir un enfant différent. Nos vies personnelles, professionnelles on étés, en quelque sorte, mises en mode pause. Maintenant, que nos enfants ont grandi, que le choc est passé, nous reprenons possession de nos vies de femme. Nos rencontres s’espaceront. Par contre, je sais qu’elles garderont une place toute spéciale dans ma vie. Elles représentent tellement plus que des amies. Je suis aux prises d’émotions contradictoires. J’ai de la peine de savoir que je vais les voir moins souvent, mais je suis, aussi, émue du chemin que nous avons parcouru. Je suis tellement fière d’elles.

Moi aussi je tourne une page. Depuis la naissance de petite grenouille, j’ai négligé la femme que je suis. Maman grenouille a pris presque toute la place. MaMaMartine a été mise en veilleuse. Tranquillement, je reprends contact avec moi. Je ne suis plus qu’une maman. Par contre, MaMaMartine a bien changé. Je dois avouer que çà me déstabilise un peu.

Lorsque je suis devenue enceinte, j’étais à la fin de ma vingtaine. Une carrière florissante devant moi, j’avais planifié ma vie future. Je voulais avoir une carrière, une famille, des biens personnels, du luxe… Mes rêves et mes plans étaient très représentatifs des jeunes professionnels de ma génération.

Pourtant, la vie m’a réservé toute une surprise. Elle m’a donné une petite grenouille pas comme les autres. J’ai dû revoir tout mon plan, j’ai dû faire des choix, prendre des décisions, revoir mes valeurs, faire du ménage dans mes amis. Je suis devenue, corps et âme, une maman d’enfant différent.

Maintenant que petite grenouille va à l’école, maintenant que l’autisme fait partie de nos vies, que nous l’avons apprivoisé, je peux reprendre ma carrière, ma vie de femme. Mais, je me rends compte que je suis bien différente de la jeune femme que j’étais. Je dois me redéfinir en tant qu’adulte. Les rêves que j’avais ne me représentent plus vraiment. Mes valeurs et mes priorités ont changés. Le problème, c’est que j’ai de la difficulté à me retrouver. Je ne sais plus trop qui je suis, moi, MaMaMartine. Je ne sais plus trop ce que je veux vraiment. Maintenant que je connais la maman que je suis, je vais devoir prendre le temps de faire connaissance avec la femme que je suis devenue.

Petite grenouille a bouleversé ma vie. Il a fait de moi une maman différente de ce que je planifiais être. Notre famille est différente de celle que j’imaginais. Et je réalise aujourd’hui, que tout cela a aussi un impact sur la femme que je suis maintenant. Très humblement, je crois qu’il a fait de moi une personne meilleure en tant que maman, amoureuse, amie et femme.

Je t’aime tellement ma petite grenouille. Grâce à toi, ma vie est loin d’être banale. Je tourne peut-être une page, c’est peut-être la fin d’un chapitre, celui de ta petite enfance, mais l’histoire est loin d’être terminée…