Notre parcours... 2e partie

Suite…

La conclusion de la travailleuse sociale: je suis très adéquate comme maman et j’ai raison de m’inquiéter. Enfin! On m’écoute. Enfin! Ce que je dis semble compris. Elle nous réfère en clinique de développement pour faire évaluer petite grenouille. Elle me dit que les comportements de fiston lui font penser à un trouble envahissant du développement (TED). Çà, je ne m’y attendais pas. Je voyais bien que ma grenouille ne se développait pas de façon typique, mais jamais je n’ai pensé à un TED. Je suis apeurée, confuse. J’ai l’impression que la terre arrête de tourner.

J’apprends, quelques jours plus tard, qu’il y a entre 18-24 mois d’attente avant d’avoir un rendez-vous à la clinique du développement. Çà n’aucun sens! On fait quoi d’ici-là? Je veux savoir, je ne peux pas rester 18-24 mois sans savoir ce qui se passe avec petite grenouille. Je me lance alors dans les recherches. Je veux trouver un moyen de savoir et surtout d’aider mon enfant. L’orthophoniste du CLSC accepte de nous voir pour me donner des pistes d’interventions. Elle complète les formulaires nécessaires à l’obtention de subventions pour la garderie. La travailleuse sociale me réfère à une dame qui a une garderie en milieu familial. Cette personne est maman de deux enfants différents, donc ma petite grenouille ne l’intimide pas du tout. Elle accepte de l’intégrer dans son service de garde et grâce à la subvention, elle obtient une diminution du ratio enfant/éducatrice. En d’autres mots, ma petite grenouille compte pour deux enfants. Il y a donc 5 enfants au lieu de 6 à la garderie. À ma grande surprise, cette fois-ci, çà se passe très bien. Il s’intègre bien et fait beaucoup d’apprentissages grâce à l’éducatrice.

En même temps, je réussis à trouver un pédiatre qui accepte de voir ma petite grenouille. C’est un pédiatre d’expérience qui ressemble à un grand-papa. C’est une collègue de travail qui lui a parlé de nous. J’ai reçu de ce médecin beaucoup de support de d’écoute. Il a compris rapidement l’ampleur de tout ce par quoi nous avions passé. Il nous a référé à un neurologue et a un programme de stimulation pour les enfants en attente d’évaluation.

Nous avons donc eu droit à la visite d’une éducatrice spécialisée du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuel) une heure par semaine. Ce sont les CRDI qui ont le mandat de s’occuper de la clientèle avec une déficience intellectuelle, mais aussi avec un retard de développement ou un trouble envahissant du développement.

En faisant des recherches, j’apprends que la stimulation précoce peut vraiment faire une différence chez les enfants TED. Papa grenouille et moi décidons alors de faire appel au réseau privé en attendant d’obtenir plus de services du réseau public. On commence donc de l’ergothérapie et de l’orthophonie au privé à raison d’une fois semaine chacun.

En fouillant sur le web et en m’informant au près d’associations, je découvre que certaines cliniques privées font des évaluations en trouble envahissant du développement. On décide de consulter à l’une d’elles. Une psychologue, spécialisée en autisme, fait l’évaluation de notre petite grenouille qui a maintenant 24 mois. Elle pose un diagnostic : trouble envahissant du développement non spécifié. Les spécialistes posent souvent ce diagnostique lorsque l’enfant est très jeune. Ils attendent que l’enfant vieillisse un peu avant de spécifier ou non le TED.

Cette évaluation n’est malheureusement pas acceptée par le réseau public. Ils exigent une évaluation faite par une clinique reconnue par le ministère de la santé. Donc, nous savons enfin ce qui se passe avec notre petite grenouille, mais nous n’avons pas accès aux services. Je suis un peu découragée, j’ai l’impression d’être abandonnée par le réseau public.

Finalement, à force de cogner à des portes, à force de parler de notre histoire, nous obtenons un rendez-vous à la clinique de l’autisme de l’hôpital Douglas. Début avril 2006, petite grenouille a 26 mois, nous obtenons le fameux diagnostic qui nous ouvrira les portes du réseau public. Le pédopsychiatre confirme le diagnostique obtenu par la psychologue quelques mois plutôt : TED non spécifié. Il recommande une réévaluation à 5 ans, avant la rentrée à la maternelle.

Je pensais qu’enfin nous allions recevoir plus de services. Encore une fois j'ai eu une surprise.

À suivre….