Papa grenouille et moi sommes en pleins préparatifs pour notre escapade d’amoureux. Une semaine à se retrouver en tant que couple.
Tout est en place pour que petite grenouille passe une belle semaine. Il faut dire que nous avons la chance de pouvoir compter sur un papi et une mamie grenouille merveilleux. Petite grenouille a une relation bien particulière avec son papi. Ils sont presque fusionnels. Donc, je pars le cœur gros, mais la tête tranquille.
Alors, ne vous inquiétez pas de mon silence sur le blog. Je vous reviendrai ressourcée et encore plus bavarde.
vendredi 23 avril 2010
jeudi 22 avril 2010
Mon deuil de la maternité.
Souvent on me demande si j’aurai d’autres enfants. Quelle question! Il s’agit d’un sujet qui vient me chercher énormément. Il n’y a pas si longtemps, j’étais incapable d’aborder ce sujet sans pleurer. Pourquoi? Tout simplement parce que mon cœur, ma tête et mon instinct se battaient et se contredisaient sans cesse. Des jours c’était très clair et d’autres c’était le brouillard.
Mon cœur de maman réclamait ardemment un autre enfant à aimer, mon ventre criait le besoin de porter un autre petit trésor. Mes bras voulaient bercer et mes seins voulaient encore allaiter. Mais, ma tête trop rationnelle me mettait en garde.
Auras-tu la patience et le courage de faire face à un autre enfant? Et s’il est différent, lui aussi? Te sentiras-tu coupable? Seras-tu capable de retraverser ce par quoi tu viens de passer? Par contre, un frère ou une sœur c’est aussi une richesse. Es-tu capable de laisser ton enfant unique? De ne pas lui permettre de vivre la fratrie? Que de questions…
De son côté, papa grenouille, beaucoup plus terre à terre que moi, me disait que pour lui, c’était fini. Que peu importe, il ne voulait pas d’autres enfants, que la différence de petite grenouille n’y changeait rien. Je l’enviais d’être si certain, j’enviais sa capacité à faire fi de ses émotions dans sa décision. Mais en même temps, je le maudissais de me mettre cette barrière. On ne peut pas empêcher le désir de maternité chez une maman.
J’ai dû aller chercher de l’aide pour faire le ménage dans tous ces sentiments qui se bousculaient en moi. Je devais trouver ma réponse à moi, pas celle de papa grenouille, pas celle de papi et mamie grenouille, pas celle des amis ou de Pierre-Jean-Jacques. Je devais faire le point avec moi-même. J’ai été aidé dans ce douloureux cheminement par une professionnelle, une femme compétente et empathique.
Maintenant, je suis en paix avec ma décision. Bien sûr, parfois, j’ai de petites rechutes et des émotions contradictoires viennent me submerger. Je ne peux pas empêcher les hormones maternelles de venir me faire un petit coucou. Mais, je suis enfin capable d’en parler sans m’écrouler; je suis enfin capable de voir une femme enceinte et de m’en émerveiller au lieu d’en être jalouse; je suis enfin capable de prendre un bébé dans mes bras sans que mon utérus crie à tue tête qu’il en veut un lui aussi.
Cette décision est la mienne et je respecte celle prise par d’autres mamans d’enfants différents. Je comprends tellement qu’elles peuvent en arriver à une conclusion différente. Je suis aussi consciente que la vie peut nous jouer des tours et prendre un virage imprévu. L’arrivée de petite grenouille en fût tout un. Peut-être qu’un jour mon raisonnement changera en fonction d’une multitude d’évènements futurs, mais aujourd’hui il en est ainsi.
Petite grenouille sera fils unique.
Ouf! Je l’ai écrit. C’est fait. Vous expliquer tout le cheminement qui m’a conduit à cette conclusion serait long et ardu. Petite grenouille a 6 ans et je suis en paix avec cette décision que depuis peu. Mais voici un bref aperçu.
Une grande partie vient du risque d’avoir un autre enfant autiste. Aucune étude ou professionnel de la santé ne s’entendent sur le pourcentage que représente ce risque. Mais, si je me fie aux familles que je rencontre, si je fais une moyenne des professionnels rencontrés ce risque est trop élevé pour moi. Ce n’est pas que je n’aimerais pas un autre enfant autiste. Il serait aimé tout autant que ma petite grenouille. Mais la culpabilité me rongerait. Je m’en voudrais de faire vivre cela à un autre enfant. Certains autistes on le bonheur inné, mais pas mon fils. Petite grenouille est angoissé, anxieux et a de la difficulté à accepter sa différence, par conséquent çà teinte mes réflexions.
Il y a aussi le fait que nous ne seront pas indéfiniment vivants papa grenouille et moi. Alors qui s’occupera de nos enfants une fois que nous ne seront plus là? Je suis incapable de mettre au monde un enfant sachant qu’il risque d’être placé en institution un jour. Et je ne suis pas plus à l’aise avec l’idée de déléguer la lourde tâche de s’occuper d’un enfant différent à un membre de ma famille, alors deux…
Nous avons énormément fait appel au réseau privé pour stimuler petite grenouille. Ce qui a grugé nos économies. Si un autre enfant avec des besoins particuliers s’ajoutait à notre famille, je me sentirais coupable de ne pas lui donner autant qu’au premier. Je ne pense pas que l’on aurait les moyens de payer les thérapies pour deux enfants.
Et si le deuxième était neurotypique*? Sincèrement, ce ne serait pas nécessairement plus simple. Parlez-en aux familles de plusieurs enfants dont un est autiste. L’acceptation de la différence par l’autre enfant peut-être complexe et difficile.
Ce n’est qu’un aperçu des questions qui m’ont amené à prendre ma décision. Il s’agit de pistes de réflexion. Bien sûr cela demeure simpliste, je n’ai pas la prétention de posséder la vérité, mais çà vous donne une idée de ce qui se passe dans ma tête et mon cœur de maman grenouille.
Neurotypique : dans le monde de l’autisme c’est ainsi que l’on nomme les gens non-autistes.
Mon cœur de maman réclamait ardemment un autre enfant à aimer, mon ventre criait le besoin de porter un autre petit trésor. Mes bras voulaient bercer et mes seins voulaient encore allaiter. Mais, ma tête trop rationnelle me mettait en garde.
Auras-tu la patience et le courage de faire face à un autre enfant? Et s’il est différent, lui aussi? Te sentiras-tu coupable? Seras-tu capable de retraverser ce par quoi tu viens de passer? Par contre, un frère ou une sœur c’est aussi une richesse. Es-tu capable de laisser ton enfant unique? De ne pas lui permettre de vivre la fratrie? Que de questions…
De son côté, papa grenouille, beaucoup plus terre à terre que moi, me disait que pour lui, c’était fini. Que peu importe, il ne voulait pas d’autres enfants, que la différence de petite grenouille n’y changeait rien. Je l’enviais d’être si certain, j’enviais sa capacité à faire fi de ses émotions dans sa décision. Mais en même temps, je le maudissais de me mettre cette barrière. On ne peut pas empêcher le désir de maternité chez une maman.
J’ai dû aller chercher de l’aide pour faire le ménage dans tous ces sentiments qui se bousculaient en moi. Je devais trouver ma réponse à moi, pas celle de papa grenouille, pas celle de papi et mamie grenouille, pas celle des amis ou de Pierre-Jean-Jacques. Je devais faire le point avec moi-même. J’ai été aidé dans ce douloureux cheminement par une professionnelle, une femme compétente et empathique.
Maintenant, je suis en paix avec ma décision. Bien sûr, parfois, j’ai de petites rechutes et des émotions contradictoires viennent me submerger. Je ne peux pas empêcher les hormones maternelles de venir me faire un petit coucou. Mais, je suis enfin capable d’en parler sans m’écrouler; je suis enfin capable de voir une femme enceinte et de m’en émerveiller au lieu d’en être jalouse; je suis enfin capable de prendre un bébé dans mes bras sans que mon utérus crie à tue tête qu’il en veut un lui aussi.
Cette décision est la mienne et je respecte celle prise par d’autres mamans d’enfants différents. Je comprends tellement qu’elles peuvent en arriver à une conclusion différente. Je suis aussi consciente que la vie peut nous jouer des tours et prendre un virage imprévu. L’arrivée de petite grenouille en fût tout un. Peut-être qu’un jour mon raisonnement changera en fonction d’une multitude d’évènements futurs, mais aujourd’hui il en est ainsi.
Petite grenouille sera fils unique.
Ouf! Je l’ai écrit. C’est fait. Vous expliquer tout le cheminement qui m’a conduit à cette conclusion serait long et ardu. Petite grenouille a 6 ans et je suis en paix avec cette décision que depuis peu. Mais voici un bref aperçu.
Une grande partie vient du risque d’avoir un autre enfant autiste. Aucune étude ou professionnel de la santé ne s’entendent sur le pourcentage que représente ce risque. Mais, si je me fie aux familles que je rencontre, si je fais une moyenne des professionnels rencontrés ce risque est trop élevé pour moi. Ce n’est pas que je n’aimerais pas un autre enfant autiste. Il serait aimé tout autant que ma petite grenouille. Mais la culpabilité me rongerait. Je m’en voudrais de faire vivre cela à un autre enfant. Certains autistes on le bonheur inné, mais pas mon fils. Petite grenouille est angoissé, anxieux et a de la difficulté à accepter sa différence, par conséquent çà teinte mes réflexions.
Il y a aussi le fait que nous ne seront pas indéfiniment vivants papa grenouille et moi. Alors qui s’occupera de nos enfants une fois que nous ne seront plus là? Je suis incapable de mettre au monde un enfant sachant qu’il risque d’être placé en institution un jour. Et je ne suis pas plus à l’aise avec l’idée de déléguer la lourde tâche de s’occuper d’un enfant différent à un membre de ma famille, alors deux…
Nous avons énormément fait appel au réseau privé pour stimuler petite grenouille. Ce qui a grugé nos économies. Si un autre enfant avec des besoins particuliers s’ajoutait à notre famille, je me sentirais coupable de ne pas lui donner autant qu’au premier. Je ne pense pas que l’on aurait les moyens de payer les thérapies pour deux enfants.
Et si le deuxième était neurotypique*? Sincèrement, ce ne serait pas nécessairement plus simple. Parlez-en aux familles de plusieurs enfants dont un est autiste. L’acceptation de la différence par l’autre enfant peut-être complexe et difficile.
Ce n’est qu’un aperçu des questions qui m’ont amené à prendre ma décision. Il s’agit de pistes de réflexion. Bien sûr cela demeure simpliste, je n’ai pas la prétention de posséder la vérité, mais çà vous donne une idée de ce qui se passe dans ma tête et mon cœur de maman grenouille.
Neurotypique : dans le monde de l’autisme c’est ainsi que l’on nomme les gens non-autistes.
mardi 20 avril 2010
Faire la part des choses.
Bien entendu, ma petite grenouille est autiste et tdah, ce qui amène son lot de difficultés et de particularités. Mais avant tout, il est un petit garçon de 6 ans qui a sa personnalité propre. Il est curieux et vif. Souvent taquin, il adore faire rire et être le centre d’attention. C’est un véritable bouffon. Il recherche l’approbation et veut plaire. Parfois, il est difficile de savoir si certains traits de caractère proviennent de son autisme ou de sa personnalité. Par exemple, il est très anxieux, perfectionniste et exigeant envers lui-même. Personnellement, j’ai l’impression que tout les aspects de sa façon d’être sont inter reliés et indissociables. Son autisme influence le petit garçon de 6 ans qu’il est et son apprentissage influence son autisme. Ce qui peut compliquer la tâche de parents.
Je m’explique.
Comment faire la différence entre des comportements autistiques et des réactions typiques d’un enfant de 6 ans? Comment savoir s’il s’agit de caprice ou de trouble sensoriel? Comment pouvons-nous différencier les deux? Quand devons-nous le punir? Quand devons-nous faire preuve de souplesse?
J’ai déjà eu la conviction qu’il simulait une difficulté pour obtenir ce qu’il voulait. Comme n’importe quel enfant, il a compris qu’il peut nous manipuler. Il m’arrive de réaliser, après coup, que petite grenouille méritait une réprimande ou qu’il faisait un caprice. Comme lorsqu’il se retrouve dans les bras de papa grenouille et que je découvre un petit sourire en coin sur son visage. Elle peut-être ratoureuse ma petite grenouille.
Parfois, au contraire, je suis certaine qu’il ne nous manipule pas, qu’il est en surcharge sensoriel ou qu’il a de la difficulté à moduler ses émotions. Il y a des signes qui ne me mentent pas. Par exemple, lorsqu’il marche sur la pointe des pieds, fait des écholalies* ou des maniérismes*, lorsqu’il tourne en rond sans but précis et fuit le regard. Dans ces moments, mon cœur de maman se serre et j’essai du mieux que je peux de l’aider à retrouver l’équilibre.
Mais comment savoir qu’il n’est pas entrain de simuler? Je ne peux jamais en avoir pleinement la certitude. Je dois, souvent, me fier à mon instinct de maman grenouille. Je commence à la connaître ma petite grenouille. J’ai appris, avec le temps, à reconnaître les signes. C’est certain que parfois, je me fais avoir et qu’il réussit à me manipuler. Mais ce qui me bouleverse le plus, c’est que probablement, à l’occasion, je me suis trompée. Sûrement que parfois, il y a eu des moments où j’avais la conviction qu’il me manipulait mais qu’il ne le faisait pas. Dans ces moments, il n’a pas reçu le réconfort auquel il avait droit et c’est ce qui me trouble.
Écholalie : répétition d’un son, d’un mot ou d’une phrase de façon répétée et stéréotypée.
Maniérisme : gestes stéréotypés et répétitifs.
Je m’explique.
Comment faire la différence entre des comportements autistiques et des réactions typiques d’un enfant de 6 ans? Comment savoir s’il s’agit de caprice ou de trouble sensoriel? Comment pouvons-nous différencier les deux? Quand devons-nous le punir? Quand devons-nous faire preuve de souplesse?
J’ai déjà eu la conviction qu’il simulait une difficulté pour obtenir ce qu’il voulait. Comme n’importe quel enfant, il a compris qu’il peut nous manipuler. Il m’arrive de réaliser, après coup, que petite grenouille méritait une réprimande ou qu’il faisait un caprice. Comme lorsqu’il se retrouve dans les bras de papa grenouille et que je découvre un petit sourire en coin sur son visage. Elle peut-être ratoureuse ma petite grenouille.
Parfois, au contraire, je suis certaine qu’il ne nous manipule pas, qu’il est en surcharge sensoriel ou qu’il a de la difficulté à moduler ses émotions. Il y a des signes qui ne me mentent pas. Par exemple, lorsqu’il marche sur la pointe des pieds, fait des écholalies* ou des maniérismes*, lorsqu’il tourne en rond sans but précis et fuit le regard. Dans ces moments, mon cœur de maman se serre et j’essai du mieux que je peux de l’aider à retrouver l’équilibre.
Mais comment savoir qu’il n’est pas entrain de simuler? Je ne peux jamais en avoir pleinement la certitude. Je dois, souvent, me fier à mon instinct de maman grenouille. Je commence à la connaître ma petite grenouille. J’ai appris, avec le temps, à reconnaître les signes. C’est certain que parfois, je me fais avoir et qu’il réussit à me manipuler. Mais ce qui me bouleverse le plus, c’est que probablement, à l’occasion, je me suis trompée. Sûrement que parfois, il y a eu des moments où j’avais la conviction qu’il me manipulait mais qu’il ne le faisait pas. Dans ces moments, il n’a pas reçu le réconfort auquel il avait droit et c’est ce qui me trouble.
Écholalie : répétition d’un son, d’un mot ou d’une phrase de façon répétée et stéréotypée.
Maniérisme : gestes stéréotypés et répétitifs.
dimanche 18 avril 2010
Chassez le naturel, il revient au galop.
Samedi a été une journée spéciale. Une journée comme on a, parfois, de plus en plus souvent à mesure que petite grenouille grandit. Ces journées remplissent nos cœurs et nos batteries d’énergie. Elles nous permettent de refaire le plein et de se rendre jusqu’à la prochaine fois.
Qu’avait-elle de si extraordinaire cette journée? Rien de bien spécial pour la majorité des familles québécoises. Mais pour une famille comme la nôtre, il s’agit d’un pur bonheur. En bref, ce fût une journée où nous avions l’impression d’avoir une famille tout ce qu’il y a de plus banal. Un genre de pause de la différence.
Dès son lever, petite grenouille a débuté sa journée, sans rouspéter, sans angoisse de transition. Il a déjeuné, s’est habillé. Tout cela avec le sourire et sans qu’on ait besoin de répéter, coordonner ou négocier. Puis, on est parti en famille au voilier.
(Parenthèse : Papa grenouille et moi sommes des passionnés de voile. On pratique ce loisir depuis près de 15 ans. Nous possédions déjà un voilier à la naissance de petite grenouille. Il a donc commencé sa vie de navigateur dans le ventre de maman. Je vous parlerai ultérieurement de la place de cette passion dans notre famille et de ses répercussions.)
Petite grenouille avait hâte de retrouver notre voilier. Le trajet en voiture, de la maison à la marina d’hiver, s’est déroulé comme un charme. Fiston a été patient, calme. Il n’y a pas eu de : «Quand est-ce qu’on arrive?», «c’est long!», «Je suis tanné.». À notre arrivée, le bonheur se lisait sur son petit visage, comme s’il retrouvait un ami précieux. Il a redécouvert avec enthousiasme des jouets réservés au bateau. Il a retrouvé son petit espace, sa cabine, avec ses recoins et ses cachettes. Il a joué tranquillement, nous laissant, papa grenouille et moi, travaillé à la préparation du voilier pour la prochaine saison de navigation.
Pendant, une petite pause bien méritée, nous avons eu un moment de joie pure. Un moment de complicité avec ma petite grenouille. Nous avons rit comme des fous avec l’aide de crayons et de papiers. Un moment, comme il n’y en pas assez souvent pour mon cœur de maman, durant lequel j’ai fait le plein de rire et de câlins. Rarement, je n’ai eu de contact visuel aussi adéquat avec mon fils.
Puis, viens l’heure du dîner. Nous décidons d’aller au petit snack du coin, avec un ami qui était lui aussi à travailler sur son voilier. Le resto est presque vide, idéal pour petite grenouille. Il demande un hot dog avec des frites. Croyez moi ou non, il a tout mangé. Que dis-je, il a dévoré. Il a mangé avec appétit, sans gigoter sur sa chaise. Il a même conversé avec notre ami. On a eu droit à un exposé sur les poissons qu’il a vu en voyage l’hiver dernier. Mon petit anxieux a même été à la salle de bain seul. Seul, dans un endroit peu familier et à sa demande, c’était tout un exploit! Décidément, cette journée était entourée d’une aura particulière.
En après-midi, nous commençons à avoir froid, il est temps de revenir à la maison. Le trajet du retour se déroule dans la même atmosphère que celui de l’allée. Papa grenouille et moi blaguons même en disant que ce ne doit pas être notre fils qui est avec nous. Qu’on s’est sûrement trompé d’enfant. Pourtant, en le regardant, c’est bel et bien notre petite grenouille.
Aujourd’hui, dimanche, le naturel est revenu. Petite grenouille a été agité et anxieux toute la journée. Les transitions ont été difficiles. Il a fait énormément d’écholalie* et de maniérisme*.
Samedi, nous avons eu droit à une journée spéciale, un petit répit, une pause. Cette journée restera gravée dans mon cœur et ma mémoire. Lorsque des moments plus sombres viendront, je reviendrai relire ce texte. Il me gonflera le cœur et me donnera l’énergie de continuer.
Écholalie : répétition d’un son, d’un mot ou d’une phrase de façon répétée et stéréotypée.
Maniérisme : gestes stéréotypés et répétitifs
Qu’avait-elle de si extraordinaire cette journée? Rien de bien spécial pour la majorité des familles québécoises. Mais pour une famille comme la nôtre, il s’agit d’un pur bonheur. En bref, ce fût une journée où nous avions l’impression d’avoir une famille tout ce qu’il y a de plus banal. Un genre de pause de la différence.
Dès son lever, petite grenouille a débuté sa journée, sans rouspéter, sans angoisse de transition. Il a déjeuné, s’est habillé. Tout cela avec le sourire et sans qu’on ait besoin de répéter, coordonner ou négocier. Puis, on est parti en famille au voilier.
(Parenthèse : Papa grenouille et moi sommes des passionnés de voile. On pratique ce loisir depuis près de 15 ans. Nous possédions déjà un voilier à la naissance de petite grenouille. Il a donc commencé sa vie de navigateur dans le ventre de maman. Je vous parlerai ultérieurement de la place de cette passion dans notre famille et de ses répercussions.)
Petite grenouille avait hâte de retrouver notre voilier. Le trajet en voiture, de la maison à la marina d’hiver, s’est déroulé comme un charme. Fiston a été patient, calme. Il n’y a pas eu de : «Quand est-ce qu’on arrive?», «c’est long!», «Je suis tanné.». À notre arrivée, le bonheur se lisait sur son petit visage, comme s’il retrouvait un ami précieux. Il a redécouvert avec enthousiasme des jouets réservés au bateau. Il a retrouvé son petit espace, sa cabine, avec ses recoins et ses cachettes. Il a joué tranquillement, nous laissant, papa grenouille et moi, travaillé à la préparation du voilier pour la prochaine saison de navigation.
Pendant, une petite pause bien méritée, nous avons eu un moment de joie pure. Un moment de complicité avec ma petite grenouille. Nous avons rit comme des fous avec l’aide de crayons et de papiers. Un moment, comme il n’y en pas assez souvent pour mon cœur de maman, durant lequel j’ai fait le plein de rire et de câlins. Rarement, je n’ai eu de contact visuel aussi adéquat avec mon fils.
Puis, viens l’heure du dîner. Nous décidons d’aller au petit snack du coin, avec un ami qui était lui aussi à travailler sur son voilier. Le resto est presque vide, idéal pour petite grenouille. Il demande un hot dog avec des frites. Croyez moi ou non, il a tout mangé. Que dis-je, il a dévoré. Il a mangé avec appétit, sans gigoter sur sa chaise. Il a même conversé avec notre ami. On a eu droit à un exposé sur les poissons qu’il a vu en voyage l’hiver dernier. Mon petit anxieux a même été à la salle de bain seul. Seul, dans un endroit peu familier et à sa demande, c’était tout un exploit! Décidément, cette journée était entourée d’une aura particulière.
En après-midi, nous commençons à avoir froid, il est temps de revenir à la maison. Le trajet du retour se déroule dans la même atmosphère que celui de l’allée. Papa grenouille et moi blaguons même en disant que ce ne doit pas être notre fils qui est avec nous. Qu’on s’est sûrement trompé d’enfant. Pourtant, en le regardant, c’est bel et bien notre petite grenouille.
Aujourd’hui, dimanche, le naturel est revenu. Petite grenouille a été agité et anxieux toute la journée. Les transitions ont été difficiles. Il a fait énormément d’écholalie* et de maniérisme*.
Samedi, nous avons eu droit à une journée spéciale, un petit répit, une pause. Cette journée restera gravée dans mon cœur et ma mémoire. Lorsque des moments plus sombres viendront, je reviendrai relire ce texte. Il me gonflera le cœur et me donnera l’énergie de continuer.
Écholalie : répétition d’un son, d’un mot ou d’une phrase de façon répétée et stéréotypée.
Maniérisme : gestes stéréotypés et répétitifs
Notre parcours... 3e partie
suite ...
Nous avions enfin le fameux papier tant convoité : un diagnostic émis par un pédopsychiatre d’une clinique reconnue par le ministère de la santé. Je m’attendais à ce que petite grenouille soit alors pris en charge par le réseau public. Mais non, nous devions encore une fois être mis sur une liste d’attente. Nous devions attendre entre 12-18 mois avant d’obtenir des services. Pour ajouter à cela, on nous a retiré l’éducatrice spécialisée qui venait 1 heure semaine. La raison : il s’agit un programme destiné aux enfants en attente de diagnostic. Comme nous avions maintenant un diagnostic, nous n’étions plus admissibles.
À ce moment, nous avons engagé une psycho-éducatrice au privé ainsi qu’une éducatrice spécialisée pour faire de la stimulation précoce. Petite grenouille continuait, aussi d’aller en ergothérapie et en orthophonie toutes les semaines. Il recevait environ une dizaine d’heures de stimulation par semaine à nos frais.
Quelques mois plus tard, j’apprends que petite grenouille aurait dû commencer un programme de stimulation au CRDI en septembre 2006, mais qu’à cause d’une erreur administrative, il débutera seulement en septembre 2007. Je me suis tellement fâchée, qu’ils nous ont redonné une éducatrice spécialisée une heure semaine. Nous étions loin des 15 heures qu’il aurait dû recevoir!
Finalement, en septembre 2007, petite grenouille débute le programme Étincelle au CRDI. Il va quatre avant-midis par semaine au CRDI et nous avons la visite une fois par semaine de l’éducatrice spécialisée à la maison. Nous cessons alors les séances au privé.
Petite grenouille ira pendant deux ans à l’Étincelle. Il y a fait d’immenses progrès. Nous avons tous les trois beaucoup apprécié notre passage à l’Étincelle.
Au cours de ces deux années, nous retournons voir un pédopsychiatre. Petite grenouille est très actif, il a beaucoup de difficulté à maintenir son attention sur une tâche. Il est turbulent. Un TDAH est alors diagnostiqué. Nous débutons de la médication qui sera ajustée de façon périodique par la suite.
Au printemps 2009, petite grenouille à 5 ans et nous préparons sa rentrée à la maternelle. Comme convenu, il est réévalué en clinique de développement. Les conclusions : petite grenouille a un QI supérieur à la moyenne et dans certaines sphères il a même une intelligence qualifiée de pure. Les spécialistes reconfirment le TDAH et émettent un diagnostic d’autisme. Le TED non spécifié est donc modifié pour autiste. Il est aussi décidé qu’en septembre, il sera intégré à la maternelle dans un groupe régulier avec de l’accompagnement. Une éducatrice spécialisée sera avec lui dans la classe.
En septembre 2009, il entre donc à la maternelle. Tout est en place pour assurer le succès de son intégration. L’école, l’enseignante et la direction se montrent très collaborateurs. Petite grenouille s’intègre bien à son groupe et semble heureux à l’école.
Nous avions enfin le fameux papier tant convoité : un diagnostic émis par un pédopsychiatre d’une clinique reconnue par le ministère de la santé. Je m’attendais à ce que petite grenouille soit alors pris en charge par le réseau public. Mais non, nous devions encore une fois être mis sur une liste d’attente. Nous devions attendre entre 12-18 mois avant d’obtenir des services. Pour ajouter à cela, on nous a retiré l’éducatrice spécialisée qui venait 1 heure semaine. La raison : il s’agit un programme destiné aux enfants en attente de diagnostic. Comme nous avions maintenant un diagnostic, nous n’étions plus admissibles.
À ce moment, nous avons engagé une psycho-éducatrice au privé ainsi qu’une éducatrice spécialisée pour faire de la stimulation précoce. Petite grenouille continuait, aussi d’aller en ergothérapie et en orthophonie toutes les semaines. Il recevait environ une dizaine d’heures de stimulation par semaine à nos frais.
Quelques mois plus tard, j’apprends que petite grenouille aurait dû commencer un programme de stimulation au CRDI en septembre 2006, mais qu’à cause d’une erreur administrative, il débutera seulement en septembre 2007. Je me suis tellement fâchée, qu’ils nous ont redonné une éducatrice spécialisée une heure semaine. Nous étions loin des 15 heures qu’il aurait dû recevoir!
Finalement, en septembre 2007, petite grenouille débute le programme Étincelle au CRDI. Il va quatre avant-midis par semaine au CRDI et nous avons la visite une fois par semaine de l’éducatrice spécialisée à la maison. Nous cessons alors les séances au privé.
Petite grenouille ira pendant deux ans à l’Étincelle. Il y a fait d’immenses progrès. Nous avons tous les trois beaucoup apprécié notre passage à l’Étincelle.
Au cours de ces deux années, nous retournons voir un pédopsychiatre. Petite grenouille est très actif, il a beaucoup de difficulté à maintenir son attention sur une tâche. Il est turbulent. Un TDAH est alors diagnostiqué. Nous débutons de la médication qui sera ajustée de façon périodique par la suite.
Au printemps 2009, petite grenouille à 5 ans et nous préparons sa rentrée à la maternelle. Comme convenu, il est réévalué en clinique de développement. Les conclusions : petite grenouille a un QI supérieur à la moyenne et dans certaines sphères il a même une intelligence qualifiée de pure. Les spécialistes reconfirment le TDAH et émettent un diagnostic d’autisme. Le TED non spécifié est donc modifié pour autiste. Il est aussi décidé qu’en septembre, il sera intégré à la maternelle dans un groupe régulier avec de l’accompagnement. Une éducatrice spécialisée sera avec lui dans la classe.
En septembre 2009, il entre donc à la maternelle. Tout est en place pour assurer le succès de son intégration. L’école, l’enseignante et la direction se montrent très collaborateurs. Petite grenouille s’intègre bien à son groupe et semble heureux à l’école.
samedi 17 avril 2010
Notre parcours... 2e partie
Suite…
La conclusion de la travailleuse sociale: je suis très adéquate comme maman et j’ai raison de m’inquiéter. Enfin! On m’écoute. Enfin! Ce que je dis semble compris. Elle nous réfère en clinique de développement pour faire évaluer petite grenouille. Elle me dit que les comportements de fiston lui font penser à un trouble envahissant du développement (TED). Çà, je ne m’y attendais pas. Je voyais bien que ma grenouille ne se développait pas de façon typique, mais jamais je n’ai pensé à un TED. Je suis apeurée, confuse. J’ai l’impression que la terre arrête de tourner.
J’apprends, quelques jours plus tard, qu’il y a entre 18-24 mois d’attente avant d’avoir un rendez-vous à la clinique du développement. Çà n’aucun sens! On fait quoi d’ici-là? Je veux savoir, je ne peux pas rester 18-24 mois sans savoir ce qui se passe avec petite grenouille. Je me lance alors dans les recherches. Je veux trouver un moyen de savoir et surtout d’aider mon enfant. L’orthophoniste du CLSC accepte de nous voir pour me donner des pistes d’interventions. Elle complète les formulaires nécessaires à l’obtention de subventions pour la garderie. La travailleuse sociale me réfère à une dame qui a une garderie en milieu familial. Cette personne est maman de deux enfants différents, donc ma petite grenouille ne l’intimide pas du tout. Elle accepte de l’intégrer dans son service de garde et grâce à la subvention, elle obtient une diminution du ratio enfant/éducatrice. En d’autres mots, ma petite grenouille compte pour deux enfants. Il y a donc 5 enfants au lieu de 6 à la garderie. À ma grande surprise, cette fois-ci, çà se passe très bien. Il s’intègre bien et fait beaucoup d’apprentissages grâce à l’éducatrice.
En même temps, je réussis à trouver un pédiatre qui accepte de voir ma petite grenouille. C’est un pédiatre d’expérience qui ressemble à un grand-papa. C’est une collègue de travail qui lui a parlé de nous. J’ai reçu de ce médecin beaucoup de support de d’écoute. Il a compris rapidement l’ampleur de tout ce par quoi nous avions passé. Il nous a référé à un neurologue et a un programme de stimulation pour les enfants en attente d’évaluation.
Nous avons donc eu droit à la visite d’une éducatrice spécialisée du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuel) une heure par semaine. Ce sont les CRDI qui ont le mandat de s’occuper de la clientèle avec une déficience intellectuelle, mais aussi avec un retard de développement ou un trouble envahissant du développement.
En faisant des recherches, j’apprends que la stimulation précoce peut vraiment faire une différence chez les enfants TED. Papa grenouille et moi décidons alors de faire appel au réseau privé en attendant d’obtenir plus de services du réseau public. On commence donc de l’ergothérapie et de l’orthophonie au privé à raison d’une fois semaine chacun.
En fouillant sur le web et en m’informant au près d’associations, je découvre que certaines cliniques privées font des évaluations en trouble envahissant du développement. On décide de consulter à l’une d’elles. Une psychologue, spécialisée en autisme, fait l’évaluation de notre petite grenouille qui a maintenant 24 mois. Elle pose un diagnostic : trouble envahissant du développement non spécifié. Les spécialistes posent souvent ce diagnostique lorsque l’enfant est très jeune. Ils attendent que l’enfant vieillisse un peu avant de spécifier ou non le TED.
Cette évaluation n’est malheureusement pas acceptée par le réseau public. Ils exigent une évaluation faite par une clinique reconnue par le ministère de la santé. Donc, nous savons enfin ce qui se passe avec notre petite grenouille, mais nous n’avons pas accès aux services. Je suis un peu découragée, j’ai l’impression d’être abandonnée par le réseau public.
Finalement, à force de cogner à des portes, à force de parler de notre histoire, nous obtenons un rendez-vous à la clinique de l’autisme de l’hôpital Douglas. Début avril 2006, petite grenouille a 26 mois, nous obtenons le fameux diagnostic qui nous ouvrira les portes du réseau public. Le pédopsychiatre confirme le diagnostique obtenu par la psychologue quelques mois plutôt : TED non spécifié. Il recommande une réévaluation à 5 ans, avant la rentrée à la maternelle.
Je pensais qu’enfin nous allions recevoir plus de services. Encore une fois j'ai eu une surprise.
À suivre….
La conclusion de la travailleuse sociale: je suis très adéquate comme maman et j’ai raison de m’inquiéter. Enfin! On m’écoute. Enfin! Ce que je dis semble compris. Elle nous réfère en clinique de développement pour faire évaluer petite grenouille. Elle me dit que les comportements de fiston lui font penser à un trouble envahissant du développement (TED). Çà, je ne m’y attendais pas. Je voyais bien que ma grenouille ne se développait pas de façon typique, mais jamais je n’ai pensé à un TED. Je suis apeurée, confuse. J’ai l’impression que la terre arrête de tourner.
J’apprends, quelques jours plus tard, qu’il y a entre 18-24 mois d’attente avant d’avoir un rendez-vous à la clinique du développement. Çà n’aucun sens! On fait quoi d’ici-là? Je veux savoir, je ne peux pas rester 18-24 mois sans savoir ce qui se passe avec petite grenouille. Je me lance alors dans les recherches. Je veux trouver un moyen de savoir et surtout d’aider mon enfant. L’orthophoniste du CLSC accepte de nous voir pour me donner des pistes d’interventions. Elle complète les formulaires nécessaires à l’obtention de subventions pour la garderie. La travailleuse sociale me réfère à une dame qui a une garderie en milieu familial. Cette personne est maman de deux enfants différents, donc ma petite grenouille ne l’intimide pas du tout. Elle accepte de l’intégrer dans son service de garde et grâce à la subvention, elle obtient une diminution du ratio enfant/éducatrice. En d’autres mots, ma petite grenouille compte pour deux enfants. Il y a donc 5 enfants au lieu de 6 à la garderie. À ma grande surprise, cette fois-ci, çà se passe très bien. Il s’intègre bien et fait beaucoup d’apprentissages grâce à l’éducatrice.
En même temps, je réussis à trouver un pédiatre qui accepte de voir ma petite grenouille. C’est un pédiatre d’expérience qui ressemble à un grand-papa. C’est une collègue de travail qui lui a parlé de nous. J’ai reçu de ce médecin beaucoup de support de d’écoute. Il a compris rapidement l’ampleur de tout ce par quoi nous avions passé. Il nous a référé à un neurologue et a un programme de stimulation pour les enfants en attente d’évaluation.
Nous avons donc eu droit à la visite d’une éducatrice spécialisée du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuel) une heure par semaine. Ce sont les CRDI qui ont le mandat de s’occuper de la clientèle avec une déficience intellectuelle, mais aussi avec un retard de développement ou un trouble envahissant du développement.
En faisant des recherches, j’apprends que la stimulation précoce peut vraiment faire une différence chez les enfants TED. Papa grenouille et moi décidons alors de faire appel au réseau privé en attendant d’obtenir plus de services du réseau public. On commence donc de l’ergothérapie et de l’orthophonie au privé à raison d’une fois semaine chacun.
En fouillant sur le web et en m’informant au près d’associations, je découvre que certaines cliniques privées font des évaluations en trouble envahissant du développement. On décide de consulter à l’une d’elles. Une psychologue, spécialisée en autisme, fait l’évaluation de notre petite grenouille qui a maintenant 24 mois. Elle pose un diagnostic : trouble envahissant du développement non spécifié. Les spécialistes posent souvent ce diagnostique lorsque l’enfant est très jeune. Ils attendent que l’enfant vieillisse un peu avant de spécifier ou non le TED.
Cette évaluation n’est malheureusement pas acceptée par le réseau public. Ils exigent une évaluation faite par une clinique reconnue par le ministère de la santé. Donc, nous savons enfin ce qui se passe avec notre petite grenouille, mais nous n’avons pas accès aux services. Je suis un peu découragée, j’ai l’impression d’être abandonnée par le réseau public.
Finalement, à force de cogner à des portes, à force de parler de notre histoire, nous obtenons un rendez-vous à la clinique de l’autisme de l’hôpital Douglas. Début avril 2006, petite grenouille a 26 mois, nous obtenons le fameux diagnostic qui nous ouvrira les portes du réseau public. Le pédopsychiatre confirme le diagnostique obtenu par la psychologue quelques mois plutôt : TED non spécifié. Il recommande une réévaluation à 5 ans, avant la rentrée à la maternelle.
Je pensais qu’enfin nous allions recevoir plus de services. Encore une fois j'ai eu une surprise.
À suivre….
vendredi 16 avril 2010
Notre parcours... 1ère partie
Voici un résumé de notre parcours dans le monde de l'autisme depuis la naissance de petite grenouille
Petite grenouille est né avec une microcéphalie. C'est-à-dire que son périmètre crânien était inférieur à la normale. À ce moment, aucun professionnel de la santé ne nous en avait parlé. Pourquoi ? Je ne sais pas trop. Pourtant, une microcéphalie est souvent accompagnée de retard de développement, de retard mental ou autres troubles.
Dès sa naissance, petite grenouille a des réactions atypiques aux stimuli. Il réagit fortement à certains bruits de faible intensité alors qu’il n’a aucune réaction à des bruits très forts. À quelques mois, il présente déjà des rigidités. Il refuse de boire au sein à moins d’être installé sur un coussin spécifique et dans une position bien précise. Il est très sensible aux changements de routine. Il régurgite énormément et ce jusqu’à plus de 2 ans. Il ne suit pas du tout sa courbe de croissance. Il se retrouve sous le 3e percentile en ce qui concerne son poids alors qu’il est né au 50e percentile. Son périmètre crânien demeure anormalement petit. Vers l’âge de 6 mois, le médecin de famille me parle de ses inquiétudes par rapport au poids et à la microcéphalie de grenouille.
À ce moment, on nous envoie consulter une pédiatre. Cette dernière demande une multitude d’examens médicaux, allant du test à la sueur (pour dépister la fibrose kystique) aux tests de malabsorption. Je lui parle vers 10 mois de mes inquiétudes sur les comportements et le développement de ma grenouille. Elle me dit trop anxieuse et exigeante face à lui. Tous les tests reviennent négatifs, elle nous renvoie à notre médecin de famille sans autre suivi.
Quand arrive le moment de modifier la texture des aliments, de passer de la purée aux morceaux, ma petite grenouille refuse. Il recrache les morceaux, vomit, a des hauts le cœur. Il refuse toute texture autre que de la purée. J’en discute avec une nutritionniste du CLSC ainsi qu’une infirmière en petite enfance. Elles me disent trop anxieuse, de suivre son rythme.
Vers 12 mois, on tente d’intégrer la grenouille dans une garderie en milieu familiale. Il est inconsolable, il refuse de boire et manger. Il refuse de se faire prendre. Finalement, ce fut un échec. Je reporte mon retour au travail et prends un congé sans solde.
Mes inquiétudes persistent. Lorsqu’il se met debout et commence à marcher, il a une drôle de manie. Il marche un bras dans les airs collé sur son oreille et ce de façon constante. Il fait des crises pour des raisons obscures. Il se frappe la tête sur le plancher. Les premiers mots ne viennent pas. Je parle à nouveau de mes inquiétudes à des professionnels de mon CLSC. On me dit trop exigeante, que j’ai des attentes irréalistes face à mon enfant. Notre médecin de famille est elle aussi inquiète. Elle tente de nous faire voir par un autre pédiatre. Aucun pédiatre n’accepte de voir ma grenouille, on nous répond que comme il a déjà été vu en pédiatrie que nous devons retourner voir la même pédiatre. Mais, je ne veux pas revoir la même pédiatre. Je ne baisse pas les bras et continue de cogner aux portes.
Vers 16 mois, on tente une deuxième tentative en garderie dans un milieu familial. Le scénario se répète. Il est calme seulement, lorsqu’il est seul dans la cuisine. Il refuse d’entrer dans la salle de jeu. Il refuse de s’alimenter. Il fait des crises. Finalement, ma grenouille est mise à la porte. La dame, pas très délicate, me dit que mon fils n’est pas normal, que je dois aller consulter. C’est pourtant ce que j’essai de faire depuis un bon moment.
Je n’en peux plus. Je me rends au CLSC à l’urgence sociale. Je raconte mon histoire à un travailleur social. Lui aussi me dit qu’il trouve que je semble trop anxieuse, trop exigeante. Mais il réfère mon dossier pour évaluation.
Peu de temps après, une travailleuse sociale vient faire une évaluation à la maison. Elle m’informe, qu’elle vient évaluer mes compétences parentales. Quoi? On l’a mandaté pour m’évaluer moi et non mon fils. Bon, au moins, on va enfin savoir si je suis une bonne maman ou si je suis aussi « folle » que certains professionnels de la santé le pensent.
À suivre ….
Petite grenouille est né avec une microcéphalie. C'est-à-dire que son périmètre crânien était inférieur à la normale. À ce moment, aucun professionnel de la santé ne nous en avait parlé. Pourquoi ? Je ne sais pas trop. Pourtant, une microcéphalie est souvent accompagnée de retard de développement, de retard mental ou autres troubles.
Dès sa naissance, petite grenouille a des réactions atypiques aux stimuli. Il réagit fortement à certains bruits de faible intensité alors qu’il n’a aucune réaction à des bruits très forts. À quelques mois, il présente déjà des rigidités. Il refuse de boire au sein à moins d’être installé sur un coussin spécifique et dans une position bien précise. Il est très sensible aux changements de routine. Il régurgite énormément et ce jusqu’à plus de 2 ans. Il ne suit pas du tout sa courbe de croissance. Il se retrouve sous le 3e percentile en ce qui concerne son poids alors qu’il est né au 50e percentile. Son périmètre crânien demeure anormalement petit. Vers l’âge de 6 mois, le médecin de famille me parle de ses inquiétudes par rapport au poids et à la microcéphalie de grenouille.
À ce moment, on nous envoie consulter une pédiatre. Cette dernière demande une multitude d’examens médicaux, allant du test à la sueur (pour dépister la fibrose kystique) aux tests de malabsorption. Je lui parle vers 10 mois de mes inquiétudes sur les comportements et le développement de ma grenouille. Elle me dit trop anxieuse et exigeante face à lui. Tous les tests reviennent négatifs, elle nous renvoie à notre médecin de famille sans autre suivi.
Quand arrive le moment de modifier la texture des aliments, de passer de la purée aux morceaux, ma petite grenouille refuse. Il recrache les morceaux, vomit, a des hauts le cœur. Il refuse toute texture autre que de la purée. J’en discute avec une nutritionniste du CLSC ainsi qu’une infirmière en petite enfance. Elles me disent trop anxieuse, de suivre son rythme.
Vers 12 mois, on tente d’intégrer la grenouille dans une garderie en milieu familiale. Il est inconsolable, il refuse de boire et manger. Il refuse de se faire prendre. Finalement, ce fut un échec. Je reporte mon retour au travail et prends un congé sans solde.
Mes inquiétudes persistent. Lorsqu’il se met debout et commence à marcher, il a une drôle de manie. Il marche un bras dans les airs collé sur son oreille et ce de façon constante. Il fait des crises pour des raisons obscures. Il se frappe la tête sur le plancher. Les premiers mots ne viennent pas. Je parle à nouveau de mes inquiétudes à des professionnels de mon CLSC. On me dit trop exigeante, que j’ai des attentes irréalistes face à mon enfant. Notre médecin de famille est elle aussi inquiète. Elle tente de nous faire voir par un autre pédiatre. Aucun pédiatre n’accepte de voir ma grenouille, on nous répond que comme il a déjà été vu en pédiatrie que nous devons retourner voir la même pédiatre. Mais, je ne veux pas revoir la même pédiatre. Je ne baisse pas les bras et continue de cogner aux portes.
Vers 16 mois, on tente une deuxième tentative en garderie dans un milieu familial. Le scénario se répète. Il est calme seulement, lorsqu’il est seul dans la cuisine. Il refuse d’entrer dans la salle de jeu. Il refuse de s’alimenter. Il fait des crises. Finalement, ma grenouille est mise à la porte. La dame, pas très délicate, me dit que mon fils n’est pas normal, que je dois aller consulter. C’est pourtant ce que j’essai de faire depuis un bon moment.
Je n’en peux plus. Je me rends au CLSC à l’urgence sociale. Je raconte mon histoire à un travailleur social. Lui aussi me dit qu’il trouve que je semble trop anxieuse, trop exigeante. Mais il réfère mon dossier pour évaluation.
Peu de temps après, une travailleuse sociale vient faire une évaluation à la maison. Elle m’informe, qu’elle vient évaluer mes compétences parentales. Quoi? On l’a mandaté pour m’évaluer moi et non mon fils. Bon, au moins, on va enfin savoir si je suis une bonne maman ou si je suis aussi « folle » que certains professionnels de la santé le pensent.
À suivre ….
mercredi 14 avril 2010
Bon appétit
Lorsque j’étais enfant, l’heure des repas était bienvenue. Je suis gourmande, je m’assume. J’aime la bouffe. J’aime goûter à de nouvelles saveurs. Cuisiner pour moi représente un plaisir de la vie et non juste une corvée. Mais, plus que çà, l’heure des repas représente un moment privilégié. Un moment où toute la famille s’arrête, s’assoit ensemble, partage un repas et discute de tout et de rien. J’ai de beaux souvenirs d’enfance autour d’un repas en famille.
Lorsque nous avons décidé papa grenouille et moi de fonder une famille, je m’imaginais recréer ces moments de mon enfance. J’ai reçu toute une claque au visage avec ma petite grenouille. Mon rêve de repas familiaux c’est transformé en défi.
Avec l’autisme vient souvent des troubles alimentaires. Petite grenouille ne partage pas du tout, avec moi, le bonheur que me procure la nourriture. Dès qu’est venu le moment d’introduire des solides dans son alimentation, je me suis buté à un mur. Petite grenouille refusait les solides. Il vomissait souvent. Il avait des hauts le cœur au moindre changement de texture.
Lorsqu’on analyse l’heure des repas avec le regard d’un autiste, on comprend mieux pourquoi cela représente un défi pour eux. Regardons cela avec les yeux de ma petite grenouille.
Premièrement, l’heure des repas est une transition. Petite grenouille doit arrêter ce qu’il fait pour venir s’installer à table. Mais, les transitions génèrent beaucoup d’anxiété chez mon fils. C’est comme si le fait de passer à autre chose faisait en sorte que tout ce qui était, avant la transition, n’existait plus. Il a de la difficulté à se projeter dans l’avenir. Pour l’aider, nous devons l’avertir à l’avance, lui nommer la séquence des évènements. Avoir un horaire le sécurise énormément. Plus petit, je faisais un horaire visuel avec des pictogrammes. Je décortiquais la journée. Maintenant, pour tout ce qui touche la vie quotidienne, faire un horaire de façon verbal est suffisant, mais je dois lui répéter souvent.
Deuxièmement, il ne faut pas oublier que petite grenouille a un TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité) associé à son autisme. Donc, juste s’arrêter est difficile. Lors des repas, on doit rester assis et concentré sur notre assiette, tout un défi. Lorsque nous avons sorti notre grenouille de sa chaise haute pour l’asseoir à la table nous avons constaté l’ampleur du défi. Il tombait, sans cesse, en bas de son siège d’appoint, il grimpait sur la table. Le moindre bruit, la moindre conversation le déconcentre, il perd donc son attention. Il oubli de manger. Ce qui nous a aidé : une chaise tripp trapp. Cette chaise permet à l’enfant d’être à la bonne hauteur, to
ut en ayant le dos et les pieds bien appuyés. On dirait que le fait d’être bien « groundé » l’aide à rester calme. http://www.stokke-highchair.com/fr-ch/tripp-trapp-highchair.aspx
Il ne faut pas oublier l’aspect sensoriel. Petite grenouille est envahi par tout ce qui touche le sensoriel. Il a de la difficulté à gérer une multitude de stimuli qui arrive en même temps. Il perçoit les sensations de façon exacerbée. La nourriture, c’est des odeurs, des couleurs, des textures, des saveurs, en plus du chaud et du froid. Il y a de quoi être étourdi.
Parmi toutes ces sensations, le véritable défi se trouve dans sa bouche. Il a une hypersensibilité orale.
(Parenthèse : Les autistes ont souvent des hyper ou des hypo sensibilités au niveau de différents sens. Un autiste peu, aussi, avoir les deux problématiques à la fois. Par exemple, un enfant peu être hypersensible aux bruits et hyposensible au toucher. Les bruits seront alors perçus comme agressifs. Mais, il pourrait très bien se couper le doigt et ne pas ressentir la douleur. Petite grenouille est plutôt de type hypersensible. La perception des bruits, des odeurs, des couleurs, les mouvements, les textures… est multipliée par « x » par rapport à nous. Les sensations peuvent même lui générer de la douleur.)
Donc, petite grenouille a une hypersensibilité orale. Il aime bien ce qui se situe aux extrêmes de la palette des sensations. Il aime le croquant ou le mou, mais ne tolère pas ce qui se situe entre les deux. Il aime quand c’est très doux ou quand c’est épicé. Il apprécie, par exemple, la sole et le chili con carne. Comme il n’aime pas l’imprévu et le changement, goûter à de nouveaux aliments est tout un défi. On utilise une séquence dans laquelle, il commence par regarder l’aliment. Les autres étapes sont de toucher, sentir, toucher avec la langue, mettre dans sa bouche sans avaler, croquer sans avaler pour finalement manger. La variété d’aliments acceptés par petite grenouille est plutôt restreinte, mais elle s’agrandit avec les années à mon plus grand bonheur.
Un autre aspect de l’autisme est la difficulté à généraliser les acquis. C'est-à-dire que lorsqu’il fait un apprentissage dans un endroit, il a de la difficulté à le transposer dans un autre endroit. Par exemple, il a réussis, avec l’aide de son éducatrice spécialisée, à introduire la banane lors de la collation à l’école, mais il refuse catégoriquement d’en manger à la maison.
En pensant à tous ce dont je viens de vous parler, imaginez un repas au restaurant, un dîner à l’école… Comprenez-vous le défi que cela représente pour lui et pour nous? Souvent, il a passé pour un enfant capricieux. Combien de regards réprobateurs et de soupirs avons-nous eu lors de soupers au restaurant. Comme parent je réussis à faire fi de cela. Mais, lui, qui commence à réaliser sa différence, comment comprend-t-il cela? Je ne le sais pas. Mais, une chose est certaine, je serai toujours là pour lui rappeler que je l’aime comme il est et que sa différence n’y change rien. Et qui sais, peut-être qu’avec les années et les apprentissages, nous finirons par pouvoir avoir des repas en famille, avec ma petite grenouille, où le plaisir et la discussion seront au rendez-vous.
Lorsque nous avons décidé papa grenouille et moi de fonder une famille, je m’imaginais recréer ces moments de mon enfance. J’ai reçu toute une claque au visage avec ma petite grenouille. Mon rêve de repas familiaux c’est transformé en défi.
Avec l’autisme vient souvent des troubles alimentaires. Petite grenouille ne partage pas du tout, avec moi, le bonheur que me procure la nourriture. Dès qu’est venu le moment d’introduire des solides dans son alimentation, je me suis buté à un mur. Petite grenouille refusait les solides. Il vomissait souvent. Il avait des hauts le cœur au moindre changement de texture.
Lorsqu’on analyse l’heure des repas avec le regard d’un autiste, on comprend mieux pourquoi cela représente un défi pour eux. Regardons cela avec les yeux de ma petite grenouille.
Premièrement, l’heure des repas est une transition. Petite grenouille doit arrêter ce qu’il fait pour venir s’installer à table. Mais, les transitions génèrent beaucoup d’anxiété chez mon fils. C’est comme si le fait de passer à autre chose faisait en sorte que tout ce qui était, avant la transition, n’existait plus. Il a de la difficulté à se projeter dans l’avenir. Pour l’aider, nous devons l’avertir à l’avance, lui nommer la séquence des évènements. Avoir un horaire le sécurise énormément. Plus petit, je faisais un horaire visuel avec des pictogrammes. Je décortiquais la journée. Maintenant, pour tout ce qui touche la vie quotidienne, faire un horaire de façon verbal est suffisant, mais je dois lui répéter souvent.
Deuxièmement, il ne faut pas oublier que petite grenouille a un TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité) associé à son autisme. Donc, juste s’arrêter est difficile. Lors des repas, on doit rester assis et concentré sur notre assiette, tout un défi. Lorsque nous avons sorti notre grenouille de sa chaise haute pour l’asseoir à la table nous avons constaté l’ampleur du défi. Il tombait, sans cesse, en bas de son siège d’appoint, il grimpait sur la table. Le moindre bruit, la moindre conversation le déconcentre, il perd donc son attention. Il oubli de manger. Ce qui nous a aidé : une chaise tripp trapp. Cette chaise permet à l’enfant d’être à la bonne hauteur, to
ut en ayant le dos et les pieds bien appuyés. On dirait que le fait d’être bien « groundé » l’aide à rester calme. http://www.stokke-highchair.com/fr-ch/tripp-trapp-highchair.aspxIl ne faut pas oublier l’aspect sensoriel. Petite grenouille est envahi par tout ce qui touche le sensoriel. Il a de la difficulté à gérer une multitude de stimuli qui arrive en même temps. Il perçoit les sensations de façon exacerbée. La nourriture, c’est des odeurs, des couleurs, des textures, des saveurs, en plus du chaud et du froid. Il y a de quoi être étourdi.
Parmi toutes ces sensations, le véritable défi se trouve dans sa bouche. Il a une hypersensibilité orale.
(Parenthèse : Les autistes ont souvent des hyper ou des hypo sensibilités au niveau de différents sens. Un autiste peu, aussi, avoir les deux problématiques à la fois. Par exemple, un enfant peu être hypersensible aux bruits et hyposensible au toucher. Les bruits seront alors perçus comme agressifs. Mais, il pourrait très bien se couper le doigt et ne pas ressentir la douleur. Petite grenouille est plutôt de type hypersensible. La perception des bruits, des odeurs, des couleurs, les mouvements, les textures… est multipliée par « x » par rapport à nous. Les sensations peuvent même lui générer de la douleur.)
Donc, petite grenouille a une hypersensibilité orale. Il aime bien ce qui se situe aux extrêmes de la palette des sensations. Il aime le croquant ou le mou, mais ne tolère pas ce qui se situe entre les deux. Il aime quand c’est très doux ou quand c’est épicé. Il apprécie, par exemple, la sole et le chili con carne. Comme il n’aime pas l’imprévu et le changement, goûter à de nouveaux aliments est tout un défi. On utilise une séquence dans laquelle, il commence par regarder l’aliment. Les autres étapes sont de toucher, sentir, toucher avec la langue, mettre dans sa bouche sans avaler, croquer sans avaler pour finalement manger. La variété d’aliments acceptés par petite grenouille est plutôt restreinte, mais elle s’agrandit avec les années à mon plus grand bonheur.
Un autre aspect de l’autisme est la difficulté à généraliser les acquis. C'est-à-dire que lorsqu’il fait un apprentissage dans un endroit, il a de la difficulté à le transposer dans un autre endroit. Par exemple, il a réussis, avec l’aide de son éducatrice spécialisée, à introduire la banane lors de la collation à l’école, mais il refuse catégoriquement d’en manger à la maison.
En pensant à tous ce dont je viens de vous parler, imaginez un repas au restaurant, un dîner à l’école… Comprenez-vous le défi que cela représente pour lui et pour nous? Souvent, il a passé pour un enfant capricieux. Combien de regards réprobateurs et de soupirs avons-nous eu lors de soupers au restaurant. Comme parent je réussis à faire fi de cela. Mais, lui, qui commence à réaliser sa différence, comment comprend-t-il cela? Je ne le sais pas. Mais, une chose est certaine, je serai toujours là pour lui rappeler que je l’aime comme il est et que sa différence n’y change rien. Et qui sais, peut-être qu’avec les années et les apprentissages, nous finirons par pouvoir avoir des repas en famille, avec ma petite grenouille, où le plaisir et la discussion seront au rendez-vous.
mardi 13 avril 2010
Le couple
La majorité des couples ayant un enfant différent se sépare. C’est triste, mais c’est la dure réalité.
Papa grenouille et moi, nous sommes toujours ensemble. Nous avons réussis à traverser le plus gros de la tempête. En fait, nous recommençons à être des amoureux. Je vous explique.
À l’arrivée de petite grenouille, comme beaucoup de maman, je vivais presque en symbiose avec mon bébé. Papa grenouille participait extraordinairement bien aux soins de bébé. J’étais sur mon nuage. On découvrait nos nouveaux rôles de parents. Par contre, avec le corps de maman meurtri par l’accouchement, l’allaitement, l’adaptation à notre nouvelle vie, l’intimité du couple d’amoureux a un peu été mise en veilleuse.
Quand les premières inquiétudes face au développement de notre grenouille sont apparues, maman grenouille s’est transformée en lionne. Je voulais protéger mon enfant, me battre pour lui, défoncer les portes. Je refusais de me faire dire non. J’exigeais des réponses à mes questions. Je voulais être présente à toutes les étapes, pour que rien ne soit oublié, pour que rien ne soit bâclé. Il m’était impossible de rester en attente sur ces interminables listes. J’avais un urgent besoin d’agir, de réagir.
À ce moment, notre couple est devenu une équipe. Papa grenouille me laissait aller dans mes élans. Dans le fond, il n’avait pas vraiment le choix. La lionne en moi aurait probablement rugit s’il avait tenté de m’arrêter. Il a comprit cela et c’est sûrement une des raisons de notre réussite.
J’ai mis ma carrière de côté; j’ai mis l’amoureuse de côté; j’ai mis MaMaMartine de côté; je suis devenue maman grenouille. J’étais dans une course vers l’obtention d’un diagnostique. Parce que çà prends le diagnostique pour avoir des services. Sans le fameux papier, pas de subvention, pas d’orthophonie, pas d’ergothérapie… Papa grenouille m’épaulait du mieux qu’il pouvait, un peu étourdi par toutes ces démarches. Lui, travaillait pour amener l’eau au moulin et moi, je m’occupais des démarches, des évaluations.
Une fois le diagnostique obtenu, il fallait encore attendre, sur des listes, pour obtenir des services du réseau public. Comme la lionne refusait d’attendre sans réagir, je me suis lancé corps et âme dans la stimulation précoce. Je suis devenue, grâce à l’aide du réseau privé, un peu orthophoniste, un peu ergothérapeute, un peu psycho-éducatrice… Papa grenouille était très présent pour la petite grenouille, mais il restait un peu en marge de tout ce qui concernait l’autisme. Il m’écoutait, m’encourageait, me soutenait dans mes élans, mais venait que rarement aux rendez-vous.
Lorsque nous avons finalement obtenu les services du réseau public, maman grenouille est tombée. C’était comme si la pression relâchait. Je n’avais plus à être en « mode urgence ». Ma petite grenouille était prise en charge. Mon corps m’a fait payer tout ce que je lui avais demandé. Papa grenouille est resté debout. Il est devenu mon pilier.
Nous avons vécu les étapes du deuil de façon décalé. Le plus important, je crois, c’est que nous avons respecté le rythme de chacun. Quand l’un s’écroulait l’autre tenait le fort.
Sur notre chemin, il y a eu de belles rencontres. Des professionnels qui nous ont écoutés et épaulés. On s’est créé un nouveau réseau social, avec des amis qui vivent la même chose que nous. On a été chercher l’aide nécessaire. Malgré la perte d’une grande partie de nos amis présents avant le diagnostique, nous avons eu de belles surprises : des connaissances devenues des amis précieux, la maman d’un ami d’enfance de papa grenouille, pédopsychiatre, qui m’a beaucoup guidé. Et surtout, mes parents, un papi et une mamie extraordinaires, qui nous offrent du répit. Mes parents nous rappellent souvent de ne pas se perdre, de s’octroyer de petits oasis de couple.
Aujourd’hui, je pense que nous avons réussis à trouver un certain équilibre. La lionne est disparue, maman grenouille se permet d’être aussi MaMaMartine. Papa grenouille s’implique plus que jamais. Nous nous permettons de belles oasis de couple, d’intimité. Je peux affirmer que nous ne sommes plus qu’une équipe, que nous ne sommes plus que des parents, nous sommes un couple d’amoureux à nouveau.
Et bientôt, grâce à papi et mamie, qui s’occuperont de notre petite grenouille, nous aurons une belle semaine d’amoureux, un voyage inattendu. Ce sera la première fois, depuis sa naissance, que nous serons séparés aussi longtemps de notre petite grenouille. Fiston est un peu anxieux, maman aussi, mais l’amoureuse que je suis est comblée.
Papa grenouille et moi, nous sommes toujours ensemble. Nous avons réussis à traverser le plus gros de la tempête. En fait, nous recommençons à être des amoureux. Je vous explique.
À l’arrivée de petite grenouille, comme beaucoup de maman, je vivais presque en symbiose avec mon bébé. Papa grenouille participait extraordinairement bien aux soins de bébé. J’étais sur mon nuage. On découvrait nos nouveaux rôles de parents. Par contre, avec le corps de maman meurtri par l’accouchement, l’allaitement, l’adaptation à notre nouvelle vie, l’intimité du couple d’amoureux a un peu été mise en veilleuse.
Quand les premières inquiétudes face au développement de notre grenouille sont apparues, maman grenouille s’est transformée en lionne. Je voulais protéger mon enfant, me battre pour lui, défoncer les portes. Je refusais de me faire dire non. J’exigeais des réponses à mes questions. Je voulais être présente à toutes les étapes, pour que rien ne soit oublié, pour que rien ne soit bâclé. Il m’était impossible de rester en attente sur ces interminables listes. J’avais un urgent besoin d’agir, de réagir.
À ce moment, notre couple est devenu une équipe. Papa grenouille me laissait aller dans mes élans. Dans le fond, il n’avait pas vraiment le choix. La lionne en moi aurait probablement rugit s’il avait tenté de m’arrêter. Il a comprit cela et c’est sûrement une des raisons de notre réussite.
J’ai mis ma carrière de côté; j’ai mis l’amoureuse de côté; j’ai mis MaMaMartine de côté; je suis devenue maman grenouille. J’étais dans une course vers l’obtention d’un diagnostique. Parce que çà prends le diagnostique pour avoir des services. Sans le fameux papier, pas de subvention, pas d’orthophonie, pas d’ergothérapie… Papa grenouille m’épaulait du mieux qu’il pouvait, un peu étourdi par toutes ces démarches. Lui, travaillait pour amener l’eau au moulin et moi, je m’occupais des démarches, des évaluations.
Une fois le diagnostique obtenu, il fallait encore attendre, sur des listes, pour obtenir des services du réseau public. Comme la lionne refusait d’attendre sans réagir, je me suis lancé corps et âme dans la stimulation précoce. Je suis devenue, grâce à l’aide du réseau privé, un peu orthophoniste, un peu ergothérapeute, un peu psycho-éducatrice… Papa grenouille était très présent pour la petite grenouille, mais il restait un peu en marge de tout ce qui concernait l’autisme. Il m’écoutait, m’encourageait, me soutenait dans mes élans, mais venait que rarement aux rendez-vous.
Lorsque nous avons finalement obtenu les services du réseau public, maman grenouille est tombée. C’était comme si la pression relâchait. Je n’avais plus à être en « mode urgence ». Ma petite grenouille était prise en charge. Mon corps m’a fait payer tout ce que je lui avais demandé. Papa grenouille est resté debout. Il est devenu mon pilier.
Nous avons vécu les étapes du deuil de façon décalé. Le plus important, je crois, c’est que nous avons respecté le rythme de chacun. Quand l’un s’écroulait l’autre tenait le fort.
Sur notre chemin, il y a eu de belles rencontres. Des professionnels qui nous ont écoutés et épaulés. On s’est créé un nouveau réseau social, avec des amis qui vivent la même chose que nous. On a été chercher l’aide nécessaire. Malgré la perte d’une grande partie de nos amis présents avant le diagnostique, nous avons eu de belles surprises : des connaissances devenues des amis précieux, la maman d’un ami d’enfance de papa grenouille, pédopsychiatre, qui m’a beaucoup guidé. Et surtout, mes parents, un papi et une mamie extraordinaires, qui nous offrent du répit. Mes parents nous rappellent souvent de ne pas se perdre, de s’octroyer de petits oasis de couple.
Aujourd’hui, je pense que nous avons réussis à trouver un certain équilibre. La lionne est disparue, maman grenouille se permet d’être aussi MaMaMartine. Papa grenouille s’implique plus que jamais. Nous nous permettons de belles oasis de couple, d’intimité. Je peux affirmer que nous ne sommes plus qu’une équipe, que nous ne sommes plus que des parents, nous sommes un couple d’amoureux à nouveau.
Et bientôt, grâce à papi et mamie, qui s’occuperont de notre petite grenouille, nous aurons une belle semaine d’amoureux, un voyage inattendu. Ce sera la première fois, depuis sa naissance, que nous serons séparés aussi longtemps de notre petite grenouille. Fiston est un peu anxieux, maman aussi, mais l’amoureuse que je suis est comblée.
lundi 12 avril 2010
Le printemps
Les changements de saison ne sont pas faciles pour ma grenouille.
Le moindre changement est anxiogène, la moindre transition est dérangeante. Je dois le préparer à l’avance lorsque l’on doit partir de la maison, lorsque l’on change d’activité etc... Alors imaginez ce que représente un changement de saison.
Pour nous, les neurotypiques*, le printemps est synonyme de joie. Mais pour un enfant comme le mien, l’arrivée du printemps est souvent accompagnée d’anxiété.
On range le manteau d’hiver, les bottes, les mitaines, la tuque. Il doit porter un nouveau manteau. Il porte des souliers au lieu des bottes. Il sort dehors et le froid ne mord plus ses joues. Il n’y a plus de neige. Les jeux extérieurs changent. On sort les vélos, les ballons. On range les patins, la luge. On soupe alors qu’il fait encore clair. Il se couche le soir alors que la noirceur n’est pas encore là.
Les textures sont différentes, celles des vêtements, le toucher du gazon qu’il doit apprivoiser à nouveau, les roches. Les sons sont différents, les oiseaux reviennent, on ouvre les fenêtres. Les couleurs changent, tout passe du blanc au vert. Même la nourriture que maman grenouille cuisine se modifie à mesure que le beau temps arrive.
Lorsqu’on s’y arrête 2 minutes, lorsqu’on se met à analyser l’arrivée du printemps avec les yeux d’un autiste, on comprend pourquoi l’anxiété est plus présente depuis quelques semaines chez ma petite grenouille.
Le moindre changement est anxiogène, la moindre transition est dérangeante. Je dois le préparer à l’avance lorsque l’on doit partir de la maison, lorsque l’on change d’activité etc... Alors imaginez ce que représente un changement de saison.
Pour nous, les neurotypiques*, le printemps est synonyme de joie. Mais pour un enfant comme le mien, l’arrivée du printemps est souvent accompagnée d’anxiété.
On range le manteau d’hiver, les bottes, les mitaines, la tuque. Il doit porter un nouveau manteau. Il porte des souliers au lieu des bottes. Il sort dehors et le froid ne mord plus ses joues. Il n’y a plus de neige. Les jeux extérieurs changent. On sort les vélos, les ballons. On range les patins, la luge. On soupe alors qu’il fait encore clair. Il se couche le soir alors que la noirceur n’est pas encore là.
Les textures sont différentes, celles des vêtements, le toucher du gazon qu’il doit apprivoiser à nouveau, les roches. Les sons sont différents, les oiseaux reviennent, on ouvre les fenêtres. Les couleurs changent, tout passe du blanc au vert. Même la nourriture que maman grenouille cuisine se modifie à mesure que le beau temps arrive.
Lorsqu’on s’y arrête 2 minutes, lorsqu’on se met à analyser l’arrivée du printemps avec les yeux d’un autiste, on comprend pourquoi l’anxiété est plus présente depuis quelques semaines chez ma petite grenouille.
samedi 10 avril 2010
L'autisme : l'handicap invisible
Il y a une phrase qui me dérange. Je ne sais pas ce qu’elle vient chercher en moi. Je ne comprends pas pourquoi cette phrase m’atteint. Mais je ne peux que constater qu’elle me dérange.
Souvent lorsque je montre une photo de ma grenouille où lorsque des gens qui ne le connaissent pas beaucoup le rencontre, on me dit : « Çà ne paraît pas qu’il est autiste. »
Pourquoi les gens disent cela? Est-ce qu’ils croient vraiment que çà devrait paraître? Que ce serait écrit dans son front? Est-ce que les gens croient me consoler en disant cela? Est-ce que çà change quelque chose que çà ne paraisse pas au premier regard?
Lorsqu’une personne vous montre une photo de son enfant neutotypique*, vous dites quoi? Probablement : Il est mignon. Il a de beaux yeux. Il a un air taquin etc…Pourquoi, lorsque moi je montre une photo de ma grenouille, les gens ne s’en tiennent pas aux formalités d’usage? Pourquoi ils ajoutent un mot par rapport à son autisme?
Mon intuition me dit que c’est par maladresse, par manque de connaissance. Peut-être qu’ils se sentent obligé de dire quelque chose mais ne savent pas trop quoi dire?
Mais, lorsqu’on me dit cela, j’ai l’impression d’avoir à me justifier. Comme si l’on pensait que ma grenouille n’est pas vraiment autiste, que j’avais inventé cela. Je le perçois comme une attaque. Pourtant, je sais bien que ce n’est sûrement pas le but. Pourtant, à chaque fois, c’est la même chose. C’est comme une claque au visage. Comme si tout ce que je vis, toute la peine de je ressens n’a pas lieu d’être puisque çà ne paraît pas. Mon cerveau comprends bien que ce que je ressens n’est pas logique, mais mon cœur ne semble pas avoir reçu le message.
Alors, si vous nous croisez, si vous voyez une photo de ma grenouille, dites-moi simplement qu’il est mignon. Si vous voulez parler d’autisme, çà me fera plaisir de répondre à vos questionnements. Mais ne me dites pas que çà ne paraît pas…
*neurotypique : dans le monde de l’autisme c’est ainsi que l’on nomme les gens non-autistes
Souvent lorsque je montre une photo de ma grenouille où lorsque des gens qui ne le connaissent pas beaucoup le rencontre, on me dit : « Çà ne paraît pas qu’il est autiste. »
Pourquoi les gens disent cela? Est-ce qu’ils croient vraiment que çà devrait paraître? Que ce serait écrit dans son front? Est-ce que les gens croient me consoler en disant cela? Est-ce que çà change quelque chose que çà ne paraisse pas au premier regard?
Lorsqu’une personne vous montre une photo de son enfant neutotypique*, vous dites quoi? Probablement : Il est mignon. Il a de beaux yeux. Il a un air taquin etc…Pourquoi, lorsque moi je montre une photo de ma grenouille, les gens ne s’en tiennent pas aux formalités d’usage? Pourquoi ils ajoutent un mot par rapport à son autisme?
Mon intuition me dit que c’est par maladresse, par manque de connaissance. Peut-être qu’ils se sentent obligé de dire quelque chose mais ne savent pas trop quoi dire?
Mais, lorsqu’on me dit cela, j’ai l’impression d’avoir à me justifier. Comme si l’on pensait que ma grenouille n’est pas vraiment autiste, que j’avais inventé cela. Je le perçois comme une attaque. Pourtant, je sais bien que ce n’est sûrement pas le but. Pourtant, à chaque fois, c’est la même chose. C’est comme une claque au visage. Comme si tout ce que je vis, toute la peine de je ressens n’a pas lieu d’être puisque çà ne paraît pas. Mon cerveau comprends bien que ce que je ressens n’est pas logique, mais mon cœur ne semble pas avoir reçu le message.
Alors, si vous nous croisez, si vous voyez une photo de ma grenouille, dites-moi simplement qu’il est mignon. Si vous voulez parler d’autisme, çà me fera plaisir de répondre à vos questionnements. Mais ne me dites pas que çà ne paraît pas…
*neurotypique : dans le monde de l’autisme c’est ainsi que l’on nomme les gens non-autistes
jeudi 8 avril 2010
Devenir parents d'un enfant différent
Voici un texte qui m'a tellement fait pleurer lorsque je l'ai lu les premières fois. Il décrit très bien ce que représente devenir parent d'un enfant différent.
Bienvenue en Hollande
On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d’un enfant
handicapé...
Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour
tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer ...
Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en...
Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience.
Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : «Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !»
Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffl e, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt.
Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ls vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profi ter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous
est donné de voir en Hollande.
Auteur anonyme
Cet article a été publié pour la première fois par l’Association Jennifer Trust for SMA (UK)
dans la revue «Holding Hands» en 1992, et réédité en Août 1997. Il est traduit ici librement de l’anglais.
http://www.hoptoys.fr/upd/doc_sympas/poster_bienvenue.pdf
Bienvenue en Hollande
On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d’un enfant
handicapé...
Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour
tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer ...
Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en...
Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience.
Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : «Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !»
Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffl e, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt.
Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ls vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profi ter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous
est donné de voir en Hollande.
Auteur anonyme
Cet article a été publié pour la première fois par l’Association Jennifer Trust for SMA (UK)
dans la revue «Holding Hands» en 1992, et réédité en Août 1997. Il est traduit ici librement de l’anglais.
http://www.hoptoys.fr/upd/doc_sympas/poster_bienvenue.pdf
Une famille grenouille
Au commencement, il y a eu le rêve de deux grenouilles : devenir parents. Un projet bien commun pour deux amoureux direz-vous. Pourtant, un défi de taille les attendait. Bébé grenouille est arrivé comme prévu, mais il est différent des autres petites grenouilles. Il vit avec un trouble envahissant du développement (TED), il est autiste. Un TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité) est venu s’ajouter par la suite.
La vie de famille est bien différente de ce qu’ils s’imaginaient. Ils ont dû revoir leurs priorités, leurs projets, leurs valeurs. L’arrivée d’un enfant différent touche tous les aspects de la vie des parents; le couple, la famille élargie, les amis, le travail, le budget, les loisirs etc… La terre semble trembler sous leurs pieds.
Mais, peu à peu, ils réussissent à ne pas se perdre, à trouver un équilibre. Le défi est grand, mais la petite grenouille est là pour les ramener toujours à l’essentiel. Cette petite grenouille, si attachante, si charmante et pleine d’énergie.
Cette petite grenouille, c’est mon fils.
Pourquoi faire ce blog ?
Parce qu’une fois le choc passé, la réorganisation de la vie familiale faite, la grenouille prise en charge, le deuil bien entamé, je ressens le besoin de sensibiliser la population à la réalité que vivent les familles ayant un enfant qui présente une différence.
Parce que j’aime écrire, que çà m’aide à voir plus clair dans ma tête. Et sûrement pour d’autres raisons que je découvrirai au fil des jours.
La vie de famille est bien différente de ce qu’ils s’imaginaient. Ils ont dû revoir leurs priorités, leurs projets, leurs valeurs. L’arrivée d’un enfant différent touche tous les aspects de la vie des parents; le couple, la famille élargie, les amis, le travail, le budget, les loisirs etc… La terre semble trembler sous leurs pieds.
Mais, peu à peu, ils réussissent à ne pas se perdre, à trouver un équilibre. Le défi est grand, mais la petite grenouille est là pour les ramener toujours à l’essentiel. Cette petite grenouille, si attachante, si charmante et pleine d’énergie.
Cette petite grenouille, c’est mon fils.
Pourquoi faire ce blog ?
Parce qu’une fois le choc passé, la réorganisation de la vie familiale faite, la grenouille prise en charge, le deuil bien entamé, je ressens le besoin de sensibiliser la population à la réalité que vivent les familles ayant un enfant qui présente une différence.
Parce que j’aime écrire, que çà m’aide à voir plus clair dans ma tête. Et sûrement pour d’autres raisons que je découvrirai au fil des jours.
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