Est-ce léger?

« Est-ce qu’il est léger? »

Je ne compte plus le nombre de fois où l’on m’a posé cette question.

« Et qu’est-ce que çà change? » Voilà ce que j’ai le goût de répondre.

Pourquoi est-ce si important pour les autres le « niveau d’atteinte » d’un enfant? Il n’y a pas deux enfants pareils, autistes ou non. Le registre des signes, des différences est si vaste dans l’autisme. Le fait que ce soit moins apparent, moins « sévère » ne veut pas nécessairement dire que c’est plus facile pour l’enfant et sa famille. La peine du parent n’est pas moins lourde. Le défi de l’enfant n’est pas moins grand.

Souvent on me dit : « Ah! Au moins, il ne semble pas beaucoup atteint. » Ouin, pis ? Est-ce censé me réconforter? Pourquoi j’ai cette impression de devoir toujours défendre mon enfant, ses difficultés et les nôtres?

Le fait qu’il soit autiste de haut-niveau, ne fait pas en sorte que la vie est plus simple pour petite grenouille, au contraire. Petite grenouille est conscient de sa différence et il ne l’accepte pas très bien. Il ne veut pas que çà paraisse. Par conséquent, il se contient énormément à l’école et explose le soir à la maison. Il refuse que l’on adapte les choses ou les situations pour lui à l’école. Il a une mauvaise estime de lui. Malgré tout l’amour que nous lui donnons, malgré tout le support et les encouragements, il ne se trouve « pas bon ». Souvent, je vois de la tristesse dans son regard et çà me brise le cœur.

Petite grenouille recherche les contacts sociaux. Il aime jouer avec les autres enfants, mais il est maladroit. Il ne comprend pas bien les règles sociales. Il est envahissant avec les autres. Il a de la difficulté à jouer en grand groupe et préfère les dyades. De plus, il manque de maturité pour son âge. Pour toutes ses raisons, il a de la difficulté à tisser de véritables liens d’amitié. Lorsque des enfants le rejettent ou rient de lui, il en est très affecté. Je le ramasse en miettes.

Il est conscient d’avoir des rigidités. Il m’a déjà dit qu’il est incapable de faire autrement. Ce n’est pas qu’il est capricieux, il est juste incapable. Il m’explique que « sa tête ne veut pas ». Lorsqu’il est anxieux, ses rigidités sont exacerbées, lorsqu’il s’aperçoit qu’il est plus rigide, çà le rends plus anxieux… Vous voyez le cercle vicieux qui s’en suit?

Lorsqu’on parle d’autisme, la majorité des gens ont dans leur tête l’image d’un enfant se berçant sur lui-même, non-verbal, peu social. Alors je comprends que lorsqu’ils rencontrent un enfant comme le mien, leur réflexe est de croire que c’est plus simple pour lui. Les défis d’un autiste de haut-niveau sont différents, certes, mais sûrement pas plus simples.

Je vous laisse le lien d’une vidéo d’une adolescente qui explique comment elle vit son autisme. Elle me fait énormément penser à ma petite grenouille. Cette jeune femme explique ce qu’elle vit au quotidien. Je m’excuse pour mes amis facebook pour le redondance.