dimanche 3 octobre 2010

Après un long silence ...

Après un long silence….

Parfois je ressens le besoin de prendre du recul face à l’autisme de petite grenouille. J’ai besoin, à l’occasion, d’une pause. Dans ces moments, je suis moins active sur le net.

La rentrée scolaire est faite depuis déjà quelques semaines. Petite grenouille est en première année. C’est donc une grosse année d’apprentissage qui nous attend. Petite grenouille est intégré dans une classe régulière, comme l’an dernier pour sa maternelle. Un accompagnement à temps plein avait été demandé. Malheureusement, nous n’avons obtenu qu’un accompagnement à 50% du temps. Au départ, çà m’inquiétait. L’an dernier, il avait eu une TES (technicienne en éducation spécialisée) à temps plein. Mais, je peux dire qu’après un mois, tout se déroule très bien. L’accompagnatrice de petite grenouille est expérimentée et compétentes. Son enseignante perçoit l’intégration de petite grenouille comme un beau défi, plutôt qu’une surcharge de travail. J’appréhendais énormément les leçons et devoirs, à mon grand étonnement c’est moins difficile que ce que je m’imaginais.

Je vous reviendrai plus en détails sur comment s’est déroulé la rentrée scolaire et notre adaptation à la vie scolaire.

mercredi 18 août 2010

Collier machouillable

Depuis quelques temps, petite grenouille machouille ses chandails. À tel point que son chandail devient humide du collet jusqu'au nombril et même plus. Petite grenouille est alors inconfortable dans ce chandail devenu humide, sa peau macère et plisse sous le tissus. Sans compter que certains chandails sont devenus inutilisables car les dessins dessus sont grugés voir même troués. Par ailleurs, des enfants se sont moqués de lui au camp de jour.

J'ai questionné petite grenouille sur ce comportement. Il me dit ne pas comprendre pourquoi il fait cela mais qu'il lui est très difficile de s'en empêcher. Il m'explique qu'il a besoin de machouiller lorsqu'il y a trop de stimulation, lorsqu'il est trop excité. Il affirme que machouiller le calme, un peu comme lorsqu'il avait une suce.

Il faut dire que petite grenouille a gardé sa suce très très longtemps. Nous avons réussis à le "sevrer" au printemps dernier. Il ne l'utilisait plus en public qepuis quelques années, conscient que ce comportement était inadéquat pour son âge. Nous avons tenté, en vain, de remplacer la suce par une multitude d'objets. Nous avons tenté de remplacer la suce par au chewy tube, spécialement concu pour les enfants ayant des besoins particuliers, mais il ne l'a jamais vraiment adopté.
L'ergothérapeuthe du CRDI lui a bricolé des choses avec des tubes de plastiques, mais rien ne faisait le bonheur de petite grenouille. En fait, je crois que ce qui le dérange c'est d'utiliser un objet qui le rends différent aux yeux des autres. Il refuse d'utiliser en public du matériel spécialisé, peu importe leur but (veste lourde, chewy tube etc.).

Je me suis souvenue, cette semaine, d'un objet que j'avais vu sur un forum de discussion relié à l'autisme. Il s'agit d'un collier ayant comme pendantif un cercle de caoutchouc pouvant être machouillé. J'en ai parlé avec petite grenpouille, je lui ai montré des images. Il était enchanté! J'ai passé une commande et nous attendons impatienmment l'arrivée de ce colis. Depuis, petite grenouille me demande tous les jours si son collier est arrivé.












J'espère que cette fois, nous aurons trouvé un moyen de combler le besoin sensoriel de machouiller de ma petite grenouille.

Je vous en donnerai des nouvelles lorsque nous le recevrons.

mardi 17 août 2010

Rendez-vous avec le pédopsychiatre

En revenant de vacances, nous avions rendez-vous avec le pédopsychiatre de petite grenouille. Comme les derniers temps ont été plutôt difficiles avec notre petite grenouille, nous avions hâte à ce rendez-vous. Nous voulions discuter des difficultés que nous éprouvons par rapport à la discipline, de l’agitation de petite grenouille, de son impolitesse, de sa façon de nous répondre, de l’augmentation de ses rigidités alimentaires, de la rentrée scolaire qui approche…

Finalement, nous avions une longue liste de sujets à abordés.

Habituellement, nous trouvons que le pédopsychiatre écoute plus qu’il ne parle. Nous nous sommes toujours sentis écouté, mais rarement il nous avait donné de réelles pistes de solutions ou émis son opinion. Cette fois-ci nous avons été étonnés. Non seulement, il nous a guidé, il nous a aussi un peu « rentré » dedans. En fait, il a un peu confronté papa grenouille. Je dois avouer que d’une certaine façon j’en étais bien heureuse. Enfin, un spécialiste lui disait ce que je m’évertue à lui faire comprendre depuis plusieurs mois.

Je tiens à préciser que ce n’est pas un reproche que je fais à papa grenouille. Nous avons tout les deux un cheminement à faire par rapport à l’acceptation de la différence de notre petite grenouille et nous le faisons différemment, à notre façon et à notre rythme.

Je m’aperçois aussi, avec le temps, que notre deuil se divise en deux points. Il y a le deuil de l’enfant « typique », l’acceptation de l’autisme de petite grenouille. Mais il y aussi les répercussions que cette différence amène dans nos vies à nous. Petite grenouille est autiste, il le restera toute sa vie. Bien sûr, il apprendra, évoluera à sa manière. Il empruntera une route différente de la majorité. Par ailleurs, sa différence a un impact immense sur nos propres vies. L’autisme de petite grenouille influence tous les aspects de nos vies. Par exemple, j’ai dû mettre en veilleuse ma vie professionnelle à cause de tous les rendez-vous requis pour sa stimulation. Notre vie sociale a également changée. Il est difficile pour petite grenouille d’être dans un endroit où il y a beaucoup de bruit, beaucoup de gens. Par conséquent, nous évitons les fêtes familiales et les rencontres amicales où il y a trop de monde. Les rigidités alimentaires amènent aussi son lot de restrictions. Les repas au restaurant, les soupers entre amis, par exemple, deviennent difficiles. Je pourrais continuer ainsi longtemps, mais je crois que vous avez compris le principe. Les répercussions de l’autisme de petite grenouille sur nos vies n’est pas toujours facile à accepter. Il m’arrive d’être déçue, voir même fâchée, de ne pas pouvoir faire une activité, de ne pas pouvoir aller à un endroit ou à un évènement à cause de petite grenouille. Certains me diront que c’est cela avoir des enfants, que çà amène inévitablement des restrictions, des compromis. Je comprends, mais lorsque je regarde des familles «typiques», je constate que notre vie de famille à nous est loin d’être semblable à la leur. J’aimerais pouvoir faire en famille ce que la majorité des familles québécoises fait. Souvent, je me sens bien seule lorsque j’observe et écoute les autres familles.

Tout ceci pour dire que je crois que papa grenouille et moi avons, en ce moment, de la difficulté à accepter les impacts que l’autisme de fiston a sur notre vie de famille. Nous rêvons de soupers agréables en famille, de matinées relaxes, de sorties à l’improviste, de soirées entre amis… Lors de notre rendez-vous avec le pédopsychiatre, c’est cela qui est ressorti, entre autres.

Par contre, nous vivons cela différemment papa grenouille et moi et ce n’est pas toujours facile pour le couple. Même si je comprends que chaque personne a sa façon propre de vivre le deuil, de faire face aux difficultés, au quotidien ce n’est pas simple.

Çà fait plusieurs mois que je trouve que papa grenouille en demande trop à petite grenouille. Je trouve qu’il est un peu trop sévère avec lui, qu’il a des exigences trop élevés. C’est en plein ce que le pédopsychiatre à dit, lui aussi. Nous allons devoir réajuster notre tir avec fiston. Nous devons choisir nos batailles et ne pas les mener tous de fronts. En étant trop exigeant, l’anxiété de petite grenouille augmente, ce qui accentue ses difficultés, ce qui fait qu’il atteint encore moins les buts fixés, ce qui ré-augmente l’anxiété et ainsi de suite. Nous nous trouvions dans un cercle vicieux. Moi je suis fâchée contre papa grenouille d’être trop exigent qui lui est fâché contre petite grenouille qui ne répond pas aux exigences et petite grenouille est anxieux de ne pas répondre aux exigences et de voir que nous sommes fâchés l’un contre l’autre. Méchante bombe à retardement. Nous nous devons de réagir rapidement à tout cela et de revoir nos patterns. Mais, j’ai confiance en nous.

Le pédopsychiatre n’a pas fait que nous lancer des reproches. En réalité, il ne nous a pas vraiment fait de reproches. Il a été plutôt fin diplomate pour faire passer le message. Je dois avouer que nous en avions de besoin. Il nous a aussi guidés dans nos interventions et dans notre façon de faire avec petite grenouille.

Mais ce qui m’a fait le plus grand bien, c’est qu’il nous a déculpabilisés sur des points qui nous hantaient. Nous étions honteux d’avouer abuser du Nintendo DS pour facilité notre vie avec petite grenouille. Et bien! Il nous a dit que nous pouvions l’utiliser encore plus et ne pas se culpabiliser avec cela. Par exemple, au restaurant nous l’utilisons énormément. Il nous a dit que c’était une excellente idée! Pendant que petite grenouille est concentré à jouer au Nintendo DS, il n’est pas dérangé par les bruits environnants et ainsi il est moins anxieux. Ce qui rends notre souper plus agréable mais le sien aussi. Ainsi, il apprivoise les repas au restaurant graduellement. Nous lui avons aussi parlé du fait qu’à l’occasion, nous faisons souper petite grenouille seule pour pouvoir avoir un repas tranquille en tête à tête une fois qu’il est couché. Je me sentais coupable de cela. J’avais peur que petite grenouille se sente rejeté. Une fois encore, il nous a conseillé de le faire plus souvent! Le fait de souper en famille à une symbolique pour nous, mais pas pour petite grenouille. Juste le fait de manger est difficile pour lui, alors souper entouré de gens, même s’il s’agit de ses parents, est une épreuve pour lui. Selon le pédopsychiatre, probablement, que petite grenouille le perçoit comme un soulagement lorsque nous le faisons souper seul. Je suis restée sans voix… Jamais je n’avais vu cela sous cet angle. Lors des repas de famille ou entres amis, fréquemment petite grenouille nous a demandé de souper seul sur une petite table au salon. Souvent, j’en ai été gênée et dérangée. Maintenant, je comprends et je vais même lui offrir!

Le pédopsychiatre nous a rappelé que ce n’est pas parce que petite grenouille passe habituellement inaperçu dans la foule que ses difficultés ne sont pas réelles. Ce n’est pas parce qu’il a appris à fonctionner en société, a évolué et fait d’immenses progrès, qu’il est moins autiste qu’avant. Plus encore, il nous a expliqué que si petite grenouille peut paraître comme étant un autiste « léger » aux yeux des non professionnels, ce n’est pas nécessairement le cas. Petite grenouille est complexe. Il a de belles forces qui déstabilisent plusieurs personnes, mais il a aussi de grandes difficultés au niveau du langage, des habiletés sociales et au niveau sensoriel. La perception que petite grenouille a des situations est bien différente de la nôtre. Il analyse les choses autrement que nous. Le pédopsychiatre nous a aussi rappelé que la façon d’élever un enfant autiste est différente de celle d’un enfant neurotypique. Nous ne pouvons pas appliquer les principes traditionnels de discipline avec petite grenouille. Malheureusement, nous avons parfois tendance à l’oublier…

J’aimerais tellement pouvoir passer une journée dans la tête de petite grenouille pour mieux comprendre sa façon de voir notre monde et ainsi pouvoir être plus adéquate dans ma façon d’intervenir.

vendredi 13 août 2010

Vacances

Me voici de retour sur la blogosphère!

J’ai tellement de choses à raconter que je ne sais pas par quoi commencer.
Par le début… me direz-vous!
Donc, je vais reprendre là où je vous ai laissé : le début de nos vacances.

Depuis l’arrivée de petite grenouille dans nos vies, les vacances représentent des défis.

Pour petite grenouille, la période des vacances est une source énorme d’anxiété. En vacances, il n’y a plus de routine, il y a des rencontres, des repas différents, des visites d’endroit, de gens etc… Avec petite grenouille, c’est rarement gris, tout est noir ou blanc. Les vacances sont habituellement des réussites ou des catastrophes. Cette année, pour me contredire, ce fut mitigé.

Nous avons passé nos vacances sur le voilier. Du beau temps mur à mur. Nous avons passé les premiers jours avec un bateau ami, un couple avec deux enfants, une fille de 7 ans et un garçon de 4 ans. Petite grenouille a beaucoup de plaisirs avec ces amis. Les parents sont sensibles à sa différence et nous apprécions leur compagnie, ce qui en font des amis agréables.

Lors d’une journée où le vent était tellement fort que çà ne nous tentait pas de sortir de la marina, nos amis nous ont initiés au geocaching. Il s’agit d’une forme de chasse au trésor avec GPS. Nous devons trouver des caches selon des coordonnées GPS. Nous avons adoré cette activité qui se fait très bien en famille et permet de faire de belles randonnées. Nous nous promettons d’en refaire.
http://www.geocaching.com/

Nos amis nous ont quittés quelques jours plus tard, leurs vacances étant terminées. Lors d’un après-midi sur la plage, papa grenouille et petite grenouille ont fait la connaissance de nouveaux amis. Une petite famille super sympathique avec deux enfants, un garçon de 5 ans et une fillette de 3 ans. Nous avons passé de beaux moments avec eux. Petite grenouille c’est particulièrement bien entendu avec leur petit garçon.

Cette famille m’a ramené à mon rêve un peu fou de prendre le large. Ils projettent partir en 2012 pour un voyage de quelques années dans les caraïbes, à voile et en famille. Les entendre raconter leur projet est beau et émouvant. Les regarder ensemble m’a, par contre, un peu troubler. Ils projettent l’image de la famille que je m’étais imaginée avant d’avoir petite grenouille. Une famille complice et unie avec un grand projet commun.

J’ai réalisé en les regardant que nous avons, depuis quelques temps, très peu de bons moments les trois ensembles. Souvent, nous nous relayons papa grenouille et moi auprès de petite grenouille, afin d’avoir des moments de répits. Ce qui fait que nous sommes rarement ensemble, en famille. Il faut dire que lorsque nous sommes les trois ensemble çà se passe rarement bien. On dirait que petite grenouille éprouve des difficultés à être avec nous deux en même temps. Il dit, lui-même, préférer être avec juste l’un de nous deux à la fois.

Je disais que nous revenions mitigés de nos vacances. C’est que petite grenouille a eu de bonnes et moins bonnes journées. Dernièrement, il s’oppose beaucoup, nous réponds et se rebelle. Nous ne savons plus très bien comment réagir, comment le discipliner. Je vous en ai d’ailleurs déjà parlé, mais j’y reviendrai dans un prochain billet. Nous avons eu une rencontre avec le pédopsychiatre de petite grenouille qui nous a guidés dans nos interventions.

Donc, nos vacances nous ont permis de voir des amis, de faire de belles rencontres, de faire de la belle voile, mais avec petite grenouille ce ne fut pas simple. Je reviens plus fatiguée que reposée. Je pense que nous sommes dus pour des changements dans notre façon de faire avec petite grenouille. Il grandit, ses difficultés se modifient et ses besoins aussi. Ces vacances m’ont ramené tout cela au visage.

Sincèrement et honteusement, j’aurais besoin de vacances de ma famille. Je ressens le besoin de me retrouver seule avec moi-même, de faire le vide, de me reposer physiquement et moralement.

vendredi 23 juillet 2010

L'été...

Désolé chers lecteurs de vous délaisser ainsi.

Notre horaire d'été fait en sorte que je suis moins présente sur le net. Ce n'est donc pas par manque d'inspiration ou d'intérêt que j'écris moins de textes.

Nous partons bientôt en vacances, je serai par conséquent encore absente pour quelques temps.

Alors, je vous souhaite un bel été, de beaux moments en famille et des vacances reposantes.

À bientôt!

mardi 13 juillet 2010

Petites vacances

Nous sommes de retour d’une longue fin de semaine de quatre jours sur le voilier. Comme cet été je n’ai pas de vacances officielles, nous aurons de petits oasis de quelques jours ici et là.

Donc, nous revenons aujourd’hui d’un petit séjour sur notre voilier. J’avais grandement besoin de ce petit intermède. Au travail, je fais face présentement à de nouveaux défis, passionnants mais stressants. À la maison, je suis en train de redécorer tout le deuxième étage de la maison et ce depuis le printemps. En ce moment, je refais la chambre des maîtres. En famille, nous avons eu très peu de bons moments tous les trois ensembles, depuis le début de l’été. Alors, j’avais très hâte que l’on se retrouve sur le voilier, notre petite bulle familiale.

Durant ces quatre jours, nous avons au des hauts et des bas. Je qualifierais ces petites vacances de montagnes russes.

Il y a eu de très beaux moments en famille, qui me réchauffent le cœur à chaque fois. Petite grenouille grandit et j’adore le voir devenir un grand garçon. Cet été, il a commencé à conduire le dinghy (petit zodiac que nous traînons derrière le voilier pour se déplacer d’un bateau à l’autre ou se rendre à terre lorsque nous sommes à l’encre.). Bien sûr, il le fait sous supervision, avec papa ou maman grenouille à ses côtés. Mais, vous devriez voir la fierté sur son visage, il est si beau. Il est de plus en plus habile dans l’eau. Il saute de la plateforme arrière du voilier, fait le tour du voilier à la nage. Par contre, son grand exploit de l’été est de réussir à pêcher des poissons avec sa canne à pêche sans hameçon. Oui! Oui! Sans hameçon. Comme je trouve trop dangereux qu’il ait un hameçon au bout de sa canne à pêche, je les ai retirés de ses appâts. Je vous explique sa technique de pêche. Petite grenouille attire les poissons avec ses appâts tout près du quai, puis avec un filet à papillon, il les attrape par derrière. Il est futé et rapide!

Malheureusement, il y a aussi eu des moments plus difficiles. Pour la première fois, petite grenouille a manifesté de l’ennui lors des navigations. Jamais, auparavant, il avait exprimé de l’ennui. Habituellement, lors des navigations, il s’occupe dans le voilier, vient participer dehors ou en profite pour faire la sieste. Cette fois-ci, il trouvait le temps long, ne savait pas trop comment s’occuper et passer le temps. Il refusait de venir dans le cockpit pour participer ou simplement observer. Il réclamait que papa grenouille ou moi descendions dans le carré (cabine centrale du voilier) pour jouer avec lui. Çà nous a un peu déstabilisé papa grenouille et moi. Nous avons tenté de s’ajuster, de trouver des compromis, mais la navigation à voile nécessite souvent que l’on soit tout les deux dans le cockpit.

Petite grenouille démontre aussi de l’opposition dernièrement. Il refuse de respecter les consignes, nous défit, nous répond irrespectueusement et ment. Et comme il ne semble pas simple de faire la discipline avec notre petite grenouille, çà occasionne beaucoup de fritions et de mécontentement. Le système de récompenses ne semble pas fonctionner, les conséquences non plus. Nous nous retrouvons donc à bout de ressources. Vivement, le prochain rendez-vous avec le pédopsychiatre de petite grenouille afin de discuter avec lui de cette opposition et de discipline.

Le niveau d’énergie de petite grenouille est toujours à son comble. Il bouge et parle sans cesse. Il est tout simplement étourdissant. Lorsqu’il finit par se taire, il fait des bruits avec sa bouche. J’en viens qu’à rêver au silence. Imaginez tout cela sur un voilier de 29,5 pieds, aucune évasion possible.

Lundi soir, nous étions, avec un voilier ami, au mouillage de la ville de Burlington, au Vermont. Nous décidons en soirée d’aller marcher dans la ville avec les enfants et de s’offrir une crème glacée chez Ben & Jerry’s. Petite grenouille était terriblement turbulent. Il courait partout, n’écoutait aucunes consignes. Même les enfants du couple qui nous accompagnait faisaient des remarques sur le comportement de petite grenouille. Nous avons décidé, papa grenouille et moi, d’écourter notre balade. Nous sommes donc retournés au voilier laissant nos amis poursuivre tranquillement leur parcours.

J’avais tellement de peine. Honte à moi, mais j’étais fâchée contre petite grenouille. Fâchée que notre sortie sois écourtée, mais aussi parce que j’ai toujours l’impression de passer pour une mauvaise mère lorsque çà arrive. Une mère incapable de discipliner et d’éduquer son enfant adéquatement. J’ai l’impression que les gens nous jugent. Puis, une fois la colère dissipée, je me sens coupable. Coupable d’avoir ressentie de la colère mais aussi de la honte. Lorsque petite grenouille agit comme cela en public, j’ai parfois honte de lui. Juste de l’écrire, je me sens coupable. Quelle mère aimante oserait dire cela de son enfant? Il semble bien que moi j’ose. Dans le fond, ce qui me dérange c’est le regard des autres. Pourtant j’y travaille. Je dois arrêter de m’en faire avec l’opinion des autres. Mais ce n’est tellement pas facile.

Finalement, nos quatre jours sur le voilier ont été à l’image de nos journées à la maison. Nous n’avons pas retrouvé la magie que nous retrouvons habituellement sur le bateau. Espérons que ce ne soit que pour cette fois.

mercredi 7 juillet 2010

Petite grenouille énergique

Lorsque j’ai inscrit petite grenouille au camp de jour, le responsable nous disait que nos enfants allaient être fatigués le soir. C’est un camp de jour sportif, les enfants font du sport toute la journée. Les journées comportent 6 périodes de sports dont du soccer, tennis, escalade, natation, golf, vélo, danse, badminton et bien d’autres. Petite grenouille, étant dans le volet natation, nage 90 minutes tous les matins.

Lors de la soirée d’information, le responsable du camp de jour nous expliquait qu’habituellement, les enfants sont très fatigués le soir. Il suggérait de planifier devoir devancer l’heure du coucher. Donc, je m’attendais à avoir une petite grenouille exténuée le soir. Je me disais que l’on viendrait peut-être à bout de vider la réserve d’énergie de ma petite tornade. Eh bien! Non. Je crois que ce n’est pas demain la veille que l’on verra la batterie de petite grenouille à plat. Il revient du camp de jour et est toujours aussi énergique.

En parlant du camp de jour, hier j’ai retrouvé ma petite grenouille anxieuse en larmes à mon arrivée au camp de jour. J’étais inquiète en le voyant. Je me demandais ce qui s’était passé. Il était si heureux les derniers jours d’aller au camp de jour. Il vient me voir, je le serre dans mes bras. Il pleure tellement que je ne comprends rien à ce qu’il dit. Il a de gros sanglots. Je commence à avoir le cœur gros. Je m’imagine pleins de scénarios. Le responsable du camp de jour nous voit et vient nous rejoindre.

Petite grenouille finit pas se calmer et réussis à nous expliquer ce qui le met dans cet été. Un ami lui aurait expliqué que s’il dormait la fenêtre ouverte ou la porte débarrée, la nuit, des voleurs pourraient venir dans la maison pour le kidnapper. Pauvre petite grenouille, lui qu’un rien rends anxieux. Il n’en fallait pas plus pour lui faire une peur bleue.

J’en ai profité pour revoir avec les lui les règles de sécurité et faire de petits scénarios sociaux. En autre, il ne faut pas croire tout ce que les enfants disent. Si un ami nous fait peur, on peut aller voir un adulte pour lui en parler. Il ne faut pas rester seul avec notre peur.

Cette situation nous a finalement permis d’avoir une belle discussion mère-fils.

lundi 5 juillet 2010

Petite grenouille est de retour

Ma petite grenouille est de retour de son expédition de camping. Il est arrivé à la maison les yeux brillants, la peau basanée et la tête remplie de beaux souvenirs! Merci à papi et mamie grenouille de permettre à ma petite grenouille de vivre de si beaux moments avec vous.

Mais, je me suis terriblement ennuyée. J’étais si contente de le retrouver et de pouvoir le serrer dans mes bras. C’est fou comme je l’ai trouvé grand tout d’un coup. Je sais bien qu’il n’a pas pu changer tant que cela en cinq jours, mais je l’ai trouvé grandi. Je pense qu’il est dans une période de croissance au niveau de son développement. Son langage s’affine, il est plus autonome et mature. Je suis si fière du garçon qu’il devient, du chemin qu’il a parcouru. Le fait d’être loin de lui pendant quelques jours m’a permis de voir à quel point il a changé ces derniers temps.

Malgré que je me sois beaucoup ennuyée, ce petit répit m’a fait un grand bien. Nous en avons profité, papa grenouille et moi pour faire des activités ensemble et avec des amis. Nous sommes allés au cinéma, au restaurant, nous avons reçu des amis à souper, avons été invités chez un cousin. Papa grenouille s’est même accordé une journée de gars dans la bouette en vtt. Habituellement, lorsque nous avons un répit, nous ne restons pas à la maison. Cette fois-ci, à cause de mon travail, nous avons dû demeurer à la maison. Au début, j’en étais déçue. J’aurais préféré pouvoir aller au voilier en amoureux. Mais finalement, je suis bien contente. Être à la maison, pouvoir sortir le soir sans se soucier de trouver une gardienne, aller travailler sans courir pour aller reconduire ou chercher petite grenouille au camp de jour, pouvoir se lever plus tard le matin fut très agréable. Nous avons retrouvé, le temps de quelques jours, la vie que nous avions avant d’être parents.

Mais là, j’ai hâte à la fin de semaine. Nous partons cinq jours en famille sur le voilier. Maintenant que je suis ressourcée, j’ai hâte de passer du temps en famille, juste nous trois ensemble.

mercredi 30 juin 2010

suite du camp de jour et camping avec papi et mamie

Ouf! Je pousse un soupir de soulagement. Hier, lorsque je suis allée chercher petite grenouille au camp de jour, il s’est écrier : « Maman, c’était ben trop l’fun! J’ai tout aimé de ma journée! C’était tellement trop l’fun que j’avais de la difficulté à ne pas trop m’exciter. » Que de soulagement. Il a passé sa soirée à nous raconter sa journée, à nous parler de ses nouveaux amis et de sa monitrice, Smarties. Il semble, donc, que l’anxiété de Lundi ait été causée par la nouveauté. J’étais si heureuse de voir son petit visage si illuminé. Il est si mignon!

Aujourd’hui, petite grenouille partait avec papi et mamie grenouille pour cinq jours de camping. Je trouve cela important pour un enfant d’avoir des moments privilégiés avec ses grands-parents. Mes parents amènent petite grenouille en camping chaque été. Ils en garderont éternellement de beaux souvenirs, j’en suis certaine. J’aimerais tellement être un petit oiseau pour les observer. Je trouve toujours cela touchant de voir mes parents avec mon fils. Je les imagine autour d’un feu de camp, à faire griller des guimauves, riants à gorges déployées.

Çà va aussi nous faire du bien, à papa grenouille et moi, ce petit répit. Malheureusement, je travaille ces cinq jours. Donc, nous ne pouvons pas aller en escapade d’amoureux. Mais, nous allons en profiter pour voir des amis, se faire des soirées entres adultes et peut-être aller au cinéma.

Je sais, par contre, que je vais m’ennuyer de ma petite grenouille. J’ai déjà hâte de le revoir et de l’écouter me raconter son petit voyage.

lundi 28 juin 2010

Le camp de jour

Ce matin, petite grenouille débutait le camp de jour. Nous étions tous très enthousiastes. Il s’agit d’un camp privé qui se déroule dans un complexe sportif. Par conséquent, le sport y est à l’honneur. Les enfants sont initiés à différents sports durant tout l’été, escalade, golf, tennis, soccer etc. Petite grenouille est inscrit dans un programme ayant la natation comme point central. Il fera 90 minutes de piscine tous les jours.

Je suis super contente qu’ils aient accepté d’intégrer ma petite grenouille. Je crois qu’il est important qu’il développe ses aptitudes sociales. Comme il est intégré au régulier à l’école, je pense que cela aurait été un peu absurde de l’envoyer dans un camp spécialisé cet été. Petite grenouille est un autiste que l’on qualifie de haut-niveau. Ce qui veut dire qu’il a le potentiel de bien fonctionner en société. Mais pour y parvenir, je pense que nous devons l’intégrer le plus possible aux enfants neurotypiques*. Ainsi, il pourra développer ses habilités sociales et de communication. Bien sûr, ce ne sera pas toujours facile, mais je crois que c’est le meilleur moment, pendant qu’il est petit et bien entouré, pour faire face à ces difficultés. Nous sommes présents pour l’épauler, le soutenir et l’aider à trouver ses propres mécanismes de défense. Personnellement, je ne pense pas que ce serait aidant pour lui d’évoluer que dans des milieux adaptés aux enfants autistes. Il doit progressivement s’adapter à la réalité de notre société si nous voulons qu’il devienne un adulte autonome et fonctionnel.

Tout ceci est bien beau en théorie. J’assume pleinement ce que je viens d’écrire. Ma raison et ma tête sont bien d’accord avec tout cela. Mais aujourd’hui, mon cœur de maman grenouille n’a pas pu s’empêcher de crier.

Ce matin j’étais fébrile à l’idée d’aller reconduire ma petite grenouille à sa première journée de camp. J’étais partagée entre l’excitation et l’anxiété. J’avais pleinement confiance en mon choix. J’étais certaine qu’il aimerait les activités. Mais j’étais anxieuse de voir s’il allait bien s’intégrer, comment il allait réagir en grand groupe. Au camp de jour, il n’aura pas d’accompagnement comme à l’école, il sera comme tous les autres enfants.

Papa grenouille et moi allons donc reconduire notre petite grenouille au camp de jour. À son arrivée, il trouve bien comique de découvrir le nom des moniteurs, Smarties, Zipper, Agrumes etc. Nous plaçons son sac dans l’étagère qui lui est assignée et le laissons partir vers le groupe d’enfants présents. Il est gêné, reste en retrait. Un moniteur le prends par les épaules, lui explique le fonctionnement du service de garde et l’amène vers un groupe d’enfant. Je suis rassurée.

Cet après-midi, je retourne le chercher. J’ai hâte de savoir comment la journée s’est déroulée. J’entre dans le local du service de garde. Je cherche ma petite grenouille du regard. Je le vois. Il marche sans but précis, tourne en rond autour des enfants. Il ne semble pas jouer avec les autres. Je l’appelle. Il court vers moi. Son chandail est tout mâchouillé. Il y a un cerne de salive jusqu’au nombril. Mon cœur fait trois tours. Je dois me contenir pour ne pas paniquer. Je vais voir le moniteur à l’entrée du service de garde. Je lui demande s’il est possible de parler avec la monitrice qui a passé la journée avec ma petite grenouille. Zut! Elle est en réunion. Il me rassure en me disant qu’elle ne lui a rien mentionné de particulier concernant mon fils. Il prend en note le nom de petite grenouille et avisera Smarties que je veux lui parler demain. Il remarque, lui aussi, le cerne de salive sur le chandail de petite grenouille et fait le lien très vite entre cela et de l’anxiété possible. Je me suis sentie comprise et non jugée. Dans son regard, j’ai ressentie qu’il comprenait pourquoi j’étais inquiète. Je suis rassurée de voir que les moniteurs semblent compréhensifs et avoir à cœur que cela se passe bien pour ma petite grenouille.

Lorsque je demande à petite grenouille de me dire comment s’est déroulée sa journée, il demeure très vague. Il est incapable de me détailler sa journée. Il me dit que Smarties est très gentille mais que les enfants sont « moyens ». Lorsque je lui demande s’il veut y retourner demain. Il me répond : « Si je dis non, est-ce que je vais vraiment ne pas y retourner? Où je vais aller quand tu travailles?» Il est vraiment trop brillant ce petit garçon.

Donc, ce soir, je suis submergée par des émotions contradictoires. Mon cœur et ma tête se chamaillent, comme trop souvent. Demain, petite grenouille retournera au camp de jour. J’aurai une discussion avec sa monitrice. J’espère qu’avec les jours, il s’habituera à ce nouvel environnement et que son anxiété en sera diminuée.

*neurotypique: non-autiste

mardi 22 juin 2010

Bravo petite grenouille!

Demain est la dernière journée de maternelle pour ma petite grenouille! Je suis tellement fière de lui! Il a passé une très belle année scolaire.

La maternelle représente une grande étape dans la vie d’un enfant. Lorsque cet enfant est différent et intégré dans une classe régulière, le défi en est multiplié. Papa grenouille et moi étions plutôt anxieux face à cette intégration. Je dois avouer que j’étais même un peu apeurée.

Comment réagirait-il à un grand groupe? Comment les autres enfants le percevraient et l’accepteraient? Serait-il capable de suivre le programme académique régulier? Ce qui m’inquiétait le plus étaient les récréations et la période du dîner. Ces périodes représentent un véritable défi pour ma petite grenouille tant au niveau sensoriel que social.

Heureusement, petite grenouille a eu une enseignante merveilleuse. Jamais je n’ai ressentie que petite grenouille représentait une surcharge de travail pour elle. Déjà, elle appliquait dans sa classe des méthodes qui collaient bien à petite grenouille. Par exemple, elle fait tous les matins, un horaire visuel de la journée. Elle utilise un appareil avertisseur de bruit. Il s’agit d’un feu de circulation qui s’allume au vert, jaune ou rouge et émet un son selon le degré de bruit dans la classe. Ainsi, elle réussit à maintenir un niveau sonore acceptable dans sa classe.

Petite grenouille a aussi eu une TES (technicienne en éducation spécialisée) qui l’accompagnait à l’école 20 heures/semaine. Elle a mis en place des stratégies et adaptation facilitant son intégration. Par exemple, la place qui lui était assignée était sur une table dans un coin de la classe, ainsi petite grenouille avait moins de voisins à gérer. Même chose pour l’heure du dîner, il mangeait à un bout de table.

Parfois, j’ai dû donner mes idées et mes commentaires, mais ils ont toujours été bien reçus et appliqués. Petite grenouille oubliait toujours des choses dans son casier ou oubliait de les ranger. On lui a mis, suite à mes suggestions, un aide mémoire sous forme de pictogrammes dans sa porte de casier afin qu’il n’oublie pas ses choses. Les transitions étaient problématiques et généraient beaucoup de stress pour petite grenouille. Il mâchouillait son manteau ou son collet afin d’évacuer son anxiété. À la maison, nous utilisons la gomme dans ces moments, mais à l’école elle est interdite. Donc, l’utilisation de bonbons mous, à mâcher a été appliqué. Ainsi, il pouvait mâchouiller à son aise et rendu dans la cours d’école, le bonbon était fondu. Ni vu, ni connu.

Bien sûr tout n’a pas été rose. Je me suis aperçue que je ne peux jamais baisser ma garde. Je me dois de toujours garder les yeux ouverts et poser des questions. Malgré le fait que petite grenouille ait eu une enseignante et une accompagnatrice dévouées, j’ai réalisé en cours d’année, qu’elles minimisaient beaucoup ses difficultés. J’ai dû faire quelques mises au point en cours de route.

Globalement, l’intégration de petite grenouille en maternelle a été une réussite. Il a travaillé fort toute l’année. Parfois, nous avons subit les contrecoups à la maison, petite grenouille se « contenant » beaucoup à l’école, il explosait à la maison. Malgré que ce ne soit pas toujours facile à gérer pour nous, la maison représente tout de même le meilleur endroit pour évacuer le stress.

Bravo petite grenouille d’avoir passé au travers cette grande étape que représente la maternelle avec brio!

dimanche 20 juin 2010

Bonne Fêtes des pères

Le rôle de père a bien changé au cours des dernières générations. Le père pourvoyeur, autoritaire et peu présent est devenu impliqué, cajoleur et présent.

Moi, j’ai eu un père qui se situe un peu entre les deux. Durant mon enfance, mon papa était souvent absent de part son travail. Mais lorsqu’il était à la maison, il était avec nous à 100%. J’ai eu la chance d’avoir un papa capable de nous dire qu’il nous aime et qui a fait de sa famille sa priorité.

Maintenant devenu papi grenouille, il est présent et impliqué auprès de petite grenouille. Papi grenouille et petite grenouille on une relation privilégiée. Ils sont comme les deux doigts d’une main. Ils ne peuvent pas passer plus d’une semaine sans se voir.

La différence de petite grenouille a beaucoup ébranlé mon père. Je crois qu’encore aujourd’hui, il ne comprend pas tout ce qu’implique l’autisme de petite grenouille. Mais, je pense que c’est une façon pour lui de se protéger d’une peine qui lui serait intolérable. Malgré cela, il nous est d’une aide précieuse. Il nous offre du répit à papa grenouille et moi. Il nous aide avec tous les rendez-vous et obligations qui viennent avec la différence de petite grenouille. Il ne compte pas son temps. Il aime inconditionnellement notre petite grenouille. S’il le pouvait, mon père irait décrocher la lune pour son petit-fils. Lorsqu’il regarde petite grenouille, je vois les yeux de mon père s’emplir de tendresse.

Merci papa! Merci d’être un père et un papi présent, aimant et disponible.

Il ne faut pas oublier papa grenouille. S’il y a une chose que j’ai réussis dans ma vie c’est bien le choix du papa de mon fils. Malgré qu’il m’arrive de me plaindre de certains de ses petits défauts, je suis convaincue que petite grenouille n’aurait pas pu avoir un meilleur père que papa grenouille.

Bien sûr, la vie de famille étant ce qu’elle est, nous vivons des hauts et des bas. Mais petite grenouille demeure sa priorité. Jamais il ne fait passer ses propres désirs avant les besoins de notre fils. Il a su rester debout alors que moi je m’effondrais lors du processus diagnostic. Il m’a épaulé dans mon choix de mettre ma carrière sur la glace pour être plus présente auprès de petite grenouille. Il endure mes sautes d’humeurs depuis bientôt 15 ans, ce qui n’est pas rien!

Comme je travaille une fin de semaine sur deux, mes deux hommes passent souvent des moments ensemble. Ils ont développé une belle complicité. Lorsque je l’ai vois collés, tout les deux, mon cœur se gonfle d’amour. Je les trouve si beaux ensemble, petite grenouille imitant son héro, papa grenouille.

Merci mon amour d’être le papa que petite grenouille a besoin!

Bonne Fête des pères papi grenouille!
Bonne Fête des pères papa grenouille!
Je vous aime…

jeudi 17 juin 2010

Séance de torture

Ce soir, si quelqu’un était passé dans la rue, devant chez nous vers 19h30 et ne connaissait pas petite grenouille, il aurait probablement appelé la police. Pourquoi? Parce qu’il aurait cru que nous étions entrain de torturer notre fils.

Ce soir, la coupe de cheveu était au programme.

Rien de pire pour petite grenouille qu’une coupe de cheveux. Après plusieurs tentatives chez la coiffeuse, nous avons abdiqué. Pauvre coiffeuse, malgré toute sa patience et ses trucs, elle n’est jamais parvenue à faire une coupe complète à petite grenouille. Nous avons donc convenu, papa grenouille et moi, que le plus simple était d’utiliser un clipper et de faire le travail nous même.

Plus simple étant un bien grand mot.

Je ne comprends pas en quoi le fait de se faire couper les cheveux peut être si anxiogène et épeurant. Que ce soit au ciseau ou au clipper, petite grenouille a une peur bleue de se faire couper les cheveux. Depuis le temps, il me semble qu’il aurait dû réaliser que çà ne fait pas mal.

Mon hypothèse : la coupe de cheveu représente une surcharge sensorielle pour petite grenouille. Nous devons le toucher à des endroits plutôt inhabituels. Le clipper fait du bruit et vibre sur sa tête.

Il faut aussi avouer que çà représente un changement et nous savons que le moindre changement rend petite grenouille très anxieux. Comme il s’agit d’un moment difficile, nous espaçons le plus possible les coupes de cheveux. Par conséquent, lorsqu’il se regarde dans le miroir, par la suite, le changement de look est flagrant.

Pour réussir à faire la coupe de cheveux, nous nous installons dans la salle de bain. Le ramassage des cheveux est plus simple par la suite. Nous installons petite grenouille sur une petite chaise. Papa grenouille doit le maintenir de force afin qu’il demeure assis. Puis, je tente du mieux que je peux de faire une coupe uniforme. Petite grenouille gigote, pleure, crie, se débat. C’est une véritable séance de torture, autant pour lui que pour nous.

Depuis quelques temps, j’essai de moins espacer le délai entre les séances de coiffure. Ainsi, j’espère qu’il s’habituera. Le changement sera moins grand et l’expérience moins rare. De cette façon, je me dis que les coupes de cheveux deviendront peut-être moins anxiogènes pour ma petite grenouille.

Qui a dit qu’il fallait souffrir pour être beau?

mercredi 16 juin 2010

Coffre aux trésors

Depuis quelques temps, l’atmosphère dans la maison est plutôt négative. J’ai l’impression de toujours chicaner, répéter, discipliner. J’ai pris la décision de modifier ce « pattern ». De toute façon la méthode punitive ne semble pas adéquate pour ma petite grenouille. Alors, au lieu de punir les mauvais comportements, nous allons récompenser les bons.

Donc, hier j’ai acheté un petit coffre aux trésors, en bois. Vive les magasins 1$! Petite grenouille pourra le peindre et le décorer. J’ai aussi acheté des jetons de poker rouge, la couleur favorite de petite grenouille. Ainsi, lorsqu’il aura un bon comportement, il obtiendra un jeton qu’il pourra mettre dans son coffre aux trésors. Lorsqu’il en aura six, il pourra les échanger contre des privilèges.

Trois moments de la journée sont problématiques à la maison. Nous nous sommes mis d’accord, papa grenouille et moi pour focuser sur ceux-ci. Il s’agit de l’habillement le matin, l’heure du souper et l’heure du coucher. Donc, les jetons se mériteront à ces moments. Si petite grenouille s’habille sans rouspéter le matin, il aura droit à un jeton. Nous accepterons de devoir répéter la consigne une fois. Il faut tout de même être réaliste. Au souper, il devra venir s’asseoir à la table sans rechigner, ne pas se lever de table sans permission et manger au moins une bouchée de chacun des aliments servis. Pour l’heure du coucher, petite grenouille accepte toujours d’aller au lit sans trop de difficulté. Le problème c’est qu’il se relève sans cesse, soit il a envie, soit il a soif, soit il a peur, toutes les raisons sont bonnes pour se relever. Pour se mériter un jeton, il aura le droit de se relever qu’une seule fois.

Il obtiendra ses jetons en respectant ces consignes. Il pourra donc recevoir jusqu’à trois jetons par jour. Il nous reste à établir la liste officielle des privilèges échangeables contre ceux-ci. Il faut qu’ils soient facilement réalisables et accessibles.

Voici une liste d’idées :
- Se coucher 20 min plus tard
- Jouer 20 min à la WII le soir (habituellement la télévision et les jeux vidéo sont interdits après 18h00)
- 20 min de télévision le soir
- Jouer à un jeu de société en famille
- Une gâterie sucrée
- Une surprise (petit jouet)

Je cherche d’autres idées…

Nous allons devoir nous asseoir papa grenouille et moi pour établir la liste. Par la suite, je vais faire un pictogramme pour chacun des privilèges et monter un genre de petit catalogue. Petite grenouille pourra choisir le privilège qu’il veut en échange de six jetons.

J’ai confiance que cela améliorera l’atmosphère à la maison. Il me semble qu’il est plus joyeux de souligner les bons comportements que de seulement punir les mauvais. Du moins, je me dis que ce ne peut pas être pire qu’en ce moment.

mardi 15 juin 2010

Nos alliés

Au travers les difficultés, les questionnements, les joies et les peines que je rencontre sur notre parcours dans le monde de l’autisme, une chose vient mettre un baume sur mon cœur. Des gens merveilleux croisent notre chemin et font une différence. Je vous ai déjà parlé de mes amies, mamans d’enfants différents, mais là je vous parle de professionnels.

Sur ma route, j’ai croisé, entre autre une ergothérapeute extraordinaire. Elle a su m’écouter et me guider. Nous en étions au début de nos démarches. Elle a réussis à comprendre notre petite grenouille et a changé notre vie par la diète sensorielle. (Voir le billet : Les nuits sont faites pour dormir, 6 mai) Nous avons aussi croisé une orthophoniste pleine d’imagination. Elle a créé des outils et des jeux spécifiquement pour ma petite grenouille. Une psychologue qui m’a aidé à cheminer dans mon deuil et m’a guidé dans la façon d’éduquer un enfant autiste. Et plusieurs éducatrices spécialisées tout simplement merveilleuses. Des femmes qui aiment leur travail et les enfants. Des femmes qui ne font pas que stimuler l’enfant, qui soutiennent aussi la famille.

Je pense à celle qui venait à la maison avant que nous ayons le diagnostic officiel. Elle ne l’a pas eu facile avec petite grenouille. Il passait la majeure partie de nos rencontres en crise. Elle m’a guidé d’une main de maître dans nos démarches. Elle m’a pisté vers les bonnes ressources.

Je pense aussi à celle qui s’est occupé de ma petite grenouille pendant deux ans, au programme Étincelle du CRDI. (Parenthèse : CRDI, centre de réadaptation en déficience intellectuelle. Au Québec, ils ont aussi le mandat de s’occuper des personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED)) Elle a été, pendant ces deux années, comme une deuxième mère pour ma petite grenouille. Elle a travaillé avec lui une quinzaine d’heures par semaine. Je la considère maintenant comme une amie. Elle m’a écouté, épaulé, guidé. Petite grenouille a tellement fait de progrès à ses côtés. Nous avons tellement pleuré lorsque l’Étincelle s’est terminée. (Autre parenthèse : l’Étincelle est un programme pour les enfants d’âge préscolaire ayant un TED. Les enfants vont au CRDI quatre demi-journées par semaine. Des ergothérapeutes, orthophonistes et éducatrices spécialisées stimulent les enfants. Chaque enfant a un programme personnalisé. De plus, l’éducatrice spécialisée effectue des visites à domicile et/ou en garderie.)

Aujourd’hui, j’ai reçu l’appel de l’éducatrice spécialisée qui s’occupe présentement de ma petite grenouille au CRDI. Comme il va maintenant à l’école, elle vient à la maison environ aux trois semaines. Cette éducatrice nous connait depuis plusieurs années. Elle venait à la maison avant que petite grenouille ait une place à l’Étincelle. Elle connait donc notre parcours.

Donc, cette éducatrice me téléphone pour m’aviser d’un changement à nos rendez-vous. Elle perçoit dans ma voix que ce n’est pas ma meilleure journée. On a jasé une trentaine de minutes. Elle a réussit à me rassurer dans mes questionnements de maman qui se trouve « ordinaire » dernièrement. En raccrochant, je me sentais mieux. Cette éducatrice est plus qu’une intervenante, c’est une alliée dans mon rôle de maman grenouille.

Je dis merci à la vie de mettre sur mon chemin des personnes comme elles. Des professionnelless qui font plus qu’encaisser leurs chèques de paye.

Merci à toutes les Pascale, Monique, Claire, Élise de ce monde !

Il chante...

Ce matin, je chicanais petite grenouille pour qu’il s’habille. Comme à tous les matins, il rouspète, ne veut pas. L’habillement représente un point de litige le matin. À un moment, j’hausse le ton. Et oui! Çà m’arrive de perdre patience.

Il me regarde et commence à chanter. ?!?! Je le regarde et m’assure qu’il m’écoute. Je lui dis fermement que je ne suis pas contente. Il chante toujours. !?!? Comment un enfant peut avoir un sourire fendu jusqu’aux oreilles et chanter alors que sa maman le chicane?

Un autiste éprouve des difficultés au niveau de la réciprocité émotionnelle. Il est complexe pour lui de reconnaître et d’identifier les émotions, autant les siennes que ceux des autres.

Doucement, des larmes roulent sur mes joues. Petite grenouille s’arrête : « Maman, tu as de la peine? » Ce signe, il le comprend. Bien sûre que j’ai de la peine. Mais je suis aussi fatiguée, déstabilisée. Je réalise, de plus en plus, que petite grenouille restera toujours un mystère pour nous. J’aimerais tellement passer une journée dans sa tête, pour mieux le comprendre.

Je ne veux pas le perturber. J’essuie mes larmes. Je l’aide à s’habiller et nous sortons dehors pour qu’il puisse prendre l’autobus. Petite grenouille chante toujours.

Au coin de la rue, il ramasse des fleurs et me les offre. « Maman, c’est pour me faire pardonner. » Là je me sens tellement mal. Il va vraiment falloir que je trouve un moyen pour que nos petits matins se déroulent plus joyeusement.

vendredi 11 juin 2010

La recherche avance

Personnellement, j'ai toujours pensé qu'il devait y avoir une composante génétique à l'autisme. Les histoires de vaccins, métaux, alimentation m'ont toujours laissé perplexes. Peut-être ont-ils une influence sur le développement de l'enfant, mais je ne crois pas qu'ils soient dans les causes.

La recherche semble enfin progresser du côté de la génétique.

Voici deux articles parus hier:



http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2010/06/09/003-Autisme-resultats.shtml#

http://blogs.nature.com/news/thegreatbeyond/2010/06/rare_genetic_variants_linked_t.html


N.B désolé, je ne comprends pas pourquoi, je suis incapable de mettre les hyperlien. Donc copier-coller les adresses.

mercredi 9 juin 2010

Est-ce léger?

« Est-ce qu’il est léger? »

Je ne compte plus le nombre de fois où l’on m’a posé cette question.

« Et qu’est-ce que çà change? » Voilà ce que j’ai le goût de répondre.

Pourquoi est-ce si important pour les autres le « niveau d’atteinte » d’un enfant? Il n’y a pas deux enfants pareils, autistes ou non. Le registre des signes, des différences est si vaste dans l’autisme. Le fait que ce soit moins apparent, moins « sévère » ne veut pas nécessairement dire que c’est plus facile pour l’enfant et sa famille. La peine du parent n’est pas moins lourde. Le défi de l’enfant n’est pas moins grand.

Souvent on me dit : « Ah! Au moins, il ne semble pas beaucoup atteint. » Ouin, pis ? Est-ce censé me réconforter? Pourquoi j’ai cette impression de devoir toujours défendre mon enfant, ses difficultés et les nôtres?

Le fait qu’il soit autiste de haut-niveau, ne fait pas en sorte que la vie est plus simple pour petite grenouille, au contraire. Petite grenouille est conscient de sa différence et il ne l’accepte pas très bien. Il ne veut pas que çà paraisse. Par conséquent, il se contient énormément à l’école et explose le soir à la maison. Il refuse que l’on adapte les choses ou les situations pour lui à l’école. Il a une mauvaise estime de lui. Malgré tout l’amour que nous lui donnons, malgré tout le support et les encouragements, il ne se trouve « pas bon ». Souvent, je vois de la tristesse dans son regard et çà me brise le cœur.

Petite grenouille recherche les contacts sociaux. Il aime jouer avec les autres enfants, mais il est maladroit. Il ne comprend pas bien les règles sociales. Il est envahissant avec les autres. Il a de la difficulté à jouer en grand groupe et préfère les dyades. De plus, il manque de maturité pour son âge. Pour toutes ses raisons, il a de la difficulté à tisser de véritables liens d’amitié. Lorsque des enfants le rejettent ou rient de lui, il en est très affecté. Je le ramasse en miettes.

Il est conscient d’avoir des rigidités. Il m’a déjà dit qu’il est incapable de faire autrement. Ce n’est pas qu’il est capricieux, il est juste incapable. Il m’explique que « sa tête ne veut pas ». Lorsqu’il est anxieux, ses rigidités sont exacerbées, lorsqu’il s’aperçoit qu’il est plus rigide, çà le rends plus anxieux… Vous voyez le cercle vicieux qui s’en suit?

Lorsqu’on parle d’autisme, la majorité des gens ont dans leur tête l’image d’un enfant se berçant sur lui-même, non-verbal, peu social. Alors je comprends que lorsqu’ils rencontrent un enfant comme le mien, leur réflexe est de croire que c’est plus simple pour lui. Les défis d’un autiste de haut-niveau sont différents, certes, mais sûrement pas plus simples.

Je vous laisse le lien d’une vidéo d’une adolescente qui explique comment elle vit son autisme. Elle me fait énormément penser à ma petite grenouille. Cette jeune femme explique ce qu’elle vit au quotidien. Je m’excuse pour mes amis facebook pour le redondance.

lundi 7 juin 2010

Impatiente?

Dernièrement, je trouve que petite grenouille est plus difficile. Je vous en ai d’ailleurs déjà parlé. Il est plus agité, anxieux et à fleur de peau. Il passe de la joie aux larmes en un clin d’œil. J’ai l’impression de marcher sur des œufs, de vivre avec une petite bombe à retardement. Un faux mouvement, une simple parole peut faire déclencher une explosion.

Je me questionne énormément sur mon niveau de patience. Je me trouve impatiente. Je trouve ma mèche un peu courte. Mais, en fin de semaine, j’ai réalisé que je suis peut-être un peu sévère envers moi-même. Je ne suis peut-être pas aussi intolérante que ma culpabilité me laisse croire.

Il y a deux semaines, papa grenouille a acheté une surprise pour notre fan de jeu vidéo adoré, super mario galaxy 2. À ce moment, on s’est dit qu’on lui donnerait lorsqu’il aurait une belle journée, pour le récompenser.

Deux semaines plus tard, nous attendons encore cette journée. Le jeu vidéo est demeuré caché dans une armoire de la cuisine. À chaque jour, il se passe quelque chose qui fait en sorte que nous ne pouvons lui offrir.

Deux semaines! Et aucune journée sans crise, larmes, rouspétage, cris, drame …

Une image me vient en tête. Maman grenouille avec sur une épaule un diable et sur l’autre un ange. Une partie de moi, me tapant sur la tête me dit que je suis une maman indigne. Puis, une autre, me donnant une petite tape d’encouragement me dit que j’ai le droit d’être parfois impatiente.

Le regard des autres

Le regard des autres… avec les années j’apprends à ne pas me laisser atteindre par ceux-ci. Mais c’est loin d’être facile. C’est fou ce que les gens ont le jugement facile.

Aux premiers regards, petite grenouille ne semble pas bien différent des autres enfants.

Habituellement, les gens remarquent qu’il a beaucoup d’énergie. Le tda-h ressort de façon plus apparente que l’autisme chez petite grenouille. Il est un autiste de haut-niveau. C’est-à-dire qu’il a un haut niveau de fonctionnement en société.

Très souvent, il passe pour un enfant turbulent, mal élevé, impoli et s’exprimant mal. Pourtant, il n’en est rien. Petite grenouille est maladroit socialement. Il a de la difficulté à comprendre les règles sociales. Il interagit de façon « apprise » plutôt qu’intuitive. Par conséquent, ses interactions, autant avec les adultes que les enfants, peuvent sembler bizarres. Il fuit le regard, répond de façon peu naturelle aux questions, il marche sur la pointe des pieds, fait du flapping (bat des bras), il parle très fort et pas toujours clairement, il répète les mêmes paroles sans cesse, il compte tout ce qu’il voit…. mais les gens ne font pas systématiquement le lien entre ces petits détails et l’autisme.

Les regards se tournent souvent vers nous, les parents. Je ressens du jugement dans la façon qu’on les personnes de nous observer. Il y a même des gens qui vont jusqu’à me dire des commentaires déplacés. J’ai l’impression qu’on me juge comme une mère incompétente. Je comprends que la différence de petite grenouille ne saute pas aux yeux des personnes qui ne connaissent pas l’autisme. Ils ne voient que la pointe de l’iceberg. Ils ne connaissent pas son trouble de modulation sensorielle, son anxiété extrême, ses rigidités, ses difficultés sociales et j’en passe.

Probablement, que moi-même, avant d’être une maman grenouille, j’ai déjà lancé ce regard accusateur à une maman qui ne le méritait pas. C’est pourquoi, il faut briser les tabous, casser les images préconçues et informer les gens sur les subtilités de l’autisme.

Mais, au-delà de l’autisme, il faudrait se dire que la très grande majorité des parents font de leur mieux et ont le bonheur de leur enfant à cœur. Par conséquent, entres parents, on devrait se soutenir plutôt que se juger.