Collier machouillable

Depuis quelques temps, petite grenouille machouille ses chandails. À tel point que son chandail devient humide du collet jusqu'au nombril et même plus. Petite grenouille est alors inconfortable dans ce chandail devenu humide, sa peau macère et plisse sous le tissus. Sans compter que certains chandails sont devenus inutilisables car les dessins dessus sont grugés voir même troués. Par ailleurs, des enfants se sont moqués de lui au camp de jour.

J'ai questionné petite grenouille sur ce comportement. Il me dit ne pas comprendre pourquoi il fait cela mais qu'il lui est très difficile de s'en empêcher. Il m'explique qu'il a besoin de machouiller lorsqu'il y a trop de stimulation, lorsqu'il est trop excité. Il affirme que machouiller le calme, un peu comme lorsqu'il avait une suce.

Il faut dire que petite grenouille a gardé sa suce très très longtemps. Nous avons réussis à le "sevrer" au printemps dernier. Il ne l'utilisait plus en public qepuis quelques années, conscient que ce comportement était inadéquat pour son âge. Nous avons tenté, en vain, de remplacer la suce par une multitude d'objets. Nous avons tenté de remplacer la suce par au chewy tube, spécialement concu pour les enfants ayant des besoins particuliers, mais il ne l'a jamais vraiment adopté.
L'ergothérapeuthe du CRDI lui a bricolé des choses avec des tubes de plastiques, mais rien ne faisait le bonheur de petite grenouille. En fait, je crois que ce qui le dérange c'est d'utiliser un objet qui le rends différent aux yeux des autres. Il refuse d'utiliser en public du matériel spécialisé, peu importe leur but (veste lourde, chewy tube etc.).

Je me suis souvenue, cette semaine, d'un objet que j'avais vu sur un forum de discussion relié à l'autisme. Il s'agit d'un collier ayant comme pendantif un cercle de caoutchouc pouvant être machouillé. J'en ai parlé avec petite grenpouille, je lui ai montré des images. Il était enchanté! J'ai passé une commande et nous attendons impatienmment l'arrivée de ce colis. Depuis, petite grenouille me demande tous les jours si son collier est arrivé.












J'espère que cette fois, nous aurons trouvé un moyen de combler le besoin sensoriel de machouiller de ma petite grenouille.

Je vous en donnerai des nouvelles lorsque nous le recevrons.

Rendez-vous avec le pédopsychiatre

En revenant de vacances, nous avions rendez-vous avec le pédopsychiatre de petite grenouille. Comme les derniers temps ont été plutôt difficiles avec notre petite grenouille, nous avions hâte à ce rendez-vous. Nous voulions discuter des difficultés que nous éprouvons par rapport à la discipline, de l’agitation de petite grenouille, de son impolitesse, de sa façon de nous répondre, de l’augmentation de ses rigidités alimentaires, de la rentrée scolaire qui approche…

Finalement, nous avions une longue liste de sujets à abordés.

Habituellement, nous trouvons que le pédopsychiatre écoute plus qu’il ne parle. Nous nous sommes toujours sentis écouté, mais rarement il nous avait donné de réelles pistes de solutions ou émis son opinion. Cette fois-ci nous avons été étonnés. Non seulement, il nous a guidé, il nous a aussi un peu « rentré » dedans. En fait, il a un peu confronté papa grenouille. Je dois avouer que d’une certaine façon j’en étais bien heureuse. Enfin, un spécialiste lui disait ce que je m’évertue à lui faire comprendre depuis plusieurs mois.

Je tiens à préciser que ce n’est pas un reproche que je fais à papa grenouille. Nous avons tout les deux un cheminement à faire par rapport à l’acceptation de la différence de notre petite grenouille et nous le faisons différemment, à notre façon et à notre rythme.

Je m’aperçois aussi, avec le temps, que notre deuil se divise en deux points. Il y a le deuil de l’enfant « typique », l’acceptation de l’autisme de petite grenouille. Mais il y aussi les répercussions que cette différence amène dans nos vies à nous. Petite grenouille est autiste, il le restera toute sa vie. Bien sûr, il apprendra, évoluera à sa manière. Il empruntera une route différente de la majorité. Par ailleurs, sa différence a un impact immense sur nos propres vies. L’autisme de petite grenouille influence tous les aspects de nos vies. Par exemple, j’ai dû mettre en veilleuse ma vie professionnelle à cause de tous les rendez-vous requis pour sa stimulation. Notre vie sociale a également changée. Il est difficile pour petite grenouille d’être dans un endroit où il y a beaucoup de bruit, beaucoup de gens. Par conséquent, nous évitons les fêtes familiales et les rencontres amicales où il y a trop de monde. Les rigidités alimentaires amènent aussi son lot de restrictions. Les repas au restaurant, les soupers entre amis, par exemple, deviennent difficiles. Je pourrais continuer ainsi longtemps, mais je crois que vous avez compris le principe. Les répercussions de l’autisme de petite grenouille sur nos vies n’est pas toujours facile à accepter. Il m’arrive d’être déçue, voir même fâchée, de ne pas pouvoir faire une activité, de ne pas pouvoir aller à un endroit ou à un évènement à cause de petite grenouille. Certains me diront que c’est cela avoir des enfants, que çà amène inévitablement des restrictions, des compromis. Je comprends, mais lorsque je regarde des familles «typiques», je constate que notre vie de famille à nous est loin d’être semblable à la leur. J’aimerais pouvoir faire en famille ce que la majorité des familles québécoises fait. Souvent, je me sens bien seule lorsque j’observe et écoute les autres familles.

Tout ceci pour dire que je crois que papa grenouille et moi avons, en ce moment, de la difficulté à accepter les impacts que l’autisme de fiston a sur notre vie de famille. Nous rêvons de soupers agréables en famille, de matinées relaxes, de sorties à l’improviste, de soirées entre amis… Lors de notre rendez-vous avec le pédopsychiatre, c’est cela qui est ressorti, entre autres.

Par contre, nous vivons cela différemment papa grenouille et moi et ce n’est pas toujours facile pour le couple. Même si je comprends que chaque personne a sa façon propre de vivre le deuil, de faire face aux difficultés, au quotidien ce n’est pas simple.

Çà fait plusieurs mois que je trouve que papa grenouille en demande trop à petite grenouille. Je trouve qu’il est un peu trop sévère avec lui, qu’il a des exigences trop élevés. C’est en plein ce que le pédopsychiatre à dit, lui aussi. Nous allons devoir réajuster notre tir avec fiston. Nous devons choisir nos batailles et ne pas les mener tous de fronts. En étant trop exigeant, l’anxiété de petite grenouille augmente, ce qui accentue ses difficultés, ce qui fait qu’il atteint encore moins les buts fixés, ce qui ré-augmente l’anxiété et ainsi de suite. Nous nous trouvions dans un cercle vicieux. Moi je suis fâchée contre papa grenouille d’être trop exigent qui lui est fâché contre petite grenouille qui ne répond pas aux exigences et petite grenouille est anxieux de ne pas répondre aux exigences et de voir que nous sommes fâchés l’un contre l’autre. Méchante bombe à retardement. Nous nous devons de réagir rapidement à tout cela et de revoir nos patterns. Mais, j’ai confiance en nous.

Le pédopsychiatre n’a pas fait que nous lancer des reproches. En réalité, il ne nous a pas vraiment fait de reproches. Il a été plutôt fin diplomate pour faire passer le message. Je dois avouer que nous en avions de besoin. Il nous a aussi guidés dans nos interventions et dans notre façon de faire avec petite grenouille.

Mais ce qui m’a fait le plus grand bien, c’est qu’il nous a déculpabilisés sur des points qui nous hantaient. Nous étions honteux d’avouer abuser du Nintendo DS pour facilité notre vie avec petite grenouille. Et bien! Il nous a dit que nous pouvions l’utiliser encore plus et ne pas se culpabiliser avec cela. Par exemple, au restaurant nous l’utilisons énormément. Il nous a dit que c’était une excellente idée! Pendant que petite grenouille est concentré à jouer au Nintendo DS, il n’est pas dérangé par les bruits environnants et ainsi il est moins anxieux. Ce qui rends notre souper plus agréable mais le sien aussi. Ainsi, il apprivoise les repas au restaurant graduellement. Nous lui avons aussi parlé du fait qu’à l’occasion, nous faisons souper petite grenouille seule pour pouvoir avoir un repas tranquille en tête à tête une fois qu’il est couché. Je me sentais coupable de cela. J’avais peur que petite grenouille se sente rejeté. Une fois encore, il nous a conseillé de le faire plus souvent! Le fait de souper en famille à une symbolique pour nous, mais pas pour petite grenouille. Juste le fait de manger est difficile pour lui, alors souper entouré de gens, même s’il s’agit de ses parents, est une épreuve pour lui. Selon le pédopsychiatre, probablement, que petite grenouille le perçoit comme un soulagement lorsque nous le faisons souper seul. Je suis restée sans voix… Jamais je n’avais vu cela sous cet angle. Lors des repas de famille ou entres amis, fréquemment petite grenouille nous a demandé de souper seul sur une petite table au salon. Souvent, j’en ai été gênée et dérangée. Maintenant, je comprends et je vais même lui offrir!

Le pédopsychiatre nous a rappelé que ce n’est pas parce que petite grenouille passe habituellement inaperçu dans la foule que ses difficultés ne sont pas réelles. Ce n’est pas parce qu’il a appris à fonctionner en société, a évolué et fait d’immenses progrès, qu’il est moins autiste qu’avant. Plus encore, il nous a expliqué que si petite grenouille peut paraître comme étant un autiste « léger » aux yeux des non professionnels, ce n’est pas nécessairement le cas. Petite grenouille est complexe. Il a de belles forces qui déstabilisent plusieurs personnes, mais il a aussi de grandes difficultés au niveau du langage, des habiletés sociales et au niveau sensoriel. La perception que petite grenouille a des situations est bien différente de la nôtre. Il analyse les choses autrement que nous. Le pédopsychiatre nous a aussi rappelé que la façon d’élever un enfant autiste est différente de celle d’un enfant neurotypique. Nous ne pouvons pas appliquer les principes traditionnels de discipline avec petite grenouille. Malheureusement, nous avons parfois tendance à l’oublier…

J’aimerais tellement pouvoir passer une journée dans la tête de petite grenouille pour mieux comprendre sa façon de voir notre monde et ainsi pouvoir être plus adéquate dans ma façon d’intervenir.

Vacances

Me voici de retour sur la blogosphère!

J’ai tellement de choses à raconter que je ne sais pas par quoi commencer.
Par le début… me direz-vous!
Donc, je vais reprendre là où je vous ai laissé : le début de nos vacances.

Depuis l’arrivée de petite grenouille dans nos vies, les vacances représentent des défis.

Pour petite grenouille, la période des vacances est une source énorme d’anxiété. En vacances, il n’y a plus de routine, il y a des rencontres, des repas différents, des visites d’endroit, de gens etc… Avec petite grenouille, c’est rarement gris, tout est noir ou blanc. Les vacances sont habituellement des réussites ou des catastrophes. Cette année, pour me contredire, ce fut mitigé.

Nous avons passé nos vacances sur le voilier. Du beau temps mur à mur. Nous avons passé les premiers jours avec un bateau ami, un couple avec deux enfants, une fille de 7 ans et un garçon de 4 ans. Petite grenouille a beaucoup de plaisirs avec ces amis. Les parents sont sensibles à sa différence et nous apprécions leur compagnie, ce qui en font des amis agréables.

Lors d’une journée où le vent était tellement fort que çà ne nous tentait pas de sortir de la marina, nos amis nous ont initiés au geocaching. Il s’agit d’une forme de chasse au trésor avec GPS. Nous devons trouver des caches selon des coordonnées GPS. Nous avons adoré cette activité qui se fait très bien en famille et permet de faire de belles randonnées. Nous nous promettons d’en refaire.
http://www.geocaching.com/

Nos amis nous ont quittés quelques jours plus tard, leurs vacances étant terminées. Lors d’un après-midi sur la plage, papa grenouille et petite grenouille ont fait la connaissance de nouveaux amis. Une petite famille super sympathique avec deux enfants, un garçon de 5 ans et une fillette de 3 ans. Nous avons passé de beaux moments avec eux. Petite grenouille c’est particulièrement bien entendu avec leur petit garçon.

Cette famille m’a ramené à mon rêve un peu fou de prendre le large. Ils projettent partir en 2012 pour un voyage de quelques années dans les caraïbes, à voile et en famille. Les entendre raconter leur projet est beau et émouvant. Les regarder ensemble m’a, par contre, un peu troubler. Ils projettent l’image de la famille que je m’étais imaginée avant d’avoir petite grenouille. Une famille complice et unie avec un grand projet commun.

J’ai réalisé en les regardant que nous avons, depuis quelques temps, très peu de bons moments les trois ensembles. Souvent, nous nous relayons papa grenouille et moi auprès de petite grenouille, afin d’avoir des moments de répits. Ce qui fait que nous sommes rarement ensemble, en famille. Il faut dire que lorsque nous sommes les trois ensemble çà se passe rarement bien. On dirait que petite grenouille éprouve des difficultés à être avec nous deux en même temps. Il dit, lui-même, préférer être avec juste l’un de nous deux à la fois.

Je disais que nous revenions mitigés de nos vacances. C’est que petite grenouille a eu de bonnes et moins bonnes journées. Dernièrement, il s’oppose beaucoup, nous réponds et se rebelle. Nous ne savons plus très bien comment réagir, comment le discipliner. Je vous en ai d’ailleurs déjà parlé, mais j’y reviendrai dans un prochain billet. Nous avons eu une rencontre avec le pédopsychiatre de petite grenouille qui nous a guidés dans nos interventions.

Donc, nos vacances nous ont permis de voir des amis, de faire de belles rencontres, de faire de la belle voile, mais avec petite grenouille ce ne fut pas simple. Je reviens plus fatiguée que reposée. Je pense que nous sommes dus pour des changements dans notre façon de faire avec petite grenouille. Il grandit, ses difficultés se modifient et ses besoins aussi. Ces vacances m’ont ramené tout cela au visage.

Sincèrement et honteusement, j’aurais besoin de vacances de ma famille. Je ressens le besoin de me retrouver seule avec moi-même, de faire le vide, de me reposer physiquement et moralement.