Notre parcours... 1ère partie

Voici un résumé de notre parcours dans le monde de l'autisme depuis la naissance de petite grenouille

Petite grenouille est né avec une microcéphalie. C'est-à-dire que son périmètre crânien était inférieur à la normale. À ce moment, aucun professionnel de la santé ne nous en avait parlé. Pourquoi ? Je ne sais pas trop. Pourtant, une microcéphalie est souvent accompagnée de retard de développement, de retard mental ou autres troubles.

Dès sa naissance, petite grenouille a des réactions atypiques aux stimuli. Il réagit fortement à certains bruits de faible intensité alors qu’il n’a aucune réaction à des bruits très forts. À quelques mois, il présente déjà des rigidités. Il refuse de boire au sein à moins d’être installé sur un coussin spécifique et dans une position bien précise. Il est très sensible aux changements de routine. Il régurgite énormément et ce jusqu’à plus de 2 ans. Il ne suit pas du tout sa courbe de croissance. Il se retrouve sous le 3e percentile en ce qui concerne son poids alors qu’il est né au 50e percentile. Son périmètre crânien demeure anormalement petit. Vers l’âge de 6 mois, le médecin de famille me parle de ses inquiétudes par rapport au poids et à la microcéphalie de grenouille.

À ce moment, on nous envoie consulter une pédiatre. Cette dernière demande une multitude d’examens médicaux, allant du test à la sueur (pour dépister la fibrose kystique) aux tests de malabsorption. Je lui parle vers 10 mois de mes inquiétudes sur les comportements et le développement de ma grenouille. Elle me dit trop anxieuse et exigeante face à lui. Tous les tests reviennent négatifs, elle nous renvoie à notre médecin de famille sans autre suivi.

Quand arrive le moment de modifier la texture des aliments, de passer de la purée aux morceaux, ma petite grenouille refuse. Il recrache les morceaux, vomit, a des hauts le cœur. Il refuse toute texture autre que de la purée. J’en discute avec une nutritionniste du CLSC ainsi qu’une infirmière en petite enfance. Elles me disent trop anxieuse, de suivre son rythme.

Vers 12 mois, on tente d’intégrer la grenouille dans une garderie en milieu familiale. Il est inconsolable, il refuse de boire et manger. Il refuse de se faire prendre. Finalement, ce fut un échec. Je reporte mon retour au travail et prends un congé sans solde.

Mes inquiétudes persistent. Lorsqu’il se met debout et commence à marcher, il a une drôle de manie. Il marche un bras dans les airs collé sur son oreille et ce de façon constante. Il fait des crises pour des raisons obscures. Il se frappe la tête sur le plancher. Les premiers mots ne viennent pas. Je parle à nouveau de mes inquiétudes à des professionnels de mon CLSC. On me dit trop exigeante, que j’ai des attentes irréalistes face à mon enfant. Notre médecin de famille est elle aussi inquiète. Elle tente de nous faire voir par un autre pédiatre. Aucun pédiatre n’accepte de voir ma grenouille, on nous répond que comme il a déjà été vu en pédiatrie que nous devons retourner voir la même pédiatre. Mais, je ne veux pas revoir la même pédiatre. Je ne baisse pas les bras et continue de cogner aux portes.

Vers 16 mois, on tente une deuxième tentative en garderie dans un milieu familial. Le scénario se répète. Il est calme seulement, lorsqu’il est seul dans la cuisine. Il refuse d’entrer dans la salle de jeu. Il refuse de s’alimenter. Il fait des crises. Finalement, ma grenouille est mise à la porte. La dame, pas très délicate, me dit que mon fils n’est pas normal, que je dois aller consulter. C’est pourtant ce que j’essai de faire depuis un bon moment.

Je n’en peux plus. Je me rends au CLSC à l’urgence sociale. Je raconte mon histoire à un travailleur social. Lui aussi me dit qu’il trouve que je semble trop anxieuse, trop exigeante. Mais il réfère mon dossier pour évaluation.

Peu de temps après, une travailleuse sociale vient faire une évaluation à la maison. Elle m’informe, qu’elle vient évaluer mes compétences parentales. Quoi? On l’a mandaté pour m’évaluer moi et non mon fils. Bon, au moins, on va enfin savoir si je suis une bonne maman ou si je suis aussi « folle » que certains professionnels de la santé le pensent.
À suivre ….